Saturs
- Stāsts aiz termina "65 rozes"
- Veisu ģimene šodien
- Par cistiskās fibrozes fondu
- Cistiskās fibrozes un nesēju skrīnings
- Cistiskās fibrozes aizstāvība
Mūsdienās, pateicoties pētījumiem un sasniegumiem medicīnā, daudzi cilvēki ar CF dzīvo labi līdz trīsdesmit gadiem, un vidējais izdzīvošanas rādītājs 2016. gadā bija 37 gadi. Tomēr pirms vairākiem gadu desmitiem, pirms mūsdienās ir progresīvas tehnoloģijas un ārstēšanas metodes, paredzamais dzīves ilgums tiem ar CF nepārsniedza agrīnu bērnību.
Stāsts aiz termina "65 rozes"
Terminu "65 rozes" 1960. gadu beigās izdomāja Ričards (Rikijs) Veiss, četrgadīgs bērns ar cistisko fibrozi. Jaunā zēna māte Mērija G. Veisa 1965. gadā kļuva par brīvprātīgo Cistiskās fibrozes fondā, uzzinot, ka visiem trim viņas dēliem ir CF. Lai palīdzētu piesaistīt finansējumu šai slimībai, Veiss zvanīja, lai apkopotu atbalstu KF pētījumiem. Veiss nemanot, Rikijs atradās netālu un klausījās viņas zvanus.
Kādu dienu četrus gadus vecais Rikijs stājās pretī mātei un teica, ka zina par viņas zvaniem. Viņa māte bija pārsteigta, jo viņa bija slēpusi jebkādas zināšanas par stāvokli, kas slēpta no viņas dēliem. Apjukušais Veiss vaicāja Rikijam, par ko, viņaprāt, domāti tālruņa zvani. Viņš viņai atbildēja: "Jūs strādājat par 65 rozēm."
Lieki piebilst, ka viņa nevainīgo nepareizo cistiskās fibrozes izrunu viņa māti neticami aizkustināja, tāpat kā daudziem cilvēkiem kopš šīs dienas.
Līdz šai dienai termins "65 rozes" ir izmantots, lai palīdzētu bērniem noteikt vārdu viņu stāvoklim. Kopš tā laika šī frāze ir kļuvusi par reģistrētu Cistiskās fibrozes fonda preču zīmi, kas pieņēma rožu par savu simbolu.
Veisu ģimene šodien
Ričards Veiss nomira no komplikācijām, kas saistītas ar CF 2014. gadā. Viņu izdzīvojuši vecāki Marija un Harijs, viņa sieva Liza, viņu suns Kepijs un brālis Entonijs. Viņa ģimene joprojām ir veltīta tam, lai atrastu zāles cistiskās fibrozes ārstēšanai.
Par cistiskās fibrozes fondu
Cistiskās fibrozes fonds (pazīstams arī kā CF fonds) tika dibināts 1955. gadā. Kad fonds tika izveidots, nebija paredzēts, ka bērni, kas dzimuši ar cistisko fibrozi, dzīvos pietiekami ilgi, lai apmeklētu pamatskolu. Pateicoties tādu ģimeņu centieniem kā Veisa ģimene, tika savākta nauda, lai finansētu pētījumus, lai uzzinātu vairāk par šo maz saprotamo slimību. Septiņu gadu laikā pēc fonda darbības sākuma vidējais izdzīvošanas vecums sasniedza 10 gadu vecumu un kopš tā laika ir tikai turpinājis pieaugt.
Laika gaitā fonds sāka atbalstīt arī CF specifisko zāļu un ārstēšanas pētījumu un attīstību. Gandrīz visas FDA apstiprinātās cistiskās fibrozes receptes zāles, kas šodien ir pieejamas, daļēji bija iespējams, pateicoties fonda atbalstam.
Šodien KF fonds atbalsta nepārtrauktu izpēti, nodrošina aprūpi, izmantojot KF aprūpes centrus un saistītās programmas, un nodrošina resursus cilvēkiem ar KF un viņu ģimenēm. Apzināšanās par diagnozi pat pirms simptomu parādīšanās ir ļāvusi daudziem bērniem ar CF saņemt ārstēšanu
Cistiskās fibrozes un nesēju skrīnings
Uzlabojumi ir veikti ne tikai cistiskās fibrozes ārstēšanā, bet arī attiecībā uz mūsu spēju laikus atklāt slimību un pat uzzināt, vai vecākiem gadās pārnēsāt gēnu.
Tagad ir pieejama ģenētiskā pārbaude, lai noteiktu, vai jūs esat viens no 10 miljoniem cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs, kuriem ir CF iezīme - mutācija CFTR gēnā.
Jaundzimušo skrīnings cistiskās fibrozes gadījumā tiek veikts lielākajā daļā valstu, un tas var atklāt iespēju gēns ir klāt un noved pie turpmākas pārbaudes. Pirms šīs pārbaudes slimība bieži netika diagnosticēta, līdz parādījās simptomi, tostarp aizkavēta augšana un elpošanas problēmas. Tagad, pat pirms slimības parādīšanās, var sākt ārstēšanu.
Cistiskās fibrozes aizstāvība
Ja esat pārcēlies pievienoties Weiss ģimenes centieniem panākt pārmaiņas tiem, kam ir cistiskā fibroze, uzziniet vairāk par to, kā kļūt par advokātu. Lai vispirms iegūtu labāku priekšstatu par milzīgajām izmaiņām, kuras aizstāvība ir veikusi to cilvēku dzīvē, kuri dzīvo ar šo slimību. pārbaudiet šos slavenos cilvēkus ar cistisko fibrozi, kuri ir un ir bijuši cerības piemērs.