Saturs
- Nacionālā multiplās sklerozes biedrība
- Amerikas multiplās sklerozes asociācija
- Paātrināta izārstēšanas projekts multiplās sklerozes ārstēšanai
- MS Focus: Multiplās sklerozes fonds
- Var darīt MS
- Rocky Mountain MS centrs
Veicot intensīvu izpēti, izpratni un izglītību, daudzi cilvēki labi dzīvo ar MS, un viņu slimības procesu ir palēninājusi vairāku jaunu slimību modificējošu terapiju parādīšanās. Neskatoties uz šiem neticamajiem sasniegumiem, vēl ir jāpaveic vairāk darba.
Šīs vadošās organizācijas joprojām ir apņēmušās radīt labāku dzīvi tiem, kam ir MS, un galu galā atrast zāles pret šo dažreiz novājinošo un neparedzamo slimību.
Nacionālā multiplās sklerozes biedrība
Nacionālā MS biedrība (NMSS) tika dibināta 1946. gadā un atrodas Ņujorkā, lai gan tai ir nodaļas, kas izkaisītas visā valstī. Tās misija ir izbeigt DV. Tikmēr šīs ievērojamās bezpeļņas organizācijas mērķis ir palīdzēt cilvēkiem labi sadzīvot ar šo slimību, finansējot pētījumus, nodrošinot mūsdienīgu izglītību, veicinot izpratni un veidojot kopienas un programmas, kas cilvēkiem ar MS un viņu tuviniekiem ļauj izveidot savienojumu un pilnveidoties. viņu dzīves kvalitāti.
Pētniecības un izglītības programmas ir divi lielie NMSS resursi. Patiesībā sabiedrība līdz šim ir ieguldījusi vairāk nekā 974 miljonus ASV dolāru pētniecībā un ir ļoti atklāta par tādu pētījumu atbalstīšanu, kas nav vienkārši interesanti, bet kas mainīs DV seju uz labo pusi.
Dažas aizraujošas pētījumu programmas, ko atbalsta NMSS, ietver pētījumus par uztura un uztura lomu MS, cilmes šūnu terapiju un to, kā mielīna apvalku var salabot, lai atjaunotu nervu darbību.
Papildus pētniecības programmām citi vērtīgi resursi, ko nodrošina NMSS, ietver tiešsaistes atbalsta kopienu un MS Connection emuāru.
Iesaistīties
Galvenais NMSS mērķis ir veicināt kopību starp cilvēkiem ar MS un viņu ģimenes locekļiem, draugiem un kolēģiem - komandas pieeja, lai, tā sakot, atrastu ārstēšanu. Visā valstī NMSS sponsorē vairākus pasākumus, kuros jūs un jūsu tuvinieki var iesaistīties, piemēram, piedalīties Walk MS vai Bike MS pasākumā vai kļūt par MS aktīvistu.
Amerikas multiplās sklerozes asociācija
Amerikas Multiplās sklerozes asociācija (MSAA) ir valsts bezpeļņas organizācija, kas dibināta 1970. gadā. Tās galvenais mērķis ir sniegt pakalpojumus un atbalstu MS kopienai.
Resursi
MSAA vietne ir lietotājam draudzīga un piedāvā daudz izglītojošu materiālu. Viens kustīgs resurss ir viņu mainīgais dzīves laiks no pirmdienas līdz svētdienai, kas atklāj, kā MSAA īpaši palīdz tiem, kas dzīvo ar MS (piemēram, nodrošinot dzesēšanas vesti sievietei, kuras MS uzliesmo ar siltuma iedarbību).
Viņu tālruņa lietojumprogramma My MS Manager ir bezmaksas cilvēkiem ar MS un viņu aprūpes partneriem. Šī novatoriskā lietotne ļauj cilvēkiem izsekot viņu MS slimības aktivitātei, saglabāt informāciju par veselību, izveidot ziņojumus par ikdienas simptomiem un pat droši izveidot savienojumu ar savu aprūpes komandu.
Iesaistīties
Viens no veidiem, kā iesaistīties MSAA, ir kļūt par "ielu vienības dalībnieku", kas nozīmē, ka jūs izplatījāt vārdu par Swim for MS līdzekļu vākšanu un paaugstināt izpratni par MS kopumā. To var izdarīt, izmantojot sociālos medijus vai sarunājoties ar kopienas uzņēmumiem un organizācijām.
Paātrināta izārstēšanas projekts multiplās sklerozes ārstēšanai
Kā pacienta dibināta bezpeļņas organizācija MS paātrinātās izārstēšanas projekta (ĀKK) misija ir ātri virzīt pētniecības centienus, lai atrastu ārstēšanu.
Resursi
ĀKK satur milzīgu asins paraugu un datu kolekciju no cilvēkiem, kas dzīvo ar MS un citām demielinizējošām slimībām. Pētnieki var izmantot šos datus un pēc tam nosūtīt savus pētījumus ĀKK valstīm. Šīs koplietojamās datu bāzes mērķis ir visefektīvāk un ātrāk atrast MS ārstēšanu.
Ir arī ĀKK resursi, kas veicina sadarbību dalībvalstu kopienā, tostarp MS Discovery Forum un MS Minority Research Network.
Iesaistīties
Papildus ziedojumiem ir daži citi veidi, kā iesaistīties šajā grupā, tostarp:
- Kļūšana par brīvprātīgo vai praktikantu
- Sākot vēstuļu rakstīšanas kampaņu
- ĀKK līdzekļu vākšanas rīkošana
Arī vidusskolas vai koledžas studenti, kuri ir savākuši naudu mērķa sasniegšanai, var pretendēt uz MS J. Szczepanski "Nekad nepadodies" MS stipendiju.
Pilnīgu informāciju par šīm iespējām var atrast ĀKK valstu tīmekļa vietnē.
MS Focus: Multiplās sklerozes fonds
Multiplās sklerozes fonds (MSF) tika dibināts 1986. gadā. Šīs bezpeļņas organizācijas sākotnējais mērķis bija sniegt izglītību cilvēkiem ar MS par viņu dzīves kvalitātes optimizēšanu. Laika gaitā MSF papildus kvalitatīvu izglītības resursu nodrošināšanai sāka piedāvāt pakalpojumus arī cilvēkiem ar MS un viņu tuviniekiem.
Resursi
MSF nodrošina daudzus izglītības resursus, tostarp žurnālu MS Focus, audio programmas un darbnīcas klātienē. Tas arī palīdz tiem, kuriem ir MS, labi sadzīvot ar šo slimību, nodrošinot atbalsta grupas, kā arī daļēji finansētas vingrojumu nodarbības, piemēram, jogu, taiči, ūdens fitnesu, zirgu izjādes un boulinga programmas.
Turklāt Medicīnas fitnesa tīkls ir multiplās sklerozes fonda partneris. Šis tīkls ir bezmaksas tiešsaistes nacionālais katalogs, kas cilvēkiem ar MS ļauj meklēt labsajūtas un fitnesa ekspertus savā apkārtnē.
Iesaistīties
Viens aizraujošs veids, kā iesaistīties MS Focus, ir apsvērt iespēju būt MS Focus vēstniekam. Šajā programmā vēstnieki vairo izpratni par DV savās kopienās, organizē un vada līdzekļu vākšanu un palīdz sasaistīt tos ar dalībvalstīm un viņu aprūpes komandām ar MS Focus sniegtajiem pakalpojumiem. Cilvēkiem, kurus interesē šī programma, jāpiesakās un, ja tiks pieņemti, viņi saņems īpašas apmācības, lai iemācītu viņiem par viņu lomu.
Vēl viens veids, kā iesaistīties (neatkarīgi no tā, vai jums ir MS vai nav), ir pieprasīt informētības komplektu no MS Focus Nacionālajā MS izglītības un izpratnes mēnesī martā. Šis bezmaksas komplekts tiek nosūtīts uz jūsu māju un satur izglītojošus materiālus, kas palīdz palielināt izpratni par MS jūsu kopienā.
Var darīt MS
Can Do MS, formāli Jimmie Heuga multiplās sklerozes centrs, ir valsts bezpeļņas organizācija, kas cilvēkiem ar MS dod iespēju aplūkot sevi un savu dzīvi ārpus savas slimības.
Šo pamatu 1984. gadā izveidoja olimpiskā slēpotāja Džimija Heuga, kurai 26 gadu vecumā tika diagnosticēta MS. Viņa "visa cilvēka" veselības filozofija, kas ietver ne tikai fiziskās, bet arī psiholoģiskās veselības un vispārējās pašsajūtas optimizēšanu, ir galvenā Can Do MS misija.
Resursi
Can Do MS piedāvā tīmekļa seminārus par dažādām ar MS saistītām tēmām, piemēram, prasījumiem par invaliditāti, apdrošināšanas problēmām, aprūpes problēmām un sadzīvošanu ar MS sāpēm un depresiju.Tas piedāvā arī unikālas personīgas izglītības programmas, piemēram, divu dienu programma TAKE CHARGE, kurā cilvēki ar MS mijiedarbojas ar citiem, viņu atbalsta partneriem un MS ekspertu medicīnas personālu, vienlaikus daloties personīgajā pieredzē un uzzinot par veselīga dzīvesveida paradumiem.
Iesaistīties
Galvenie veidi, kā iesaistīties Can Do MS, ir sava līdzekļu vākšanas pasākuma vadīšana; popularizēt fonda izglītības programmas, kas vērstas uz vingrinājumiem, uzturu un simptomu pārvaldību; vai ziedot fondam vai tieši Džimija Huega stipendiju fondam.
Rocky Mountain MS centrs
Rocky Mountain MS Center misija ir palielināt MS izpratni un sniegt unikālus pakalpojumus tiem, kas dzīvo ar šo stāvokli. Šis centrs atrodas Kolorādo universitātē, un tam ir viena no lielākajām MS pētniecības programmām pasaulē.
Resursi
Rocky Mountain MS centrs nodrošina vairākus izglītojošus materiālus ne tikai tiem, kuriem ir MS, bet arī viņu ģimenēm un aprūpētājiem. Divi nozīmīgi resursi ietver:
- InforMS: bezmaksas, ceturkšņa žurnāls, kas pieejams drukātā vai digitālā formā un sniedz jaunāko informāciju par MS pētījumiem, kā arī psihosociālu informāciju tiem, kas dzīvo ar MS
- eMS ziņas: biļetens, kas sniedz atjauninātus ar MS saistītus pētījumu izmēģinājumus un rezultātus
Rocky Mountain MS centrs piedāvā arī papildu terapijas, piemēram, hidroterapiju, Ai Chi (ūdens bāzes Tai Chi), kā arī konsultācijas, invaliditātes novērtēšanu, MS ID kartes un pieaugušo dienu bagātināšanas programmu aprūpētāja atelpai.
Iesaistīties
Ja jūs dzīvojat Kolorādo, varat izveidot savu pārgājienu komandu un iesaistīties Multiple Summit for MS, apmeklēt centra ikgadējo svinīgo pasākumu vai kļūt par Jauno profesionāļu tīkla dalībnieku.
Neatkarīgi no atrašanās vietas, jūs varat kļūt par mūžzaļo partneri, kur veicat ikmēneša iemaksas, lai atbalstītu centru. Vai arī jūs varat apsvērt iespēju ziedot savu veco automašīnu transportlīdzekļiem labdarībai.
Vārds no Verywell
MS katru cilvēku ietekmē atšķirīgi, tāpēc slimības pārvarēšana un tās simptomu pārvaldīšana var būt sarežģīts uzdevums. Citiem vārdiem sakot, diviem cilvēkiem nav gluži vienādas MS pieredzes.
Iesaistīšanās MS organizācijās, kas turpina cīņu par ārstēšanu un sniedz pakalpojumus, kas palīdz cilvēkiem labi dzīvot ar savu slimību, var palīdzēt jums palikt izturīgam savā MS ceļojumā.