Saturs
Spina bifida, kas burtiski nozīmē "mugurkaula sprauga", ir iedzimts defekts, kurā skriemeļi neveidojas pareizi ap jaunattīstības bērna muguras smadzenēm. Nervu caurules defekta veids spina bifida var būt tik viegls, ka tam nav simptomu, vai arī tik liela muguras smadzeņu daļa izvirzās no mugurkaula atveres, izraisot tādas komplikācijas kā paralīze un nesaturēšana. Ārstēšana var ietvert operāciju, lai aizvērtu mugurkaula atveri, kā arī pārvaldīt komplikācijas.Katru dienu Amerikas Savienotajās Valstīs piedzimst aptuveni astoņi bērni ar mugurkaula mugurkaulu vai līdzīgu smadzeņu un mugurkaula iedzimtu defektu.
Simptomi
Slēgtus nervu caurules defektus bieži vien atpazīst jau laikus, jo mugurkaula malformācijas vietā ir patoloģisks matu kuplums, maza bedrīte vai dzimumzīme. Dažos veidos ir redzams ar mugurkaula kanālu izvirzīts šķidruma pildīts maisiņš. To var pārklāt ar plānu ādas slāni vai bez ādas, atstājot nenormāli attīstītos muguras smadzeņu audus.
Spina bifida ir četri veidi, no kuriem katram ir atšķirīgi simptomi.
- Spina Bifida Occulta: Neliels defekts, kurā viens vai vairāki skriemeļi ir nepareizi veidoti. Parasti tas izraisa vieglus simptomus vai bez tiem.
- Slēgti nervu caurules defekti: Daudzveidīga defektu grupa, kurā muguras smadzenes iezīmē tauku, kaulu vai smadzeņu apvalku malformācijas, kas izraisa komplikācijas, sākot no nevienas līdz nepilnīgai paralīzei ar urīna un zarnu disfunkciju.
- Spina Bifida Cystica Meningocele: Sarežģītāks gadījums, kura dēļ daļa membrānas, kas ap muguras smadzenēm, izspiež caur atveri. · Tas var izraisīt maz simptomu vai vispār neradīt tos, vai arī izraisīt pilnīgu paralīzi ar urīnpūšļa un zarnu disfunkciju.
- Spina Bifida Cystica Myelomeningocele: Visnopietnākā forma, kurā daļa muguras smadzeņu izspiežas caur mugurkaula atveri. · Tas izraisa daļēju vai pilnīgu paralīzi zem atveres. Skartie bērni, iespējams, nespēj staigāt, un viņiem var būt urīnpūšļa un zarnu darbības traucējumi.
Simptomi un komplikācijas, ko šie apstākļi izraisa, ir:
- Ādas problēmas: Uz ādas daļām, kur pastāvīgi pastāv spiediens, piemēram, uz kājām, gurniem un potītēm, var veidoties čūlas, saaukstēšanās, apdegumi un tulznas.
- Mācīšanās traucējumi: Tiem, kam ir mielomeningocele, var būt grūtības pievērst uzmanību un problēmas ar valodu, matemātiku un lasīšanu.
- Pūšļa un zarnu disfunkcija: Jautājumi ir nesaturēšana, urīnceļu infekcijas un neregulāra zarnu kustība.
- Paralīze: Spina bifida var izraisīt kustību zudumu atkarībā no mugurkaula smaguma pakāpes un atrašanās vietas. Tiem, kam mugurkaula mugurkaula mugurkaula daļa atrodas augstāk uz mugurkaula, var būt paralizētas kājas, un viņiem vajadzīgs ratiņkrēsls. Tie, kuriem tas ir zemāk uz mugurkaula, netālu no gurniem, var vairāk izmantot kājas.
- Neiroloģiskas komplikācijas: Bērniem, kas dzimuši ar mielomeningoceli, var būt Chiari II malformācija, kurā smadzeņu stumbrs un smadzenītes stiepjas uz leju mugurkaula kanāla vai kakla rajonā. Tas var bloķēt cerebrospinālo šķidrumu, izraisot hidrocefāliju, patoloģisku cerebrospināla šķidruma uzkrāšanos smadzenēs.
Cēloņi
Zinātnieki nav pilnīgi pārliecināti, kas izraisa mugurkaula mugurkaulu, lai gan tas, visticamāk, notiks viena vai vairāku faktoru dēļ.
Ģimenes vēsture: Deviņdesmit pieciem procentiem mazuļu, kas dzimuši ar mugurkaula mugurkaulu, nav ģimenes anamnēzes. Tomēr, ja mātei ir bērns ar mugurkaula mugurkaulu, palielinās risks, ka nākamais bērns var saslimt ar šo stāvokli.
Neskatoties uz to, ka etniskā piederība nav mugurkaula mugurkaula riska faktors, tas ir biežāk sastopams spāņu un kaukāziešu vidū nekā aziātu un afroamerikāņu vidū.
Folijskābes deficīts: Pētījumi ir saistījuši nepietiekamu folijskābes - parastā B vitamīna - uzņemšanu grūtniecības laikā kā galveno faktoru.
Lai novērstu spina bifida un citus nervu caurules defektus, daudzi pārtikas produkti ir bagātināti ar folskābi, un grūtnieces tiek aicinātas pirms grūtniecības lietot uztura bagātinātājus, ieskaitot folskābi. A
Ja esat grūtniece vai plānojat grūtniecību, konsultējieties ar ārstu par pirmsdzemdību vitamīnu, tostarp folskābes, lietošanu.
Pretepilepsijas zāles: Ja tos lieto grūtniecības laikā, pretepilepsijas līdzekļi, piemēram, valproiskābe un karbamazepīns, var palielināt mugurkaula mugurkaula risku.
Citi grūtniecības riska faktori ir diabēts, aptaukošanās un paaugstināta karstuma iedarbība no drudža vai karstās vannas. A
Diagnoze
Spina bifida parasti tiek diagnosticēta pirms bērna piedzimšanas, izmantojot asins un attēlveidošanas testus, kas ir daļa no ikdienas pirmsdzemdību aprūpes. Asins tests, ko sauc par alfa-fetoproteīnu testu (AFP), tiek veikts, izmantojot grūtnieces asinis, kad viņa ir apmēram 16 līdz 18 grūtniecības nedēļas.
Ja rezultāti ir patoloģiski, tiek veikta detalizēta (II līmeņa) ultraskaņa, kas var parādīt spina bifida klātbūtni. Lai atkārtoti pārbaudītu AFP līmeni, var veikt amniocentēzi (paraugu ņemšana no dzemdes amnija šķidruma).
Kas ir amniocentēze?Ja spina bifida pirms dzimšanas netiek atklāta, to parasti diagnosticē zīdaiņa vecumā atkarībā no veida. Vieglus gadījumus pēc piedzimšanas var atklāt ar vienkāršu filmu rentgenu. Ārsti var arī izmantot magnētiskās rezonanses attēlveidošanu (MRI) vai datorizēto tomogrāfiju (CT), lai iegūtu skaidru muguras smadzeņu un skriemeļu attēlu. A
Ārstēšana
Spina bifida nav iespējams izārstēt, bet atkarībā no tā, kad tā tiek diagnosticēta un veida, ir ārstēšanas iespējas, kas var novērst vai vismaz mazināt komplikācijas, piemēram, fizikālā terapija. Atvērumu mugurkaulā var ķirurģiski aizvērt pirms vai pēc dzimšanas, un tas var mazināt tā ietekmi uz ķermeni.
Smagos mielomeningoceles gadījumos augļa operāciju var veikt caur dzemdi. Mērķis ir novērst inficēšanos no pakļautajiem nerviem un audiem. Operācija ietver mātes vēdera atvēršanu, līdzīgi kā c-iedaļā, un šūšanu aizverot atveri virs bērna muguras smadzenēm. Operācija joprojām tiek uzskatīta par eksperimentālu, tāpēc to, iespējams, nepiedāvā visur, un dažiem zīdaiņiem pēc piedzimšanas var būt nepieciešama operācija.
MOMS pētījumā, kas norisinājās no 2002. līdz 2011. gadam, tika novērtēti augļa ķirurģijas ilgtermiņa rezultāti un konstatēts, ka tas samazina nepieciešamību pēc manevrēšanas un uzlabo motoriskos rezultātus, bet arī atklāja, ka operācijai bija arī priekšlaicīgas dzemdības risks, starp citām komplikācijām. .
2020. gada Nacionālā veselības institūta pētījuma rezultāti arī atklāja, ka bērni, kuriem tika veikta augļa operācija mielomeningoceles dēļ, biežāk staigāja patstāvīgi un viņiem bija mazāk operāciju.
Spina bifida izraisītu hidrocefāliju parasti ārstē, ķirurģiski implantējot šunti vai dobu cauruli, lai smadzenēs esošais papildu šķidrums iztukšotu vēderā. Šunta nomaiņai, ja tā kļūst aizsērējusi vai inficēta, var būt nepieciešamas papildu operācijas.
Tā kā spina bifida izraisa muguras smadzeņu bojājumus, bieži nepieciešama nepārtraukta ārstēšana, lai pārvaldītu tādus simptomus kā grūtības stāvēt, staigāt vai urinēt. Daži cilvēki varēs staigāt ar kruķiem vai kāju stiprinājumiem; citiem var būt nepieciešams ratiņkrēsls, lai pārvietotos visā dzīves laikā. Bērniem un pieaugušajiem ar mielomeningoceli būs vislielākās medicīniskās komplikācijas, un viņiem būs nepieciešama visintensīvākā medicīniskā aprūpe.
Tikt galā
Tas ir normāli, ja jūtaties noraizējies vai nomākts, ja jūsu bērnam ir diagnosticēta mugurkaula mugurkaula. Sarunas ar citām ģimenēm tādā pašā situācijā var būt mierinošas un informatīvas. Atbalsta grupas var sniegt jums priekšstatu par gaidāmajiem un ieteikumus ikdienas dzīvē, tostarp par to, kā sagatavot savu dzīves telpu, ja bērns, braucot skolā, izmanto ratiņkrēslu un resursus.
Spina bifida var izraisīt dažādas veselības problēmas dažādiem cilvēkiem. Jūsu ārsts var palīdzēt atbildēt uz jautājumiem par jūsu bērna attīstību. Pareizi aprūpējot, bērni ar mugurkaula mugurkaulu pieaugs un uzplauks, lai pilnībā izmantotu savu potenciālu.
Vārds no Verywell
Uzzinot, ka jūsu bērnam ir mugurkaula mugurkaula daļa, var būt graujoša un biedējoša parādība, taču vajadzētu būt mierinošam, ja zināt, ka bērnu ar mugurkaula mugurkaulu izredzes gadu gaitā ir dramatiski mainījušās.
Jaunākie notikumi ir parādījuši, ka spina bifida slimnieki var dzīvot lielākoties normālu dzīvi. Deviņdesmit procenti mazuļu, kas dzimuši ar šo slimību, izdzīvo pieauguša cilvēka vecumā, 80% ir normāls intelekts, un 75% spēj sportot un piedalīties citās aktivitātēs.
Izmantojot pareizo atbalstu, informāciju un norādījumus, jūs un jūsu bērns, iespējams, dzīvosiet labāku dzīvi, nekā jūs varētu iedomāties, kad saņēmāt diagnozi.
Rūpes par bērnu ar Spina Bifida