Saturs
Ja jums vai tuviniekam ir diagnosticēta amiotrofiskā laterālā skleroze (ALS), saukta arī par Lū Gēriga slimību, visticamāk, jums būs jautājumi par slimības prognozi. ALS būtiski ietekmē paredzamo dzīves ilgumu, taču ir procedūras, kas var palēnināt fizisko funkciju zudumu un var pagarināt mūžu.
Kas ir ALS?
ALS ir neirodeģeneratīva slimība, kas ietekmē smadzeņu un muguras smadzeņu nervu šūnas. Tā ir progresējoša slimība, kas ietekmē motoros neironus, kas no smadzenēm nonāk muguras smadzenēs. Šie neironi kontrolē muskuļus visā ķermenī. Laika gaitā smadzenes zaudē spēju kontrolēt muskuļu kustību šo motoro neironu nāves dēļ.
Paredzamais dzīves ilgums cilvēkiem ar ALS
Saskaņā ar ALS asociācijas datiem cilvēka ar ALS vidējais paredzamais dzīves ilgums ir divi līdz pieci gadi no diagnozes noteikšanas brīža. Tomēr tas ļoti atšķiras:
- Vairāk nekā 50% cilvēku ar ALS dzīvo vairāk nekā trīs gadus.
- Divdesmit procenti dzīvo piecus gadus vai ilgāk.
- Desmit procenti dzīvo 10 vai vairāk gadus.
- Pieci procenti dzīvos vairāk nekā 20 gadus.
Veidi, kā palielināt dzīves ilgumu
Kaut arī ALS nav iespējams izārstēt vai veidi, kā pilnībā apturēt slimības progresēšanu, ir dažas lietas, ko varat darīt, lai uzlabotu dzīves ilgumu. Tie ietver:
- Zāles: Riluzols tiek lietots kopš 1995. gada, un randomizētos dubultmaskētos klīniskajos pētījumos ir pierādīts, ka dzīves ilgums tiek pagarināts apmēram divus līdz trīs mēnešus, lai gan citi, mazāk stingri pētījumi liecina, ka zāļu iedarbība ir nedaudz lielāka. , simptomu novēršanai tiek izmantotas citas zāles, kas var palīdzēt uzlabot dzīves kvalitāti un pagarināt darbību. Radicava (edaravone) tika apstiprināts 2017. gadā. Klīniskajos pētījumos tas mazināja fiziskās funkcijas samazināšanos.
- Neinvazīva ventilācija: Tika pierādīts, ka neinvazīvas ventilācijas (NEV) izmantošana pagarina izdzīvošanu no septiņiem līdz 11 mēnešiem atkarībā no tā, cik ilgi tā tika lietota katru dienu, un dažādām pacienta īpašībām. Primārais NEV režīms ir pozitīva spiediena ventilācija, kas būtībā elpo caur masku, kas der pāri mutei un degunam.
- Perkutāna endoskopiskā gastronomija (PEG): Barošanas caurule tiek ievietota kuņģī un caur vēdera sieniņu ved no ķermeņa. Lai gan pētījumi nav parādījuši konsekventu ietekmi uz izdzīvošanas laiku, pētījumi ir parādījuši, ka šī procedūra ir drošs uztura protokols pacientiem ar funkcionālu kuņģa-zarnu trakta sistēmu. Dažādiem ārstiem ir atšķirīgas idejas par to, kad labākais laiks veikt PEG procedūru un sākt barot šādā veidā.
Vārds no Verywell
Pēdējos gados ir gūti panākumi ALS atbalsta un ārstēšanas jomā. Izglītot sevi par ALS ārstēšanas un aprūpes iespējām var palīdzēt jums izprast šo sarežģīto un sarežģīto diagnozi. Konsultējieties ar savu ārstu par to, ko jūs varat darīt, lai palīdzētu ALS slimniekam pēc iespējas ilgāk dzīvot ērtāk.