Saturs
- Tavas emocijas
- Diēta
- Vingrojiet
- Elpceļu noskaidrošana
- Vide
- Auglība un grūtniecība
- Apdrošināšana un finanses
Tas nozīmē, ka cilvēki, kas dzīvo ar šo slimību, tagad var plānot savu nākotni. Kaut arī CF ir ne mazāk nopietns nekā jebkad agrāk, ir instrumenti un stratēģijas, kas var palīdzēt jums labāk tikt galā un atrast "jaunu normālu" jums un jūsu ģimenei.
Tavas emocijas
Dzīve mainās brīdī, kad saņemat CF diagnozi. Neatkarīgi no tā, vai jūs pārnest mājās nesen diagnosticētu bērnu vai mācāties pārvaldīt slimību, pārejot uz pieaugušo vecumu, CF vienmēr būs liela daļa no jūsu dzīves.
Šajā nolūkā, lai arī cik daudz jums jātiek galā ar slimības fiziskajiem aspektiem, lai tiktu galā, jums jāatrod emocionālie instrumenti, lai sāktu CF normalizēšanu savā dzīvē.
Tas sākas ar izglītību un atbalstu. Cistiskā fibroze ir ne tikai reta slimība, to joprojām lielā mērā pārprot daudzi. Tādēļ jums jāiegūst pēc iespējas vairāk zināšanu par CF. Tas attiecas ne tikai uz pašreizējo zinātni un ārstēšanu, bet arī uz visiem sasniegumiem, sasniegumiem vai neveiksmēm, kas var ietekmēt aprūpes virzību uz priekšu.
Varbūt labākais resurss tam ir cistiskās fibrozes fonds (CFF). Papildus plašajai tiešsaistes satura bibliotēkai CFF piedāvā palīdzības tālruni pa tālruni 1-844-COMPASS (266-7277). Bezmaksas palīdzības tālruni apkalpo apmācīti lietu darbinieki, kuri ir pieejami individuālām konsultācijām no pirmdienas līdz piektdienai no 9:00 līdz 19:00. ET. CFF lietu darbinieks var arī savienot jūs ar citu cilvēku, kas dzīvo ar šo slimību, atbalsta tīklu, izmantojot kādu no viņu 70 CFF nodaļām un filiālēm Amerikas Savienotajās Valstīs.
Varat arī vērsties tiešsaistes tērzēšanas istabās vai kopienas sociālo mediju lapās, lai iegūtu mijiedarbību, padomus un kopību.
Lai arī jūsu ģimene un draugi, iespējams, nesaprot CF, nenovērtējiet par zemu, cik vērtīgi var būt uz tiem balstīšanās. Atcerieties arī, ka viņi var jums labāk palīdzēt, kad jūs viņiem vairāk iemācīsit, kas ir šī slimība.
Papildus izglītībai un atbalstam viens no galvenajiem CF normalizēšanas taustiņiem ir izveidot un uzturēt rutīnu. Vienkāršā patiesība ir tāda, ka CF ārstēšana bieži vien var patērēt lielu dienas daļu. Nosakot rutīnu un ievērojot to, ikdienas uzdevumi galu galā kļūs automātiski, un jūs varēsiet labāk izvairīties no emocionāliem kāpumiem un kritumiem, kas var radīt pārmērīgu stresu jūsu dzīvē.
Diēta
Viens no lielākajiem izaicinājumiem, kas saistīti ar dzīvi ar cistisko fibrozi, ir uzturvērtības uzturēšana, kas nepieciešama izaugsmes, veselības un enerģijas līmeņa uzturēšanai. Bērniem un pieaugušajiem ar CF bieži vien ir nepieciešams dubultot ikdienas kaloriju daudzumu, lai izvairītos no svara zaudēšanas, un tas nav tik vienkārši, kā var šķist.
Uztura stratēģijas
Ideālā gadījumā jums būs speciālista dietologa padoms, kas palīdzēs jums palīdzēt. Neskatoties uz to, ka “cistiskās fibrozes diētas” pati par sevi nav, vispārējā stratēģija paredz ēst trīs ēdienreizes un divas līdz trīs uzkodas dienā kā daļu no diētas ar augstu tauku saturu un augstu kaloriju daudzumu.
Jūsu patērētajām papildu kalorijām jābūt daļai no sabalansēta uztura ar mazāk piesātinātiem taukiem un vairāk nepiesātinātiem taukiem (piemēram, avokado, riekstu un olīveļļas). Valriekstu un linu eļļa ir arī laba izvēle, jo tās satur ķīmiskas vielas, kas var mazināt iekaisumu.
Daudziem cilvēkiem patīk izsekot kalorijas visas dienas garumā un viņiem ir papildu uzkodas, ja skaitļi pietrūkst. 100 kaloriju vienā reizē pieeja var būt pievilcīgāka nekā mēģinājums ielīst papildu 500 kaloriju uzkodā, kas, iespējams, tiek aplikta ar nodokļiem. Dažas 100 kaloriju iespējas ietver:
- Viena ēdamkarote zemesriekstu sviesta
- Trešdaļa avokado
- 1/4 tase sasmalcināta siera
- Divas bekona šķēles
- Divas ēdamkarotes sasmalcinātu riekstu
- Sešas unces glāze pilnpiena
- Divas ēdamkarotes karsta izdomājuma
- 2/3 glāzes putukrējuma virskārtas
Pat ja jūs ievērojat ieteikto diētu burtiem, atcerieties, ka esat cītīgs, lietojot arī vitamīna vai minerālvielu piedevas, kuras ieteicis ārsts.
Pareiza mitrināšana ir arī svarīga, jo tā var palīdzēt novērst dehidratāciju un nodrošināt, ka jūs jau esat sabiezējis gļotas, kas nekļūst biezāka. Nepieciešamais ūdens daudzums ir atkarīgs no jūsu vecuma, svara, aktivitātes līmeņa un klimata.
Zīdaiņiem
Vispārējie uztura mērķi bērniem un pieaugušajiem ar CF attiecas arī uz zīdaiņiem. Kad jūsu mazulis varēs ēst mīkstu ēdienu, koncentrējieties uz produktiem ar vislielākajām kalorijām un atrodiet veidus, kā palielināt tauku daudzumu dienā.
Daži noderīgi ieteikumi:
- Lai palielinātu kaloriju daudzumu, pievienojiet mazuļa graudaugiem mātes pienu vai augstas kaloriju maisījumu. Ir virkne komerciālu maisījumu, kas īpaši izgatavoti zīdaiņiem ar vāju augšanu. Alternatīvi, jūsu diētas ārsts var iemācīt, kā pievienot piemērotus taukus un kalorijas standarta bērnu maisījumiem.
- Lai pievienotu taukus mazuļa diētai, sietos dārzeņos vai augļos samaisiet sviestu, margarīnu vai eļļas (piemēram, olīvu, rapšu vai saflora). Kaut arī sākotnēji mazulim tas var nepatikt, laika gaitā viņš vai viņa pieradīs.
- Ja jūsu mazulis nevar iegūt svaru, ir uzpampis vai viņam ir vaļīgi, taukaini un ar nepatīkamu smaku izkārnījumi, konsultējieties ar savu ārstu par aizkuņģa dziedzera enzīmu piedevu. Kapsulas iekšpusē esošās granulas var izmērīt un pārkaisa ar pārtiku.
- Jautājiet savam ārstam par piemērotajiem bērnu vitamīnu A, D, E un K vitamīniem un to, kā vislabāk tos piegādāt.
Maltīšu plānošana
Ja jums vai jūsu ģimenes loceklim ir CF, liela daļa jūsu dzīves būs vērsta uz ēdienu plānošanu, sagatavošanu un pasniegšanu. Jūs varat atvieglot savu dzīvi sev, vienlaikus sasniedzot uztura mērķus, ievērojot dažus vienkāršus noteikumus:
- Plānojiet nedēļas izvēlnes. Tas ne tikai ietaupīs laiku pārtikas preču veikalā, bet arī palīdzēs izvairīties no situācijām, kad jūs saskrāpējat galvu, mēģinot saprast, ko pagatavot vakariņām.
- Pagatavojiet vienu reizi, lai ēst trīs reizes. Gatavojot ēdienu, pagatavojiet pietiekami daudz, lai vakariņās varētu pasniegt vienu ēdienu, pusdienās iesaiņot vēl vienu un trešo dienu sasaldēt dienām, kad jums nav vēlēšanās gatavot ēdienu.
- Izmantojiet lēnu plīti. Lēna ēdiena gatavošana ļauj sākt gatavot pusdienas vai vakariņas no rīta, kad jums ir visvairāk enerģijas.
- Padomājiet par "iesaiņojamību". Plānojiet maltītes vai uzkodas, kuras varat nēsāt mugursomā, somā vai portfelī, vai uzglabāt rakstāmgaldā, skapītī vai automašīnas vēsumā.
- Saglabājiet to interesantu. Pērciet dažādus ēdienus, lai nenogurtu katru dienu ēst tos pašus ēdienus. Jo interesantāks ir ēdiens, jo lielāka iespēja, ka tas tiks pabeigts.
Vingrojiet
Kaut arī cistiskā fibroze var samazināt jūsu iecietību pret fizisko slodzi, tai nevajadzētu domāt, ka jūs no tā varētu izvairīties. Lai kāds būtu jūsu fiziskais stāvoklis, vingrinājumi - pat nelielā daudzumā - var palēnināt plaušu funkcijas pasliktināšanos, ja to darāt pareizi un konsekventi.
Galu galā jebkura fitnesa plāna mērķis ir atrast kaut ko izdevīgu, ko jūs varētu izbaudīt. Tā var būt aktivitāte, kuru veicat pats vai kurā jūs varat piedalīties kopā ar partneri, klasi vai draugu grupu. Atrodot sev piemērotāko darbību, jūs, visticamāk, turpināsiet to saglabāt ilgtermiņā.
Mērķu noteikšana
Sākot pirmo reizi, jums jānosaka skaidri mērķi. Tas bieži palīdz sadarboties ar fizioterapeitu (nevis personīgo treneri), kurš var novērtēt jūsu fizisko sagatavotību un izstrādāt plānu, kas jūs neuzliek par lieliem nodokļiem un neatstāj izaicinājumu. Tas var ietvert pastaigas, peldēšanu, riteņbraukšanu vai citas fiziskas aktivitātes, lai jūsu plaušas darbotos un sirds sūknētos.
Svarīgi ir sākt lēni. Ja jums ir slikta veselība, sāciet ar varbūt piecu līdz 10 minūšu gājienu un būvējiet no turienes. Ja jūs nevarat staigāt pilnas 10 minūtes, mēģiniet piecas minūtes no rīta un piecas minūtes vakarā, līdz esat pietiekami spēcīgs, lai izdarītu vairāk.
Kā vispārējs noteikums ir tāds, ka vingrinājumu veikšanai vajadzētu ietvert vismaz 20 līdz 30 minūtes ilgu aerobo aktivitāti trīs reizes nedēļā. Biežums ir svarīgāks par ilgumu. Piemēram, ja katru dienu izvēlaties staigāt 10 līdz 15 minūtes dienā, jūs, visticamāk, sajutīsiet ieguvumus, nekā tad, ja trenējaties 45 minūtes divas reizes nedēļā.
Ja esat pietiekami spēcīgs, lai sāktu pretestības apmācību, vispirms sāciet ar pretestības joslām un izometriku, pirms pāriet uz trenažieriem un brīvajiem svariem.
Bērni
Attiecībā uz bērniem ar CF ir svarīgi jau agri ieviest labus vingrinājumu paradumus. Pakļaujot savu bērnu dažādām aktivitātēm, viņš vai viņa būs vairāk piemērota aktīvam dzīvesveidam pusaudžu vai pieaugušo gados. Pat ja vingrošana nekad nav bijusi jūsu dzīves sastāvdaļa, ja jums ir bērns ar CF, daudz labāk ir rādīt piemēru un padarīt fitnesu par ģimenes lietu.
Bērnu vingrošanas priekšrocības ir skaidras. Papildus fiziskajiem efektiem - gļotu atslābināšanai un muskuļu nostiprināšanai - tas var palīdzēt palielināt pārliecību un pašcieņu. Lai arī var būt satraucoši redzēt, ka bērns slodzes laikā daudz klepo, mēģiniet atcerēties, ka tas palīdz iztīrīt plaušas. . Tā ir laba lieta.
To sakot, ir svarīgi runāt ar sava bērna fiziskās audzināšanas skolotāju, lai pārliecinātos, ka viņš vai viņa saprot, kas ir CF, un ka tiek veikti nepieciešamie piesardzības pasākumi, lai aizsargātu jūsu bērna veselību.
Šajā nolūkā skolotājiem:
- Nodrošiniet pareizu mitrināšanu
- Atlaidiet uzkodas intensīvu darbību laikā
- Atdaliet bērnu no jebkura klasesbiedra, kurš var būt slims
- Pēc kopīga sporta aprīkojuma izmantošanas pastipriniet vajadzību pēc labas higiēnas un roku mazgāšanas, ieskaitot roku tīrīšanas līdzekļa lietošanu uz alkohola bāzes
- Veiciniet aktivitātes, bet ziniet, kad ir pienācis laiks apstāties
Elpceļu noskaidrošana
Elpceļu klīrenss ir svarīgs pašapkalpošanās līdzeklis, kas slimības progresēšanas laikā bieži jāpielāgo. Tas, kas, iespējams, ir darbojies pirms vairākiem gadiem, dažkārt var atpalikt, jo vecāks jūs esat. Lai nodrošinātu labāko iespējamo rezultātu sasniegšanu, regulāri reģistrējieties pie sava fizioterapeita, kurš var novērtēt jūsu progresu un redzēt, vai jūs pareizi izpildāt paņēmienus.
Jaklepus klepus tika ieteikts kā daļa no ārstēšanas plāna, pārliecinieties, ka to darāt pareizi:
- Sēdieties taisni un nedaudz pagrieziet zodu uz priekšu.
- Elpojiet lēni, dziļi, piepildot plaušas līdz 75% ietilpībai.
- Aizturiet elpu divas līdz trīs sekundes.
- Tagad izpūtiet gaisu lēnos, spēcīgos sprādzienos, sakot “huh” (it kā jūs mēģinātu aizsvīst spoguli).
- Atkārtojiet to vienu līdz četras reizes, pirms beidzat ar vienu spēcīgu klepu, lai notīrītu uzkrāto gļotu no plaušām.
- Sāciet visu ciklu vēl trīs vai četras reizes.
Atkal laika gaitā klepus klepus var nebūt pietiekami, lai sniegtu atvieglojumu. Šādā gadījumā var būt vajadzīgs partneris, lai veiktu posturālās drenāžas terapiju (PDT), vai arī var ieteikt elpceļu attīrīšanas ierīces.
Vide
Ikvienam, kurš regulāri pakļauts sekundāriem dūmiem, ir risks saslimt ar smēķēšanu saistītām slimībām, taču cilvēkiem ar cistisko fibrozi (CF) ir vēl lielāks komplikāciju risks no šāda veida iedarbības.
Papildus riskiem, kas saistīti ar toksīnu iedarbību, dūmi var sabojāt cilijas, kas pārklāj elpceļus, izraisot gļotu ieslodzījumu. Tas pasliktina ar CF saistīto gļotu uzkrāšanos.
Lietota dūmu iedarbība var arī kavēt pareizu svara pieaugumu / veicināt svara zudumu, palielināt elpošanas ceļu infekciju risku un samazināt kopējo plaušu darbību.
Gaisa piesārņojums, laika apstākļi un apkārtējās vides tīrība var ietekmēt arī CF simptomus un progresēšanu.
Dariet visu iespējamo, lai pēc iespējas vairāk novērstu pasīvās dūmu iedarbību un saglabātu savu māju bez putekļiem. Apsveriet iespēju iegūt arī gaisa attīrītāju.
Auglība un grūtniecība
Mūsdienās, pieaugot paredzamajam dzīves ilgumam, arvien vairāk pieaugušo ar CF iekļauj vecāku vecumu kā daļu no viņu dzīves plāniem. Tas ietver vīriešus ar CF, no kuriem gandrīz 95% ir dzimuši bez vas deferens (caurules, kas savienojas ar sēkliniekiem ar urīnizvadkanālu).
Pat tādos apstākļos kā reproduktīvās reproduktīvās tehnoloģijas var uzlabot grūtniecības iespējamību pāriem, kuri to vēlas. Ņemot to vērā, process ne vienmēr ir viegls, un tam var būt nepieciešams patiesi novērtēt iespējamās problēmas un riskus.
Pirmspieņemšanas skrīnings
Pirmsnāves skrīnings tiek veikts, lai novērtētu mazuļa risku saslimt ar cistisko fibrozi. Ja jums ir CF, jebkurš zīdainis no jums mantos vienu CFTR defektu. Jūsu partneris būtu jāpārbauda, lai redzētu, vai viņš vai viņa varētu būt pārvadātājs.
Pamatojoties uz šiem secinājumiem, jūs varat izdarīt apzinātu izvēli par to, vai vēlaties turpināt koncepcijas centienus. Ja nevēlaties, varat izpētīt adopciju vai pielikt pūles, lai atrastu olšūnu vai spermas donoru.
Koncepcijas iespējas
Ja jūs izvēlaties turpināt, jūs varat iedomāties dabiski, ja nav fizisku šķēršļu, kas pasliktina auglību. Ja vīrietim vai sievietei ir neauglība, var izpētīt tādas reproduktīvās metodes kā in vitro apaugļošana (IVF) un intrauterīnā implantācija (IUI).
Kaut arī neauglība ir izplatīta vīriešiem ar CF, sievietes to var arī piedzīvot. Tas visbiežāk notiek apaugļošanās obstrukcijas dēļ, ko izraisa biezas dzemdes kakla gļotas vai vielmaiņas problēmas, piemēram, anovulācija (nespēja ovulēties), kas biežāk rodas sievietēm ar CF.
Salīdzinoši IVF ir veiksmīgāka iespēja ar koncepcijas līmeni no 20% līdz 40%. Turpretī IUI veiksmes rādītāji svārstās no 5% līdz 25%.
Spermas novākšana
Ja esat vīrietis ar CF, vas deferens neesamība var nozīmēt, ka esat neauglīgs, bet tas nenozīmē, ka esat sterils. Ir atšķirīga atšķirība. Kaut arī jūsu vas deferens trūkst, jūs joprojām ražojat spermu; sterili vīrieši to nedara. Faktiski aptuveni 90% vīriešu ar CF, kuriem trūkst vas deferens, joprojām būs pilnībā produktīvi sēklinieki.
Šiem vīriešiem var veikt spermas novākšanu. Ja ejakulātā nav spermas (stāvoklis, kas pazīstams kā azoospermija), var izmantot metožu kombināciju, lai spermu izvadītu no sēkliniekiem un implantētu nobriedušā olšūnā.
Visbiežāk tas ietver sēklinieku spermas ekstrakcija (TESE), tehnika parasti tiek veikta slimnīcā ar sedāciju. Procedūra jāplāno ar IVF ciklu. Pārmaiņus spermu var iegūt un sasaldēt, līdz olas vēlāk tiek novāktas.
TESE ietver šādas darbības:
- Sēkliniekā tiks ievietota smalka adata, lai ar vieglu sūkšanu iegūtu audu paraugu. Tie tiks pārbaudīti mikroskopā, lai meklētu spermu.
- Ja sperma nav atrasta, neliels audu paraugs (sēklinieku biopsija) tiktu ekstrahēts caur iegriezumu sēkliniekos un sēkliniekos.
- Pēc tam spermu var iegūt no audiem, kas ir ievērojams un bieži darbietilpīgs process.
No audiem iegūtā sperma būs nenobriedusi un nespēj apaugļot ar parastajiem līdzekļiem. Šajā nolūkā tehnika, kas pazīstama kā intracitoplazmatiska spermas injekcija (ICSI) tiks izmantots, lai ievadītu izvēlētu spermu nobriedušā olšūnā, izmantojot mikroskopu un specializētus instrumentus.
Pēc TESE 24 līdz 48 stundas var rasties diskomforts, sasitumi un maigums.Ir neliels asiņošanas un infekcijas risks. Lai atvieglotu sāpes, var ordinēt tilenolu (acetaminofēnu).
Grūtniecības pārvaldīšana
Ja esat grūtniece un Jums ir cistiskā fibroze, jums jāveic papildu pasākumi, lai pēc iespējas vairāk palīdzētu grūtniecībai palikt bez notikumiem. Vajadzības gadījumā tas var prasīt veikt dažus proaktīvus pasākumus, lai palīdzētu jūsu ķermenim labāk tikt galā ar grūtības grūtībām.
Starp apsvērumiem:
- Pārvaldiet savu uzturu. Tā kā grūtniecība palielinās jūsu uztura vajadzības, jums ir jāsadarbojas ar dietologu, lai nodrošinātu, ka jūs normāli svara pieaugums ir no 25 līdz 35 mārciņām. Ja jūs to nevarat izdarīt, var būt nepieciešama enterāla barošana. Smagos gadījumos var būt nepieciešama hospitalizācija un intravenoza barošana, izmantojot procedūru, kas pazīstama kā kopējā parenterālā barošana (TPN).
- Turpiniet elpceļu attīrīšanu.Grūtniecības laikā dažas sievietes baidās, ka posturāla drenāža un citas elpceļu attīrīšanas metodes var kaitēt mazulim. Viņi nē.
- Palieliniet kalcija, dzelzs un folijskābes devu.Tās grūtniecības laikā parasti ir izsmeltas. Konsultējieties ar savu ārstu par atbilstošo papildinājumu. Kalcijs un dzelzs var palīdzēt atbalstīt mazuļa augšanu, savukārt folijskābe novērš smadzeņu un muguras smadzeņu defektus.
- Izvairieties no pārmērīgas A vitamīna uzņemšanas. A vitamīna piedevas parasti lieto cilvēki ar CF. Tomēr pārmērīga lietošana var izraisīt toksicitāti un var izraisīt augļa attīstības problēmas pirmajā trimestrī.
- Esiet gatavs hospitalizācijai. Grūtniecība var izraisīt nodevu jūsu ķermenim, ja jums ir CF. Ja nepieciešams, pēdējos divos līdz trīs grūtniecības mēnešos jums var būt nepieciešams hospitalizēt, kad jūsu ķermenim ir vislielākās prasības.
Apdrošināšana un finanses
Navigācija veselības apdrošināšanas jomā ir pietiekami grūta, ja jums ir pilnīga veselība. Darbs ar to, ja jums ir CF, var būt milzīgs. Par laimi, ir resursi, pie kuriem varat vērsties, ja jums nepieciešama palīdzība.
Galvenais no tiem ir Compass programma, ko piedāvā Cistiskās fibrozes fonds. Šis bezmaksas pakalpojums ir pieejams ikvienam, kam ir CF, neatkarīgi no veselības stāvokļa, ienākumiem vai apdrošināšanas seguma. Zvanot pa tālruni 844-COMPASS (844-266-7277), jūs tiksiet savienots ar pieredzējušu lietu vadītāju, kurš var jums palīdzēt saistībā ar bažām, kas saistītas ar apdrošināšanu, finansēm, juridiskām problēmām vai jebkuru citu jautājumu, ar kuru jūs varētu cīnīties. Kompasa pakalpojums ir bez maksas un pieejams no pirmdienas līdz piektdienai no pulksten 9:00 līdz 19:00. Varat arī nosūtīt viņiem e-pastu uz [email protected].
CFF darbojas arī Pacientu palīdzības resursu centrs (PARC), lai palīdzētu jums iegūt vislielāko palīdzību no jūsu pašreizējā veselības plāna vai atrast finanšu palīdzības programmas, kas varētu segt pašriska, farmācijas vai līdzmaksājuma izmaksas. Zvaniet pa tālruni 888-315-4154 vai nosūtiet e-pastu [email protected].
HealthWell fonds piedāvā arī finansiālu palīdzību cilvēkiem ar CF, kuri cīnās, lai tiktu galā ar CF specifiskas ārstēšanas izmaksām. Programma ir atvērta Amerikas Savienoto Valstu pilsoņiem un likumīgajiem iedzīvotājiem, kuri atbilst finansiālās atbilstības prasībām un kuriem ir pašreizējā apdrošināšana ar recepšu medikamentiem. Ja tas ir piemērots, HealthWell sniegs līdzmaksājuma palīdzību līdz 15 000 ASV dolāru apmērā, lai segtu kādu no 63 CF specifiskām ārstēšanas metodēm.