Saturs
- Kas ir Ushera sindroms bērniem?
- Kas bērnam izraisa Ušera sindromu?
- Kādi ir Ušera sindroma simptomi bērnam?
- Kā bērnam tiek diagnosticēts Ušera sindroms?
- Kā bērnam tiek ārstēts Ušera sindroms?
- Kā es varu palīdzēt savam bērnam dzīvot ar Usera sindromu?
- Kad man jāzvana sava bērna veselības aprūpes sniedzējam?
- Galvenie punkti par Ushera sindromu bērniem
Kas ir Ushera sindroms bērniem?
Ushera sindroms ir traucējumi, kas tiek nodoti ģimenēm (iedzimti). Sindroms ir simptomu grupa, kas notiek kopā. Ushera sindroms ietver gan dzirdes, gan redzes zudumu. Dzirdes zudums var būt viegls vai pilnīgs. Redzes problēmu sauc par pigmentozo retinītu. Laika gaitā acu tīklenes tiek lēnām bojātas. Tīklenes saņem gaismu un tām ir ļoti svarīga loma, lai spētu redzēt. Ushera sindroms ir visbiežāk sastopamais bērnības stāvoklis, kas ietekmē gan redzi, gan dzirdi.
Kas bērnam izraisa Ušera sindromu?
Ushera sindroms tiek nodots vecākiem no viņu bērniem. Tas var būt iedzimts, ja abi vecāki ir patoloģiska gēna nesēji. Ja gēns ir abiem vecākiem, viņiem katrā grūtniecības laikā ir 1 no 4 iespēja iegūt bērnu ar Usera sindromu.
Kādi ir Ušera sindroma simptomi bērnam?
Simptomi ir atkarīgi no Ushera sindroma veida. Sindromam ir vairāki veidi un daudzi apakštipi. Sindroma simptomi var būt:
Problēmas ar dzirdi vai kurlumu
Problēmas ar līdzsvaru
Redzes vai akluma problēmas
Redzes problēmas izraisa acu traucējumi, ko sauc par pigmenta retinītu. Šis traucējums ietver acu slimību grupu, kas pakāpeniski zaudē redzi.
Kā bērnam tiek diagnosticēts Ušera sindroms?
Visi jaundzimušie bērni tiek pārbaudīti, lai redzētu dzirdes problēmas. Ja jaundzimušajam tiek konstatēta dzirdes problēma, zīdainim tiks veiktas papildu pārbaudes. Jūsu bērna veselības aprūpes sniedzējs pārbaudīs dzirdi, redzi un līdzsvaru, lai diagnosticētu Ushera sindromu. Testi ietver:
Elektronistagmogrāfija (ENG). Šis tests pārbauda acu kustības, lai palīdzētu diagnosticēt līdzsvara problēmas.
Redzes pārbaude. Lai pārbaudītu redzi ļoti maziem bērniem, tiek izmantoti dažādi testi.
Acu eksāmens. Acu ārsts acu eksāmena laikā apskatīs tīkleni.
Elektroretinogrāfija (ERG). Šis tests pārbauda, kā tīklene reaģē uz gaismu. To lieto pigmentozā retinīta diagnosticēšanai.
Dzirdes novērtēšana. Dzirdes speciālists pārbaudīs ausis un veiks virkni testu, lai pārbaudītu bērna dzirdi.
Vienam bērnam tiek diagnosticēta, viņam vai viņai var būt ģenētiskā pārbaude, lai uzzinātu Ushera sindroma veidu.
Kā bērnam tiek ārstēts Ušera sindroms?
Ārstēšana būs atkarīga no bērna simptomiem, vecuma un vispārējās veselības. Tas būs atkarīgs arī no tā, cik smags ir stāvoklis.
Ushera sindromu nevar izārstēt. Ir ļoti svarīgi to pamanīt agri, lai atbalsts un izglītība varētu sākties pēc iespējas ātrāk. Ārstēšana var ietvert:
Kohleārie implanti
Dzirdes aparāti
Dzirdes vai dzirdes apmācība
Zema redzes atbalsts
Runas, fizikālā un ergoterapija
Orientēšanās un mobilitātes apmācība, lai palīdzētu līdzsvarot
Konsultācijas, lai palīdzētu jums un jūsu bērnam tikt galā ar ilgtermiņa veselības problēmām
Kā es varu palīdzēt savam bērnam dzīvot ar Usera sindromu?
Laika gaitā dzirdes, redzes un līdzsvara problēmas var pasliktināties. Jūsu bērnam būs nepieciešama nepārtraukta aprūpe un atbalsts, jo mainās viņa vajadzības.
Kad man jāzvana sava bērna veselības aprūpes sniedzējam?
Zvaniet sava bērna veselības aprūpes sniedzējam, ja pamanāt, ka bērnam ir problēmas ar redzi, dzirdi vai līdzsvaru.
Galvenie punkti par Ushera sindromu bērniem
Ushera sindroms ir iedzimta problēma gan ar dzirdes, gan redzes zudumu.
Ushera sindroms tiek nodots vecākiem no viņu bērniem.
Ja abi vecāki ir pārvadātāji, viņiem ir 1 no 4 iespēja iegūt bērnu ar Usera sindromu ar katru grūtniecību.
Ušera sindroma diagnosticēšanai tiek izmantoti dzirdes, redzes un līdzsvara testi.
No Ushera sindroma nav zināms līdzeklis.
Agrīna sindroma atrašana ir svarīga, lai atbalsta un izglītības programmas varētu sākt pēc iespējas ātrāk.