Saturs
Varbūt jums tikko diagnosticēta sekundāra progresējoša MS (SPMS). Vai varbūt jūs esat viens no 85 procentiem līdz 90 procentiem cilvēku ar multiplo sklerozi (MS), kuriem sākotnēji diagnosticēta recidivējoši remitējoša MS (RRMS), un neesat pārliecināts, kā ārsts zinās, kad (vai ja) pāreja uz sekundāri progresējošu MS (SPMS). Katrā ziņā ir labi saprast, kā slimība var progresēt, lai jūs būtu gatavs nākotnei.
Sākums
Lielākajai daļai cilvēku ar RRMS pāreju uz SPMS, kam raksturīga vienmērīga simptomu progresēšana un invaliditāte ar mazāk vai bez recidīviem. Tomēr kopš slimību modificējošu terapiju attīstības progresēšana uz sekundāro MS ir kļuvusi retāk atzīmēta.
Varat jebkurā laikā pāriet no RRMS uz SPMS, taču process ir pakāpenisks un vairumam pacientu lēns. Patiesībā, pārejot uz progresējošu MS fāzi, starp RRMS un SPMS bieži ir pelēka zona, bet dažkārt joprojām ir MS recidīvi.
MS veidiPazīmes un simptomi
Nav nekādu vadlīniju vai kritēriju, kas definētu, pārejot no RRMS uz SPMS, taču šeit ir dažas pazīmes, kuras jūs un jūsu ārsts varētu meklēt, nosakot, vai šī pāreja notiek vai jau ir notikusi.
Jūsu zāles nedarbojas labi
Dažreiz, neraugoties uz jūsu lielākajām pūlēm un atbilstību slimību modificējošo zāļu lietošanai, jūs varat sākt parādīt pieaugošu invaliditāti, attiecīgi nepalielinot bojājumu skaitu magnētiskās rezonanses attēlveidošanas (MRI) skenēšanā. Tas varētu būt norāde, ka jūs pārvietojaties uz SPMS.
Daži cilvēki var uztraukties, ka viņi nonāk progresējošā MS fāzē, jo viņiem vairs nav recidīvu. Tomēr, ja jūsu neiroloģiskais eksāmens ir stabils, tas ir ļoti labi zīmi, jo tas nozīmē, ka jūsu slimību modificējošā ārstēšana darbojas.
Jūsu recidīvi mainās
RRMS dabiskā gaita attiecas uz recidīvu skaitu, kas laika gaitā faktiski jāsamazina. Tomēr recidīvi, kas notiek, var būt smagāki, izraisot vairākus simptomus, nevis tikai ietekmējot vienu darbības jomu.
Arī atveseļošanās no šiem recidīviem mēdz būt nepilnīga, tas nozīmē, ka pat pēc recidīva akūtās fāzes beigām jums joprojām ir daži simptomi un / vai invaliditāte. Turklāt šo recidīvu laikā jūs vairs nereaģējat uz Solu-Medrol.
Izpratne par MS recidīviemMRI ir redzams liels bojājumu apjoms
Kad jums ir MRI, jūs un jūsu ārsts var redzēt šos rezultātus:
Lielāka bojājuma slogs
Tas nozīmē, ka ir lielāks kopējais bojājumu skaits, kas mēdz būt:
- Ap kambari (smadzeņu dobumi, kas piepildīti ar cerebrospinālajiem šķidrumiem)
- Saplūstoši bojājumi, kas nozīmē mazus bojājumus, kas veido lielākus
- Koncentrēts smadzeņu stumbrā un muguras smadzenēs
Vairāk aksonālo bojājumu un “melnie caurumi”
Vietas, kas T1 skenēšanas laikā parādās kā tumši (hipointensīvi) plankumi, sauc par “melnajiem caurumiem”. Šīs ir jomas, kurās ir atkārtots iekaisums, kas noved pie pilnīgas gan mielīna, gan pašu aksonu iznīcināšanas. Šīs zonas cieši korelē ar invaliditāti.
CSF piepildītu sirds kambaru palielināšanās smadzenēs
Tas ir atrofijas rādītājs. Tā kā smadzeņu audu ir mazāk, telpas ap smadzenēm un to iekšpusē kļūst lielākas.
Gadolīniju uzlabojošo bojājumu samazināšanās
Paradoksāli, bet RRMS turpmākajos posmos samazinās jaunu, aktīvu gadolīniju uzlabojošu bojājumu skaits. Tas ir tāpēc, ka slimība, visticamāk, kļūst vairāk deģeneratīva nekā iekaisuma.
Viss, kas jums jāzina par MRI MSJums ir lielāka invaliditātes pakāpe
Ja to mēra pēc paplašinātās invaliditātes stāvokļa skalas (EDSS), cilvēkiem ar RRMS parasti ir 4 vai mazāk. Savukārt cilvēkiem ar SPMS parasti ir 6 vai augstāks rādītājs, kas nozīmē, ka staigāšanai nepieciešama kāda veida palīdzība.
Neiroloģiskā eksāmena laikā ārsts arī atradīs vairāk noviržu. Tas parāda, ka jūsu smadzenes vairs nespēj kompensēt demielinizāciju - jūsu imūnsistēmas uzbrukumi mielīna apvalkam, aizsargapvalkam ap nervu šķiedrām.
Visbeidzot, cilvēkiem, kuriem attīstās SPMS, parasti ir vairāk kognitīvo traucējumu. Tas, visticamāk, ir saistīts ar lielāku atrofijas pakāpi smadzenēs, kas ļoti korelē ar kognitīvo disfunkciju. Tas patiesībā nozīmē, ka jūsu smadzenes vairs nespēj kompensēt bojājumus, it īpaši, ja notiek pilnīga aksonu (nervu šķiedru) iznīcināšana, kā rezultātā rodas melni caurumi.
Izpratne par paplašināto invaliditātes statusa skalu (EDSS)Cēloņi
Tāpat kā visu veidu MS gadījumā neviens nezina, kas izraisa SPMS. Tiek uzskatīts, ka tā ir faktoru kombinācija, kas saistīta ar ģenētiku un vides faktoriem, piemēram, infekcijām, D vitamīna deficītu, ģeogrāfiju un bērnu aptaukošanos.
Runājot par faktoriem, kas var ietekmēt pāreju no RRMS uz SPMS, pētījumi liecina, ka vīriešiem SPMS attīstās ātrāk un jaunākā vecumā nekā sievietēm. Tomēr abiem dzimumiem galu galā ir jāizmanto niedres apmēram vienā vecumā, tāpēc, lai arī viņi var progresējošā fāzē nonākt agrāk, vīriešiem nav sliktāks iznākums.
Ir arī konstatēts, ka smēķēšana palielina risku pāriet no RRMS uz SPMS.
Multiplās sklerozes cēloņi un riska faktoriDiagnoze
Ja jums jau ir diagnosticēta RRMS, jūs droši vien zināt, ka diagnostikas process var būt laikietilpīgs process, jo ārsts veic testus, izslēdz citus apstākļus un saliek diagnostikas mīklu.
Tāpat SPMS diagnosticēšanai nepieciešama stratēģiju kombinācija, ieskaitot rūpīgu neiroloģisko izmeklēšanu un atkārtotu MRI. Tāpat kā ar RRMS, nav arī galīgo diagnostisko testu.
Kad runa ir par SPMS diagnosticēšanu, ārstam būs jāapstiprina divi fakti:
- Jums ir RRMS vēsture: Lai diagnosticētu SPMS, vispirms ir jābūt RRMS. Dažiem cilvēkiem šīs vēstures apstiprināšana var būt sarežģīta, jo viņi, iespējams, nekad nav sapratuši, ka viņiem ir RRMS, pateicoties smalkiem simptomiem vai pat nepareizai diagnozei.
- Jūsu MS tagad ir progresīvā stāvoklī: Kad ārsts apstiprina jūsu RRMS vēsturi, viņam vai viņai jāapstiprina, ka jūsu slimība ir progresējoša, kas nozīmē, ka tā pakāpeniski pasliktinās.
Izmaiņas SPMS
RRMS gadījumā iekaisuma procesi izraisa demielinizāciju. Šo iekaisumu var redzēt uz jūsu MRI recidīvu laikā spilgti baltu plankumu veidā (gadolīniju uzlabojoši bojājumi).
Tomēr SPMS ir mazāks pelēkās vielas un baltās vielas iekaisums un vairāk deģenerācijas, kā arī muguras smadzeņu atrofija (nervu bojājumi un zaudējumi), ko var redzēt arī uz MRI. Lai gan joprojām notiek demielinizācija un iekaisums, tas ir vairāk izplatīts.
Muguras smadzeņu atrofija SPMS ir daudz izteiktāka nekā RRMS, un šis nervu zudums var izraisīt zarnu un urīnpūšļa problēmas, kā arī grūtāk staigāt.
Kamēr jūs piedzīvojāt recidīvus RRMS, tie notiks arvien retāk. Tā vietā jūs pamanīsit, ka jūsu stāvoklis pakāpeniski pasliktinās. Piemēram, jūs varētu pateikt, ka pēdējos vairākus mēnešus ir grūtāk staigāt, taču nevar precīzi noteikt laiku, kad tas pēkšņi pasliktinājās.
Pārejas periods
Starp RRMS beigām un SPMS sākas bieži pārejas periods. Tas var būt sarežģīti precīzi pateikt, kas notiek, jo šie divi veidi pārklājas. Jūsu MS pakāpeniski pasliktinoties, jums joprojām var būt gadījuma rakstura recidīvs.
Slimību modificētāji
SPMS var arī klasificēt visā slimības gaitā kā aktīvu, neaktīvu un ar progresēšanu vai bez tās.
- Aktīvs: Jums ir recidīvi un / vai jauna MRI darbība.
- Progress: Ir pierādījumi, ka jūsu MS pasliktinās.
Tā, piemēram, ja jūsu SPMS ir klasificēts kā nav aktīvs bez progresēšanas, tas ir stabils. Ja tā ir aktīvi bez progresēšanas, Jums ir bijuši recidīvi un / vai jauna MRI darbība, taču nav pierādījumu par invaliditātes pasliktināšanos.
Tāpat kā RRMS, arī SPMS simptomi ir ļoti mainīgi, līdz ar to arī tā progresēšanas ātrums. Katra situācija ir atšķirīga; daži cilvēki kļūst invalīdi ātrāk nekā citi.
Kā tiek diagnosticēta multiplā sklerozeĀrstēšana
SPMS simptomātiska ārstēšana ir līdzīga RRMS ārstēšanai, lai gan progresējošas MS formas ir grūti ārstēt.
Rehabilitācijas terapijas
Ja jūsu MS progresē, jūsu neirologs, iespējams, pārskatīs jūsu rehabilitācijas iejaukšanos kopā ar jums, lai redzētu, vai jums ir nepieciešami pielāgojumi vai papildinājumi. Šīs procedūras, kas ietver fizikālo terapiju, ergoterapiju, runas valodas terapiju un kognitīvo rehabilitāciju, var palīdzēt jums darboties vislabāk un saglabāt muskuļu spēku un kustīgumu.
Rehabilitācijas terapijas, lai pārvaldītu jūsu MSZāles modificējošas terapijas
Lielākā daļa slimību modificējošo līdzekļu nav izrādījušies izdevīgi pacientiem ar SPMS. Tomēr nesen FDA apstiprināja divas zāles, kas paredzētas pacientiem ar SPMS, kuriem joprojām ir aktīva slimība.
- Mayzent (siponimods): Šīs perorālās zāles ārstē gan RRMS, gan aktīvo SPMS. Sākotnējie pētījumi ir parādījuši, ka tas palīdz palēnināt slimības progresēšanu trīs mēnešus un sešus mēnešus ar SPMS.
- Mavenclad (kladribīns): Citas perorālas zāles, šī DMT parasti ir otrās līnijas ārstēšana, ja citas DMT nav efektīvas vai kādu iemeslu dēļ nevarat tās lietot.
Simptomu vadība
Arī individuālo simptomu pārvaldīšana ir svarīga jūsu aprūpes sastāvdaļa, it īpaši pārejot uz SPMS. Jūsu ārsts var izrakstīt dažus atšķirīgus vai papildu medikamentus, lai palīdzētu ar MS saistītiem simptomiem, piemēram:
- Nogurums
- Zarnu vai urīnpūšļa problēmas
- Sāpes
- Depresija
- Seksuālā disfunkcija
- Muskuļu spazmas
- Staigāšanas grūtības
- Kognitīvie traucējumi
- Miega traucējumi
- Vertigo
Vārds no Verywell
Lai gan SPMS ārstēšana pašlaik nav optimāla, jūtieties pārliecināts, ka pašlaik notiek daudzi pētījumi, kas mēģina izdomāt ārstēšanu, kas, cerams, apturēs šīs slimības progresēšanu, kā arī uzlabos invaliditāti.
Līdz tam turpiniet aktīvi darboties savā aprūpē, izglītojot sevi par savu slimību, apskatot ārstēšanas iespējas, kas jums varētu noderēt, un atklāti sazinoties ar savu ārstu par savu ceļojumu. Tas var palīdzēt jums dzīvot pilnvērtīgi un dot jums iespēju pēc vajadzības veikt izmaiņas. Tālāk sniegtā mūsu ārstu diskusiju rokasgrāmata var palīdzēt sākt šo sarunu.
Multiplās sklerozes ārsta diskusiju ceļvedis
Iegūstiet mūsu izdrukājamo ceļvedi nākamajai ārsta iecelšanai, lai palīdzētu jums uzdot pareizos jautājumus.
