Lietas, ko nedrīkst teikt kādam ar fibromialģiju vai ME / CFS

Saturs

• Piecas lietas, ko neteikt
• Tātad, ko jums vajadzētu teikt?

Kad kāds pazīstams cilvēks ir slims, īpaši ar hronisku slimību, var būt grūti zināt, ko viņiem teikt. Bieži vien cilvēki vēlas izrādīties saprotoši, līdzjūtīgi vai tikai izpalīdzīgi, lai izkļūtu no kaitējuma slimā cilvēka jūtās.

Noteiktas frāzes patiešām mūs daudzus kaitina ar hroniskām slimībām, piemēram, fibromialģiju (FMS) un hroniska noguruma sindromu (ME / CFS). Lai gan tos parasti saka ar vislabākajiem nodomiem, mēs tos dzirdam tik bieži, un tie atspoguļo tik patiesas izpratnes trūkumu, ka tie ir kā nagi uz tāfeles.

Dažas no šī raksta lietām jums varētu šķist tāda cilvēka reakcija, kurš patiešām ir pārāk jūtīgs. Paturiet prātā, ka hroniskas slimības rada nevēlamas izmaiņas cilvēku dzīvē un patiešām var ietekmēt viņu pašcieņu. Kāds, kuram nācās atteikties no aktivitātēm, it īpaši no darba, var būt dziļi ievainots un izjust lielu vainu par viņu ierobežojumiem.

Piecas lietas, ko neteikt

Šeit ir piecas lietas, no kurām nevajadzētu teikt kādam ar FMS, ME / CFS vai citām "neredzamām" slimībām:

1. "Tu izskaties lieliski - tev, iespējams, ir labāk." Izskatās, ka tas var maldināt. Iespējams, pat iespējams, ka mēs tikai kļūstam labāk slēpjamies, kā jūtamies, nevis patiesībā. Vai arī tā varētu būt viena laba diena pēc mēneša šausmīgām dienām. Katrā ziņā šis komentārs, kas, iespējams, bija paredzēts kā kompliments, daudziem cilvēkiem liek justies nesaprastam. Tas ir spriedums, kas pieņemts bez pūlēm patiesi uzzināt, kā mums klājas.
2. "Izvedīsim jūs no mājas. Tas dos jums stimulu!" Ticiet man, lielākā daļa hroniski slimu cilvēku to darītu mīlestība lai vairāk izkļūtu no mājas. Ja mēs visu laiku paliekam mājās, visticamāk, mēs nejūtamies pietiekami labi, lai izkļūtu. Ja tiek izdarīts spiediens darīt kaut ko tādu, kas mums fiziski nav līdz galam, tas rada papildu stresu, kas mūs pasliktina.
3. - Vai esat pārliecināts, ka neesat vienkārši nomākts? Tiesa, daudzi no mums ir nomākts, un pat tad, ja mēs neesam, simptomi var būt līdzīgi. Tomēr tikai ar depresiju nevar izskaidrot plašo simptomu loku, ko mēs piedzīvojam, kas bieži vien ir vairāki desmiti. Šis komentārs samazina mūsu fizioloģisko slimību pamatotību. (Turklāt depresija ir ļoti reāla un nopietna slimība, tāpēc frāze "vienkārši nomākta" nekad nav piemērota.)
4. "Es zinu, kā jūs jūtaties; arī es nogurstu." Ja esat tik noguris, ka jūtaties uz pilnīga fiziskā, garīgā un emocionālā sabrukuma robežas, jūs varētu zināt, kā mēs jūtamies. Pretējā gadījumā šādi apgalvojumi liekas, ka jūs trivializējat slimību, kas ir daudz vairāk nekā nogurums. Ja vēlaties izrādīties saprotoši, labāk sakiet kaut ko līdzīgu: "Pēdējā laikā esmu patiešām izsmelts. Es nezinu, kā jūs visu laiku tā dzīvojat."
5. "Ja jūs vēlētos (vairāk vingrināt / zaudēt svaru / ēst labāku diētu / atgriezties darbā), jūs justos labāk." Kaut arī vingrinājumi vai uztura izmaiņas, lai palīdzētu daži cilvēkiem ar šiem apstākļiem, nepareizās izmaiņas var mūs padarīt daudz sliktākus. Mēs vislabāk zinām savu ķermeni, un mums šīs pārmaiņas ir jāpēta pašiem. Zaudēt svaru ir ārkārtīgi grūti kādam, kurš nespēj būt ļoti aktīvs, un, ja jums to liek darīt, tas ir grūti pašnovērtējumā. Turklāt nav pierādījumu, ka svara zaudēšana tik un tā varētu daudz palīdzēt. Kad runa ir par "atgriešanos darbā", tas atkal ir kaut kas, ko lielākā daļa no mums labprāt darītu, bet nevar.

Galu galā vislabāk ir, ja veseli cilvēki atzīst, ka viņi īsti nesaprot slimību un nespēj problēmu atrisināt ar labi domātiem padomiem.

Tātad, ko jums vajadzētu teikt?

Tagad, kad jums ir ideja, no kādām tēmām jāizvairās, apskatīsim dažas lietas, kuras īpaši vēlētos cilvēki ar šiem nosacījumiem.

1. "Ja jūs neesat gatavojies doties ārā, mēs varam vienkārši sanākt kopā ((runāt / spēlēt kārtis / skatīties filmu)." Tas parāda, ka jūs saprotat slimības ierobežojumus un dodat personai alternatīvu plānu atcelšanai, kas varētu labāk pielāgot viņu simptomus.
2. "Darīsim kopā mūsu pārtikas (vai Ziemassvētku) iepirkšanās. Es tevi paņemšu." Iepirkšanās mums var būt ārkārtīgi nogurdinoša, un tas patiešām var palīdzēt tur atrasties kādam citam, kurš palīdzētu tādās lietās kā automašīnas iekraušana un izkraušana vai pārgājieni pāri veikalam, lai aizmirstu lietu otrā pusē.
3. "Cik daudz jūs šodien plānojat?" Tas parāda, ka jūs saprotat, ka enerģijas līmenis katru dienu var atšķirties un var palīdzēt jūsu pavadonim justies ērti, izsakot savus ierobežojumus.
4. "Kā iet?" Tas ir labāk nekā jautāt "kā tu jūties?" Tas paver durvis uz visiem dzīves aspektiem, nevis tikai uz fizisko labsajūtu.Lielākajā daļā dienu es nejūtos tik lieliski, bet citi manas dzīves aspekti varētu iet patiešām labi.
5. "Vai es varu (dot jums braukt / palīdzēt ar to / utt.)?" Tas darbojas labāk nekā kaut kas līdzīgs: "Vai jums man vajag ....", jo tas parāda vēlmi palīdzēt, nenozīmējot, ka persona nav spējīga vai ir apgrūtināta. Arī "Ļaujiet man zināt, ja jums kaut kas vajadzīgs" šķiet piedāvājums, taču lielākā daļa cilvēku šo piedāvājumu nekad neuzņemas. Mēģiniet piedāvāt kaut ko konkrētu, kas, jūsuprāt, viņiem ir vajadzīgs, vai arī esat īpaši kvalificēts, lai palīdzētu.

Ja esat gatavs pielikt pūles, lai saprastu sava drauga / ģimenes locekļa slimības un ierobežojumus, paldies! Hroniskas slimības var būt vientuļas, un, ja mums apkārt ir atbalstoši cilvēki, ir nenovērtējama.