Saturs
- Izglīto sevi
- Gatavojieties iecelšanai
- Dalieties ar savu stāstu
- Atrodiet atbalstu
- Apspriediet dzīves kvalitātes jautājumus
Izglīto sevi
Zināšanas ir spēks, un, lai saprastu urīnpūšļa vēža diagnozi, nav izņēmuma. Tas nozīmē, ka urīnpūšļa vēzis ir īpaši sarežģīta slimība, tāpēc lasīšana par to var šķist milzīga. Tas ir normāli - ir daudz informācijas, ko sagremot.
Ja jums šķiet, ka esat aizķēries ar niansēm, speriet soli atpakaļ un pierakstiet savus jautājumus vai neskaidrības avotus.
Noteikti ņemiet šos jautājumus vai bažas uz nākamo ārsta vizīti vai vaicājiet ārstam, ja ir veids, kā sazināties ar viņiem pa e-pastu vai veselības portālu.
Galu galā jums vajadzētu iegūt zināšanas, lai jūs apmierinātu. Jūsu galvenais mērķis ir būt informētam pacientam, lai jūs varētu izdarīt labas izvēles, nevis kļūt par ekspertu.
Pūšļa vēža ārsta diskusiju ceļvedis
Iegūstiet mūsu izdrukājamo ceļvedi nākamajai ārsta iecelšanai, lai palīdzētu jums uzdot pareizos jautājumus.
Gatavojieties iecelšanai
Ir ļoti svarīgi plānot daudzos ārstu apmeklējumus un testus. Veicot šīs darbības, tikšanās var palīdzēt gludi:
- Ierakstiet visus savus tikšanās, testus un operācijas datumus kalendārā.
- Laicīgi (ja ne mazliet agri) ierodieties savās tikšanās reizēs un paņemiet līdzi partneri vai uzticamu mīļoto cilvēku.
- Katrā medicīniskajā vizītē ņemiet līdzi visu savu zāļu sarakstu (ieskaitot vitamīnus vai bezrecepšu piedevas), alerģijas, medicīniskas problēmas un ģimenes vēsturi.
- Nēsājiet sev līdzi jautājumu un problēmu bloknotu un periodiski ierakstiet tajā, kad prātā iešaujas cita doma. Atcerieties, ka šeit viss notiek - katrs jautājums vai uztraukums ir cienīgs.
- Izpētiet finanšu jautājumus, kas saistīti ar jūsu veselības aprūpi, lai jūs varētu pareizi plānot budžetu.
Centieties arī darīt visu iespējamo, lai nejustos pārņemts ar milzīgo ārstu skaitu, ko redzēsiet. Šeit ir īss sadalījums, lai jūs varētu vislabāk saprast katra ārsta unikālo lomu jūsu aprūpē:
- Urologs: ķirurgs, kurš veic jūsu urīnpūšļa vēža noņemšanu un uzrauga jūs ar cistoskopiju.
- Medicīnas onkologs: ārsts, kurš vēzi ārstē ar zālēm, piemēram, ķīmijterapiju.
- Radiācijas onkologs: ārsts, kurš nodrošina staru terapiju.
- Patologs: ārsts, kurš mikroskopā aplūko jūsu vēža šūnas. Šie atklājumi palīdz diktēt jūsu ārstēšanas plānu. (Jūs, iespējams, nesatiksit savu patologu.)
Citi jūsu komandas locekļi, visticamāk, būs medmāsa, ārsta palīgs, psihologs, finanšu koordinators un / vai sociālais darbinieks.
Dalieties ar savu stāstu
Tas, kā un kad pastāstāt citiem par savu diagnozi un / vai pieredzi, ir pilnībā atkarīgs no jums. Piemēram, daži cilvēki var izvēlēties sīki aprakstīt ārstu iecelšanu un vēža ārstēšanu emuārā, lai cilvēki tos varētu izlasīt. Citi var rakstīt personīgajā žurnālā vai regulāri sarunāties ar tuvu draugu.Tomēr daži var izvairīties no draugu, ģimenes un / vai kolēģu labi domātiem jautājumiem, dodot priekšroku, lai viņu diagnoze būtu privāta.
Tas viss ir labi, ja tiek diagnosticēts urīnpūšļa vēzis. Stāstīšana citiem var būt grūts un delikāts jautājums, it īpaši, ja jāatklāj diagnoze ģimenes locekļiem.
Jūsu bērni vai citi tuvinieki, iespējams, vēlēsies jūs aizsargāt un uzņemties priekšējo sēdekli jūsu aprūpē, kas bieži vien ir labi nodomāts, bet var arī radīt nodokļus un radīt jums stresu.
Lai gan ir labi aizkavēt viņu viedokli, uzticieties saviem instinktiem un saviem rūpīgajiem pētījumiem.
Virzieties uz priekšu ar to veselības aprūpes komandu, ar kuru jums ir visērtāk. Protams, otra viedokļa meklēšana bieži ir laba ideja, un tā nevar kaitēt.
Atrodiet atbalstu
Pūšļa vēža operācijas, ķirurģiskas iejaukšanās, ķīmijterapija un papildu tikšanās fiziskā un emocionālā nodeva var būt intensīva un ļoti laikietilpīga. Ikvienam nepieciešama neliela palīdzība un atbalsts.
Esiet gatavs apsvērt atbalsta grupu, vai nu tiešsaistes kopienu, piemēram, MyLifeLine.org vai Cancer Survivors Network, vai grupu savā kopienā.
Citi atbalsta veidi ietver profesionāla konsultanta apmeklēšanu, kuram ir pieredze vēža slimnieku ārstēšanā. Patiesībā dažreiz runāt ar svešinieku ir vieglāk nekā atvērt draugam vai ģimenes loceklim.
Apspriediet dzīves kvalitātes jautājumus
Muskuļu invazīvā urīnpūšļa vēža gadījumā aprūpes standarts ir radikāla cistektomija ar urīna rekonstrukciju. Lai gan vēža ārstēšana ir ārsta galvenā uzmanība, ir svarīgi pievērsties dzīves kvalitātes jautājumiem, kas radīsies pēc operācijas, kas ir divas visbiežāk sastopamās. tie ir:
- Seksuālās problēmas
- Urīnceļu problēmas
Erekcijas disfunkcija vīriešiem var būt radikālas cistektomijas blakusparādība, jo nervi, kas iesaistīti vīrieša erekcijā, atrodas prostatas pamatnē, kas tiek noņemta radikālas cistektomijas laikā.
Sievietes var ietekmēt orgasma sasniegšanu, ja tiek sabojāti nervu saišķi, kas atrodas maksts pusē. Sieviešu seksuālo uzbudinājumu var ietekmēt arī tad, ja operācijas laikā klitors zaudē daļu no asins piegādes.
Ir svarīgi apspriest rūpes ar ķirurgu, jo daži paņēmieni var palīdzēt izvairīties vai mazināt noteiktu problēmu rašanos.
Atkarībā no urīna novirzīšanas veida, ko ķirurgs un jūs izlemjat pēc radikālas cistektomijas, var rasties vairāki dzīves kvalitātes jautājumi, tostarp:
- Stress, rūpējoties par ādu ap stomu
- Iztukšojiet urostomijas maisiņu, nelielu savākšanas maisu, kas atrodas ārpus ķermeņa, vai ievietojiet katetru stomā
- Seksuāla darbība ar urostomijas maisiņu
- Medicīniskas problēmas, kas rodas no urīna rekonstrukcijas, urīna noplūdes vai aizsprostojumiem
Labā ziņa ir tā, ka visus šos jautājumus var risināt, taču tie var prasīt zināmu pacietību un izturību no jūsu puses. Viens no risinājumiem ir enterostomālās terapijas medmāsa, kas var iemācīt, kā pareizi kopt stomu un apkārtējo ādu.
Rūpes par kādu, kam ir urīnpūšļa vēzis