Atbalsta kopienas, kas veltītas tiem, kuriem ir metastātisks krūts vēzis

Saturs

• Unikālās grupas
• Atbalsts vīriešiem
• Atbalsts jaunām sievietēm
• Atbalsts aprūpētājiem
• Drošība tiešsaistē
• Piezīme par aizstāvību

Iesaistīšanās krūts vēža atbalsta grupā vai atbalsta kopienā ir milzīgs ieguvums daudziem cilvēkiem, kuri tiek galā ar metastātisku krūts vēzi. Šīs kopienas sniedz iespēju sarunāties ar citiem, kas saskaras ar tāda paša veida problēmām kā jūs. Neatkarīgi no tā, cik atbalstoša un mīloša ir jūsu ģimene un draugi, ir kaut kas īpašs, ja zina, ka cits piedzīvo kaut ko līdzīgu.

Papildus atbalstam laba atbalsta kopiena var būt veids, kā uzzināt par jaunākajām vēža ārstēšanas iespējām. Mēs esam nonākuši laikā un vietā, kad atbalsta kopienas locekļi, iespējams, ir labāk iepazinušies ar klīniskajiem pētījumiem, kuros pētīta jauna ārstēšana jūsu slimībai, nekā daži kopienas onkologi.

Unikālās grupas

Daudziem cilvēkiem ar metastātisku krūts vēzi ir noderīgi iesaistīties grupā, kurā ir tikai cilvēki ar metastātisku krūts vēzi. Jautājumu veidi, ar kuriem saskaras sievietes ar agrīnās stadijas krūts vēzi, bieži atšķiras no tiem, kuriem ir metastātisks krūts vēzis, un saskarties ar šīm atšķirībām var būt ļoti sāpīgi.

Piemēram, ar metastātisku krūts vēzi jūs, iespējams, neuztraucat par auglības saglabāšanu vai krūts atjaunošanas operācijas pārskatīšanu. Tā vietā jums var būt daudz problēmu, kas saistītas ar neārstējamu slimību, kuru daži cilvēki ar krūts vēzi agrīnā stadijā nav tikuši uzskatījuši. Patiesībā jūs varat sajust, ka jums ir vairāk kopīga ar cilvēkiem ar citiem vēža veidiem, kas ir 4. stadija, nekā ar cilvēkiem ar agrīnās stadijas krūts vēzi.

Par laimi, tagad ir krūts vēža kopienas, kas īpaši paredzētas tiem, kuriem ir metastātiska slimība. Piemēri:

• Metavivor ir atbalsta kopiena, kas īpaši paredzēta tiem, kuriem ir metastātiska slimība
• Metastātiskā krūts vēža tīkls (MBCN) piedāvā informāciju par to, kā dzīvot ar metastātisku krūts vēzi, ir klīnisko pētījumu meklētājs un vēl daudz vairāk

Atbalsts vīriešiem

Lielākajai daļai kopienu nav krūts vēža atbalsta grupu, kas būtu īpaši paredzētas vīriešiem, un daudziem vīriešiem var šķist, ka viņu apkārtnes atbalsta grupa īsti neatbilst viņu vajadzībām.

Interneta skaistums ir tāds, ka daudzi cilvēki var atrast kopienu, kas koncentrējas uz diezgan retiem apstākļiem, piemēram, vīriešu krūts vēzi.

Starp krūts vēzi vīriešiem un sieviešu krūts vēzi ir daudz atšķirību, sākot no vēža veidiem, līdz vislabākajām ārstēšanas metodēm un ģenētiskās noslieces biežumam. Iespēja runāt ar citiem vīriešiem var būt īpaši noderīga, runājot par simptomiem. kas ir raksturīgi tikai vīriešiem.

Atbalsts jaunām sievietēm

Tāpat kā vīriešiem ar krūts vēzi ir unikālas vajadzības, arī jaunām sievietēm ar krūts vēzi nākas saskarties ar daudziem jaunām sievietēm raksturīgiem jautājumiem. Tāpat kā vīriešiem, ir daudz veidu, kā slimība var atšķirties.

Jaunām sievietēm, visticamāk, ir agresīvi audzēji, audzēji, kas ir negatīvi hormonu receptori un kuriem ir sliktāka prognoze. Ārstēšana savukārt bieži atšķiras, un tādām iespējām kā ķīmijterapija metastātiska krūts vēža gadījumā ir lielāka loma nekā vecākām sievietēm ar slimību.

Atbalsta kopienas atrašana kopā ar citiem jauniešiem var būt ļoti noderīga. Dažas iespējas ietver:

• Young Survival Coalition ir organizācija, kas veltīta sievietēm, kuras ir 40 gadus vecas vai jaunākas, lai tiktu galā ar krūts vēzi.
• Stulbais vēzis ir jaunu pieaugušo grupa (vecumā no 15 līdz 39 gadiem), kuriem ir jebkāda veida vēzis, un ļoti aktīvi atbalsta cilvēkus ar jauniem izdzīvojušajiem raksturīgām vajadzībām.

Atbalsts aprūpētājiem

Rūpes par mīļoto cilvēku ar metastātisku krūts vēzi rada savi izaicinājumi, un pētījumi ir parādījuši, ka tiem, kam ir aprūpētāja loma, var būt augstāks trauksmes un depresijas līmenis. Lai gan mēs domājam par cilvēkiem, kas dzīvo ar vēzi, visbiežāk atbalsta kopienas, šie tīkli ir tikpat svarīgi draugiem un ģimenei. Dažos veidos atbalsts var būt vēl svarīgāks, jo jūs nevarat atbalstīties uz mīļoto, kuram ir vēzis, lai saņemtu atbalstu.

Par laimi, aprūpētāju atbalsta grupas kļūst arvien izplatītākas. Organizācija CancerCare sniedz informāciju, kā arī atbalstu aprūpētājiem un unikālajām problēmām, ar kurām viņi saskaras.

Drošība tiešsaistē

Tiešsaistes vēža kopienas var sniegt milzīgu atbalstu cilvēkiem, kas dzīvo ar metastātisku krūts vēzi, taču piesardzības vārds ir kārtībā. Mēs visi esam dzirdējuši bažas par privātās informācijas kopīgošanu tiešsaistē, un jūsu diagnoze nav izņēmums. Dalīšanās ar savu stāstu ar citiem sīkāk ļauj citiem patiesi atbalstīt jūs, tad kā jūs to varat izdarīt droši?

Daudzas metastātiska krūts vēža tiešsaistes grupas ir aizsargātas ar paroli. Pirms reģistrēšanās noteikti izlasiet viņu konfidencialitātes politikas.

Jebkurā sociālo mediju vietnē pārliecinieties, ka pirms kaut ko kopīgojat, rūpīgi aizpildiet savas konfidencialitātes preferences. Šie iestatījumi tādās vietnēs kā Facebook ļauj tikai noteiktiem cilvēkiem redzēt jūsu kopīgoto saturu, nevis citiem.

Pirms kaut ko izliekat, iepazīstieties ar interneta privātuma jautājumiem. Jūs vēlaties, lai jūsu ziņa, ka atrodaties slimnīcā, būtu vēstījums, ka jums ir nepieciešams atbalsts un lūgšanas, nevis tas, ka jūsu mājā neviens nav mājās.

Kā atrast citus, izmantojot MBC

Citas grūtības var rast citus, kuri saskaras ar metastātisku krūts vēzi. Tviterī varat izmantot mirkļbirku #bcsm, kas apzīmē krūts vēža sociālo mediju. Meklējot ar šo mirkļbirku, jūs varat iepazīstināt ar jaunākajām ziņām, kas nāk no konferencēm (bieži pirms pētījumu pat publicēšanas), bieži vien ar slaidu attēliem. Lai koncentrētos uz metastātisku krūts vēzi, varat izmēģināt mirkļbirku #metastaticBC vai #metastaticbreastcancer. Daži cilvēki arī izliek ziņojumus, izmantojot #metastatic un #breastcancer kombināciju. Katru otro nedēļu notiek arī čivināt tērzēšanas, kurās pacienti, aprūpētāji, advokāti, onkologi, ķirurgi, pētnieki un citi sazinās vienā līmenī.

Piezīme par aizstāvību

Ir vērts izteikt dažus komentārus par aizstāvību. Ļoti iespējams, ka kādā ceļojuma brīdī jums tiks lūgts kļūt par krūts vēža aizstāvi.

Būt advokātam ir svarīga informētības palielināšanas un finansējuma iegūšanas daļa pētniecībai. Cilvēki reaģē uz sejām un stāstiem, nevis statistiku, un jūsu stāsta kopīgošana var būt vērtīgs veids, kā panākt pārmaiņas.

Tomēr nejūtieties kā jākļūst par advokātu. Daudzi cilvēki uzskata, ka, lai tiktu galā ar savas slimības simptomiem un būtu pietiekami daudz laika, ko pavadīt kopā ar mīļajiem, ir pārāk grūti piedalīties jebkāda veida aizstāvības darbā. Ja tas esat jūs, lūdzu, nejūtaties vainīgs vai to, ka jūs “neatdodat”.

Tā vietā atbalsta radīšana ir atkarīga no tiem, kuriem nav metastātiska krūts vēža. Vissvarīgākā loma, kas jums šobrīd ir, ir pēc iespējas vairāk dziedēt un pavadīt laiku kopā ar jums nepieciešamajiem mīļajiem.