Saturs
Dauna sindroms (21. trisomija) nav slimība vai stāvoklis, kuru var ārstēt vai izārstēt ar medikamentiem vai operāciju. Tādēļ ārstēšanas mērķis nav risināt pašus traucējumus, bet gan dažādus veselības jautājumus, medicīniskos apstākļus un fiziskās, attīstības un intelektuālās problēmas, kuras cilvēkiem ar Dauna sindromu var rasties visu mūžu. Iespējas var būt no fiziskās terapijas un agrīnas iejaukšanās līdz palīgierīcēm, medikamentiem un pat operācijām.Terapijas
Lielākajai daļai bērnu ar Dauna sindromu nepieciešama dažāda veida terapija. Daži ir vērsti uz to, lai palīdzētu pacientiem sasniegt fiziskos pagrieziena punktus tādā pašā ātrumā kā tiem, kuriem nav traucējumu. Citu mērķis ir palīdzēt viņiem pēc iespējas pilnīgāk kļūt neatkarīgiem.
Agrīna iejaukšanās
Jo ātrāk bērni ar Dauna sindromu saņem individualizētu aprūpi un uzmanību, kas nepieciešama viņu specifisko veselības un attīstības problēmu risināšanai, jo lielāka iespēja, ka viņi izmantos visu savu potenciālu.
Likums par personu ar invaliditāti izglītības likumu (IDEA) nosaka, ka visiem bērniem, kas dzimuši ar Dauna sindromu, jāsāk saņemt agrīnās iejaukšanās pakalpojumus pēc iespējas ātrāk pēc piedzimšanas.
Agrīna iejaukšanās, saskaņā ar NDSS, ir "sistemātiska terapijas, vingrinājumu un aktivitāšu programma, kas paredzēta attīstības kavēšanās novēršanai, ar kuru var saskarties bērni ar Dauna sindromu vai citiem traucējumiem." Agrīna iejaukšanās parasti ietver šos trīs terapijas veidus. :
- Fizioterapija:Lielākajai daļai mazuļu ar Dauna sindromu ir hipotonija (zems muskuļu tonuss), kas var palēnināt viņu fizisko attīstību un, ja neārstē, vēlāk dzīvē var rasties tādas problēmas kā slikta stāja. Fizikālā terapija var palīdzēt viņiem attīstīt muskuļu tonusu un spēku, kā arī iemācīt, kā pārvietot ķermeni piemērotos veidos, kas palīdz viņu ikdienas darbībai.
- Runas terapija:Bērniem ar Dauna sindromu bieži ir mazas mutes un nedaudz palielinātas mēles funkcijas, kas viņiem var apgrūtināt skaidru runāšanu. Šīs problēmas var pasliktināt bērniem ar hipotoniju, jo zems muskuļu tonuss var ietekmēt seju. Arī dzirdes zudums var ietekmēt runas attīstību. Izmantojot logopēdiju, bērns ar Dauna sindromu var iemācīties pārvarēt šos šķēršļus un skaidrāk sazināties. Daži bērni gūst labumu arī no zīmju valodas mācīšanās un izmantošanas.
- Darba terapija: Šāda veida terapija palīdz bērniem attīstīt prasmes, kas nepieciešamas pēc iespējas neatkarīgākam. Tas var ietvert dažādas darbības, sākot no mācīšanās uzņemt un atlaist priekšmetus, pagriežot pogas, nospiežot pogas līdz pašbarošanai un ģērbšanai.
Šīs daudzpusīgās pieejas, lai ārstētu Dauna sindromu, mērķis ir palīdzēt cilvēkiem ar traucējumiem veiksmīgi pāriet no dzīves ar ģimeni kā bērnu uz dzīvi pēc iespējas patstāvīgāk kā pieaugušajiem (kas, kaut arī ne vienmēr, var nozīmēt dzīvi grupas mājās vai koplietošana mājās ar citiem cilvēkiem ar Dauna sindromu).
Palīgierīces
Pateicoties tehnoloģiju attīstībai, arvien pieaug priekšmetu klāsts, kas cilvēkiem ar Dauna sindromu var palīdzēt vieglāk un veiksmīgāk risināt viņu individuālās problēmas. Daži līdzīgi dzirdes aparāti un brilles ir tās pašas ierīces, kas ir noderīgas cilvēkiem, kuriem nav Dauna sindroma, bet kuriem ir kopīgas bažas, kas ir kopīgas starp tiem, kam ir 21. trisomija, piemēram, dzirdes zudums un redzes problēmas.
Papildus tam ir visu veidu palīgierīces, kas ir īpaši noderīgas mācīšanās procesā. Tās svārstās no vienkāršiem priekšmetiem, piemēram, trīspusējiem zīmuļiem un atsperes šķērēm, kuras ir vieglāk turēt un manipulēt, līdz sarežģītākām ierīcēm, piemēram, datoriem ar skārienekrāniem. vai tastatūras ar lieliem burtiem.
Tāpat kā ar visām Dauna sindroma ārstēšanas metodēm, kuras palīgierīces visvairāk gūs labumu no bērna ar traucējumiem, būs atkarīgs no viņa fiziskās, attīstības un intelektuālās attīstības traucējumiem. Jūsu bērna fizioterapeits, ergoterapeits, sociālais darbinieks un klases palīdzība, visticamāk, apzinās iespējas, kas būs visnoderīgākās, un to, kā tās iegūt, ja tās nav viegli pieejamas.
Receptes
Daudzas veselības problēmas, kas ietekmē kādu ar Dauna sindromu, var novērst ar zālēm, parasti tās pašas zāles, kuras tiktu piešķirtas personai, kurai nav Dauna sindroma.
Piemēram, saskaņā ar Nacionālās Dauna sindroma biedrības (NDSS) datiem apmēram 10 procenti cilvēku ar traucējumiem ir dzimuši ar vairogdziedzera problēmām vai attīstās vēlāk dzīvē. Visizplatītākais no tiem ir hipotireoze, kurā vairogdziedzeris neražo pietiekami daudz hormona, ko sauc par tiroksīnu. Cilvēki ar hipotireozi - ar vai bez Dauna sindroma papildu diagnozes - parasti lieto mutē hormona (levotiroksīna) sintētisko formu, lai ārstētu stāvokli.
Tā kā Dauna sindroms var vienlaikus izraisīt dažādus veselības traucējumus, daudziem no tiem, kuriem tas ir, ir arī dažādi ārsti un speciālisti. NDSS atsaucas uz iespējamo problēmu, norādot, ka, lai gan ir raksturīgi, ka vairāki ārsti ir iesaistīti zāļu izrakstīšanā vienam indivīdam, viņi, iespējams, vispār nesazinās. Ir svarīgi aktīvi rīkoties ar zāļu saraksts, pārliecinoties, ka gan receptes, gan bezrecepšu zāles kopā ar devām un biežumu ir atjauninātas. "
Citiem vārdiem sakot, ja jūs esat kāds no vecākiem, kam ir Dauna sindroms, jums vajadzētu uzņemties grožus, pārliecinoties, ka jūsu bērna dažādi ārsti zina par visām recepšu zālēm, bezrecepšu zālēm un piedevām, kuras viņi regulāri lieto, lai palīdzētu novērstu bīstamu mijiedarbību starp tām.
Dauna sindroma ārstu diskusiju ceļvedis
Iegūstiet mūsu izdrukājamo ceļvedi nākamajai ārsta iecelšanai, lai palīdzētu jums uzdot pareizos jautājumus.
Ir arī svarīgi atzīmēt, ka novecošana cilvēkiem ar Dauna sindromu rada tādus pašus izaicinājumus kā visiem citiem, ieskaitot paaugstinātu tādu slimību risku kā depresija un Alcheimera slimība. Arī ārstēšana ir līdzīga.
Viena atšķirība aprūpētājiem un pat ārstiem tomēr var būt tā, ka var būt grūtāk pamanīt šāda veida apstākļu rašanos cilvēkam, kuram ir grūti skaidri sazināties par to, ko viņš vai viņa jūtas.
Aprūpētājiem un ārstiem vajadzētu būt uzmanīgiem par pazīmēm, ka vecākiem cilvēkiem ar Dauna sindromu var rasties papildu traucējumi, un tāpēc tagad viņiem var būt nepieciešama papildu ārstēšana.
Operācijas
Dauna sindroms ir saistīts arī ar noteiktiem veselības jautājumiem, kas, iespējams, būs jāārstē ķirurģiski. Nebūtu iespējams uzskaitīt visus potenciālus, jo Dauna sindroma izraisītie medicīniskie izaicinājumi indivīdiem ir tik atšķirīgi, taču šie ir daži no biežākajiem:
Par sirds defektiem
Zīdaiņiem ar Dauna sindromu ir raksturīgi noteikti iedzimti defekti. Viens no tiem ir atrioventrikulārā starpsienas defekts (AVSD), kurā caurums sirdī traucē normālu asins plūsmu.AvSD tiek ķirurģiski ārstēts, aizlāpot atveri un, ja nepieciešams, salabojot visus vārstus sirdī, kas var pilnībā neaizvērties.
Saskaņā ar Slimību kontroles un profilakses centra (CDC) datiem, pat ar operāciju, AVSD var būt visa mūža komplikācijas, tostarp noplūdis mitrālais vārsts, kas var izraisīt sirds darbu smagāk nekā parasti.
Šī iemesla dēļ cilvēkiem, kas dzimuši ar AVSD, visu mūžu ir jāseko kardiologam (sirds speciālistam); ja viņiem attīstās noplūdis mitrālais vārsts, to var būt nepieciešams ķirurģiski salabot.
Kuņģa-zarnu trakta problēmām
Daži zīdaiņi ar Dauna sindromu piedzimst ar divpadsmitpirkstu zarnas deformāciju (caurule, kas ļauj sagremotam ēdienam no kuņģa nokļūt tievajā zarnā), ko sauc divpadsmitpirkstu zarnas atrēzijaTas prasa operācijas labošanu, bet to neuzskata par ārkārtas situāciju, ja ir citas aktuālākas medicīniskas problēmas. Divpadsmitpirkstu zarnas atrēziju īslaicīgi var novērst ar mēģeni, kas ievietota, lai atspiestu kuņģa pietūkumu un intravenozus šķidrumus, lai ārstētu dehidratāciju un elektrolītu nelīdzsvarotību, kas bieži rodas no stāvokļa.
Dauna sindroms: simptomi, cēloņi, ārstēšana un pārvarēšana