Saturs
Fibromialģijas un apstākļu, kas pārklājas, pārvaldīšana nav tikai pilna laika darbs - tas ir dzīvesveids. Esmu veicis izmaiņas visos savas dzīves aspektos, dažos nepilngadīgos un lielos, lai pielāgotos maniem simptomiem un mazinātu lietas, kas tos saasina.Lai palīdzētu jums ieskatīties, ko nozīmē pielāgot savu dzīvi fibromialģijai, es esmu rakstījis par to, kāda ir mana tipiskā diena. Mana dzīvesveida maiņa tika veikta, lai tiktu galā ar maniem specifiskajiem simptomiem un situācijām. Tie nav piemēroti pielāgojumi ikvienam, taču tie var sniegt priekšstatu par izmaiņu veidiem, kurus jūs varētu veikt.
Lūk, kā es pārdzīvoju tipisku februāra dienu.
Fibromialģijas pārvaldīšana
Mana trauksme izslēdzas pulksten 7:45. Es to izslēdzu, lepojos ar sevi, ka neesmu nospiests atlikšanas pogai, pēc tam izslēdzu CPAP (nepārtraukta pozitīva elpceļu spiediena) mašīnu, kas nepieciešama obstruktīvai miega apnojai. Pēc tam es noņemu savu CPAP masku un šinu, ko es naktī nēsāju uz zobiem, lai es tos nesasmalcinātu un nepasliktinātu TMJ (temporomandibulārās locītavas disfunkcija).
Kā sadzīvot gan ar miega apnoja, gan fibromialģiju
Mans kreisais gurns un kakls kliedz no sāpēm. Pirms izkāpšanas no gultas es garīgi novērtēju pārējo ķermeni. Manas rokas ir stīvas, bet ne pārāk sāpīgas pārmaiņām. Liekas, ka pleci un ceļgali ir labi. Pēdas? Puffy un stīvs, un joprojām sāp no pastaigas, ko es vakar darīju. Šie pirmie soļi sāpēs.
Joprojām guļot, es nedaudz izstiepju gurnus, kaklu un rokas. Pēc tam es lēnām apsēžos, lai neradītu sev reiboni un veiktu vēl pāris stiepienus. Tās ir jogas, fizikālās terapijas un visu gadu gaitā manis saskarto lietu kombinācija, kas palīdz mani atbrīvot.
Es paskatos uz leju blakus gultai, lai redzētu, vai atcerējos, ka es tur ievietoju čības. Es zinu, ka manas kājas būs laimīgākas, ja mani pirmie soļi tiks mīkstināti, nevis tieši uz grīdas, bet, diemžēl, es tos neliku tur, kur man vajadzēja būt. Es stāvu lēnām, gurni vaidot un čīkstot, un speram divus sāpīgus soļus līdz skapim. Paklājs jūtas kā smilšpapīrs, un grīdas spiediens man sāp kājas. Es saņemu čības un uzvelku tās. Tas ir mazliet labāk.
Es pamodinu savus bērnus, lai sagatavotos skolai. Tad es sapinos siltā apģērbā un snauduļoju un izlaižu uz dīvāna, līdz ir pienācis laiks viņus tur braukt. Par laimi mēs dzīvojam netālu no skolas, un tas ir tikai piecpadsmit minūšu brauciens turp un atpakaļ. Mājās es nometu liekos slāņus un noberzēju rokas, mēģinot tās sasildīt. Viņi vienmēr atdziest, neatkarīgi no tā, ko es daru.
Tā kā man ir briesmīgs bezmiegs, un man vēl nav jāatrod efektīvas ārstēšanas metodes, man bija gulējis tikai apmēram četras stundas. Es izskaloju savu TMJ saiti un ielieku to atpakaļ, siksnu CPAP masku vietā un atkal gulēt. Vai vismaz mēģinu. Pārsvarā es daudz mētājos un griezos.
Kā jūs varat gulēt labāk šovakar, izmēģinot mājas aizsardzības līdzekļusAp pusdienlaiku es pieceļos un atkal izietu pašpārbaudes un stiepšanās procesu. Es priecājos redzēt, ka manas kājas jūtas diezgan daudz labāk. Tomēr tas ir mazliet auksts, tāpēc es atkal uzvelku čības kopā ar savu supermīksto frotē drēbi. Tas rāvējslēdzēja priekšpusē, jo es nevaru pieļaut kaklasaiti ap vidukli.
Es mazgāju savu TMJ šinas un CPAP masku un nolieku tās malā, lai nožūtu gaisā, lai tās būtu gatavas šovakar. Tad es pagatavoju rīta tēju. Esmu atteicies no kafijas, jo tas traucē vēderu un pasliktina trīci. Es esmu pateicīgs, ka tējā esošais kofeīns negatīvi neietekmē manus fibromialģijas simptomus. (Esmu ilgi eksperimentējis, lai pārliecinātos!)
Es atveru savu tablešu šķirotāju un izmetu 20-dažas tabletes, lielāko daļu piedevu. Es tos sadalīju četrās grupās un nomazgāju ar dzērveņu sulu. (Es dodu priekšroku spēcīgai aromatizētai sulai, kas palīdz nosegt to garšu. Pretējā gadījumā es esmu iestrēdzis ar zivīm un saknēm. Bleh.) Pēc tam es izmantoju sālsūdens deguna aerosolu, zem mēles ievietoju zem mēles B vitamīnus un ēdu manas sveķainās probiotikas.
Vēders šodien ir nedaudz nesakārtots, tāpēc brokastīs man ir pilngraudu bagelis un krējuma siers.
Tagad ir pienācis laiks darbam. Šī ir lielākā dzīvesveida maiņa, ko esmu veikusi slimības dēļ: es kādreiz biju TV ziņu producents un apmēram 50 stundu nedēļu strādāju augsta stresa, trokšņainā, haotiskā vidē. Tagad es strādāju no mājām, savā klusajā birojā, un plānoju savu darba laiku ap savu dzīvi un simptomiem. (Es brīvi lietoju terminu "grafiks". Es strādāju nomodā un nesāpēju pārāk daudz.)
Vai es varu turpināt strādāt ar fibromialģiju vai ME / CFS?Es pieskaros siltumam, lai man nebūtu aukstuma un apsēžos savā ergonomiski pareizajā krēslā manas ergonomiski izveidotās datora darbstacijas priekšā. Es atveru savu klēpjdatoru un sāku.
Pēc apmēram divarpus stundām mans vīrs nāk mājās, un es saprotu, ka esmu pārāk ilgi sēdējis vienā pozā. Es izstiepju rokas un rokas, tad lēnām piecēlos! -Un atvainojos muguras lejasdaļai. Neskatoties uz maniem centieniem, esmu kļuvis diezgan auksts.
Man drīz jāpieņem bērni no skolas, tāpēc es skrienu vannā un ieleju dažus Epsom sāļus. Es iemērc karstā ūdenī tik ilgi, cik es varu, un izejot jūtos grauzdēti silti. Arī mani muskuļi ir nedaudz atraisījušies.
Ģērbdamies saprotu, ka es to pārspīlēju uz karstuma. Mana piere nebeigs svīst. Tā kā es drīz iziešu aukstumā, papildu siltums būs tā vērts.
Atgriezies mājās ar bērniem, ir pienācis laiks sākt gatavot vakariņas. Es sāku sagriezt kādu atlikušo vistu, un manas rokas protestē, tāpēc lūdziet vīru to izdarīt manā vietā. Es saliku vienkāršus vistas salātus, kamēr bērni klāja galdu.
Pēc vakariņām, kamēr bērni tīra virtuvi, es ar vīra palīdzību izmazgāju pāris veļas. Tad, kad mēs visi kopā skatījāmies izrādi, visiem, izņemot mani, ir laiks iet gulēt.
Kad māja atkal ir klusa, ir pienācis laiks paveikt nedaudz vairāk darba. Galda krēsls vienkārši nejūtas ērti, tāpēc es sēžu atpūtas krēslā un izmantoju klēpja galdu un spilvenus aiz muguras, lai tas būtu pēc iespējas ergonomisks. Es uzliku savu TENS ierīci uz gurniem, tad vēlāk to pārvietoju pie kakla, pēc tam pie pleciem, tad pie kreisās kājas, pirms beidzot to noliku.
Ap pusnakti es satinu darbu, pēc tam ieslēdzu televizoru un pavadu kādu laiku, pārbaudot e-pastu un sociālos medijus. Manas smadzenes ir nedaudz miglainas, tāpēc man pāris reizes jāpārrāda izrāde, jo es nokavēju notiekošo, kamēr mani novērsa dators.
Pēc ceļojuma uz virtuvi, lai paņemtu nakts tabletes un pagatavotu nomierinošu zāļu tēju, es apgūlos uz dīvāna un sāku citu izrādi, cerot, ka drīz būšu pietiekami nogurusi, lai gulētu. Es snauduļoju dīvānā ap pulksten 3:45.
Kad mans vīrs pēc stundas pieceļas darbā, viņš mani pamodina. Es paķeru savu CPAP masku un TMJ saiti un dodos gulēt, mazliet izstiepjot gurnus un pārliecinoties, ka modinātājs ir iestatīts uz 7:45. Pēc mazāk nekā trim stundām viss sāksies no jauna.
10 dzīvesveida izmaiņas fibromialģijas un hroniska noguruma sindroma gadījumā