Saturs
- Kas ir slimnīca?
- Kad jūtaties labi, ir svarīgi runāt par viesmīlību
- Kādus pakalpojumus piedāvā Hospice?
- Vai jūs joprojām varat saņemt ārstēšanu slimnīcas aprūpes laikā?
- Jaunākas ārstēšanas iespējas, kas jāņem vērā pirms viesmīlības izvēles
- Kā atrast labāko slimnīcas aprūpi
Hospice parasti tiek ieteikta, ja turpmākās ārstēšanas risks un blakusparādības atsver ieguvumus. Protams, tas ir līdzsvars, kas katram cilvēkam jānosver, un dažādu cilvēku atbilde var būt ļoti atšķirīga. Šajā spektrā nav pareiza un nepareiza; tikai jums un jūsu ģimenei vislabākais lēmums.
Kas jums jāzina, lai būtu pilnvarots pieņemt lēmumu par viesmīlību; gan pārliecinoties, ka jūs "nelecat ar ieroci", ja saglabājas efektīva ārstēšana, kas varētu pagarināt dzīvi ar dažām blakusparādībām, gan izvēlaties šo aprūpes veidu pietiekami ātri, lai jūs varētu saņemt priekšrocības?
Kas ir slimnīca?
Hospices mērķis ir izturēties pret cilvēku, nevis slimību tādā veidā, kas ne paātrinātu, ne atliktu nāvi.
Daudzi cilvēki ir sajaukti starp hospisa aprūpi un paliatīvo aprūpi, jo abi ir vērsti uz simptomu mazināšanu un sniedz fizisku, emocionālu un garīgu atbalstu. Primārā atšķirība ir tā, ka paliatīvo aprūpi var izmantot jebkurā laikā, pat ja ir ārstējams vēzis, bet slimnīcas aprūpe ir paredzēta cilvēkiem pēdējos sešos dzīves mēnešos.
Ne visa hospisa aprūpe ir vienāda, un faktiski ir četri dažādi hospisa aprūpes līmeņi, pamatojoties uz Medicare definīciju. Tie ietver:
- 1. līmenis: Parastā veselības aprūpe. Šī aprūpe nodrošina pamatpakalpojumus, sākot no aprūpes un emocionālā atbalsta.
- 2. līmenis: Nepārtraukta aprūpe mājās. Pastāvīga aprūpe mājās parasti ir īslaicīga iespēja, ko lieto, ja ir stipras sāpes vai elpas trūkums. Katru dienu aprūpe tiek atkārtoti novērtēta, un medmāsa vai mājas veselības palīdzība ir pieejama no 8 līdz 24 stundām dienā.
- 3. līmenis: Vispārējā stacionārā aprūpe. Šis pakalpojums ir līdzīgs nepārtrauktai mājas aprūpei, bet ir paredzēts cilvēkiem, kuri dod priekšroku aprūpei stacionārā.
- 4. līmenis: Neskatoties uz aprūpi. Pārtraukta aprūpe ir īslaicīga stacionāra iespēja tiem, kas saņem 1. līmeņa hospisa aprūpi, taču aprūpētāja stress rada grūtības, un ģimenei ir nepieciešams īss pārtraukums. Parasti šai aprūpei ir noteikts piecu dienu ierobežojums.
Kad jūtaties labi, ir svarīgi runāt par viesmīlību
Starp cilvēkiem, kuriem ir plaušu vēzis, mēs zinām, ka hospice netiek pietiekami izmantots. Mēs zinām arī to, ka daudzi cilvēki hospisu izvēlas tikai pašās dzīves beigās - pēdējās dienās un varbūt nedēļās, kurās pietrūkst daudzu šīs programmas priekšrocību.
Diemžēl pētījumi mums saka, ka daudziem ārstiem neizdodas audzināt hospisa aprūpi. Tas nozīmē, ka jums un jūsu ģimenei, iespējams, būs jāuzsāk diskusija ar savu ārstu, vēlams, pirms rodas vajadzība.
Papildus iespējai gūt labumu no viesmīlības pakalpojumiem, 2017. gada pētījums atklāja, ka agrīna hospisa apspriešana ar cilvēkiem ar plaušu vēzi dzīves beigās izraisīja mazāk veltīgu agresīvu ārstēšanu. (Izdzīvošanas rādītājos nebija atšķirību tiem, kuriem dzīves beigās bija agresīva attieksme, un tiem, kuriem tas nebija.) Citā pētījumā plaušu vēža slimnieku ģimenes locekļi, kuri bija agri uzņemti slimnīcā, labāk uztvēra mīļotā dzīves beigu aprūpi nekā tie, kuri nav.
Jautājumi, kas jāuzdod pirms viesmīlības izvēles
Lēmums izvēlēties hospisu var būt milzīgs, taču tas var palīdzēt uzdot vairākus jautājumus:
- Vai ir vēl kādas ārstēšanas iespējas? Uzdodot šo jautājumu, jūs varētu vēlēties īpaši uzdot jautājumus par ķīmijterapijas iespējām, mērķtiecīgām terapijas iespējām, imūnterapijas iespējām un jebkādu jums piemērotu klīnisko pētījumu iespēju.
- Kāda ir jūsu dzīves kvalitāte šodien? Kāda būtu jūsu dzīves kvalitāte? Vai kāda turpmāka ārstēšana vēl vairāk pasliktinātu jūsu dzīves kvalitāti?
- Vai jums ir bijusi paliatīvās aprūpes konsultācija? Paliatīvā aprūpe ir aprūpe, kas pievēršas jūsu fiziskajai, emocionālajai un garīgajai labklājībai, pat ja jūsu nodoms ir izārstēt.
- Kā ģimene jūtas par jūsu lēmumu?
- Vai hospisa aprūpi sedz jūsu medicīniskā apdrošināšana vai hospice Medicare pabalsts?
Kādus pakalpojumus piedāvā Hospice?
Visvieglāk ir saprast hospisa piedāvātos pakalpojumus, ja saprotat, ka hospisa ir paredzēta, lai rūpētos par fiziski, emocionāli un garīgi cilvēku, un ne tikai par mirstošo cilvēku, bet arī par visu ģimeni. Daži no hospisa sniegtajiem pakalpojumiem ietver:
- Simptomu kontrole: Jūsu hospisa aprūpes komanda strādā, lai sniegtu zāles un atbalstu simptomu, piemēram, sāpju, elpas trūkuma, sliktas dūšas vai vemšanas, simptomu un citu vēža simptomu vai blakusparādību gadījumā.
- Stacionārā aprūpe: Lielākā daļa cilvēku var izvēlēties vai nu mājas, vai stacionāro hospisa aprūpi. Tiem, kas izvēlas aprūpi mājās, tiek piedāvāta atelpas stacionārā aprūpe (uz laiku līdz piecām dienām), kad ģimenes locekļi ir pārņemti vai viņiem jebkāda iemesla dēļ ir nepieciešams pārtraukums.
- Garīgā aprūpe: Jūsu hospisa aprūpes komandā ir garīdznieki, kas var jums palīdzēt ar sarežģītiem jautājumiem, ar kuriem jāsastopas dzīves beigās. Šī aprūpe ir paredzēta jūsu īpašajām vajadzībām un neveicina vai neizslēdz vienu reliģisko praksi pār citu.
- Pieeja visu diennakti: Jūs varēsiet sazināties ar savu hospisa aprūpes komandu jebkurā diennakts laikā, ja jums ir kādi jautājumi vai neskaidrības.
- Ģimenes atbalsts: Hospices komanda ir vērsta uz ģimeni, un papildus palīdzībai jūsu ģimenei saprast, ar ko jūs saskaras medicīniski, tiek sniegts atbalsts viņu jautājumiem un emocionālajām cīņām. Var rīkot arī ģimenes sapulces, lai ģimenes locekļi varētu dalīties tajā, ko jūt, un runāt par savām bailēm un bažām.
- Aprūpes zaudēšana: Veselu gadu pēc nāves hospice sniedz pakalpojumus izdzīvojušajiem ģimenes locekļiem. Tas var ietvert konsultācijas vai garīdzniekus personīgi vai pa tālruni.
Vai jūs joprojām varat saņemt ārstēšanu slimnīcas aprūpes laikā?
Daudzi cilvēki ir nobijušies par hospisa izvēli, jo uzskata, ka ārstēšana pilnībā apstājas. Tā nav taisnība. Izvēloties hospisu, jūs pieņemat lēmumu pret turpināt aktīvs Jūsu plaušu vēža ārstēšana, bet tas nenozīmē, ka visas procedūras tiks pārtrauktas. Atšķirība ir tā, ka ārstēšana ir vērsta uz simptomu mazināšanu un dzīves kvalitātes uzlabošanu, nevis paša vēža ārstēšanu.
Dažādiem hospisa pakalpojumu sniedzējiem ir dažādas vadlīnijas par to, kas ir aktīva ārstēšana. Piemēram, barošanas mēģenes izmantošanu var vai nevar uzskatīt par paliatīvo aprūpi atkarībā no konkrētās hospisa aģentūras. Īpaši ar plaušu vēzi slimnīcas aprūpes programmas var atšķirties pēc pieņemama, piemēram, ļaundabīga pleiras izsvīduma (šķidruma uzkrāšanās ap plaušām, kas satur vēža šūnas) vadība.
Dažas programmas var apsvērt šķidruma novadīšanu vai šunta uzstādīšanu; paliatīvie pasākumi, kas uzlabo elpas trūkumu. Cits piemērs būtu sāpes vai lūzumi metastāžu dēļ kaulos. Radiācijas terapiju (vai kaulus modificējošus līdzekļus) dažreiz lieto sāpju mazināšanai, taču atkarībā no konkrētās hospisa aģentūras to var vai nevar uzskatīt par "aktīvās ārstēšanas" veidu. Cits apsvērums var būt intravenozu šķidrumu lietošana, ja dehidratācijas dēļ cilvēkam ir simptomātika.
Protams, tiek ietvertas ārstēšanas metodes, kas galvenokārt vērstas uz sāpēm, elpošanas grūtībām un sliktu dūšu, jo mērķis ir maksimizēt jūsu dzīves kvalitāti.
Jaunākas ārstēšanas iespējas, kas jāņem vērā pirms viesmīlības izvēles
Agrāk ar neoperējamu plaušu vēzi bija tikai dažas iespējas.Radiācijas terapija progresējoša plaušu vēža gadījumā galvenokārt ir paredzēta paliatīvai, lai mazinātu sāpes un ciešanas. Kas visbiežāk ķīmijterapiju atstāja tikai kā iespēju, kas varētu pagarināt dzīvi; un ķīmijterapijas shēmu risku un ieguvumu svēršana bija primārais jautājums.
Tas ir ievērojami mainījies ar jaunākām ārstēšanas iespējām, piemēram, mērķterapiju un imūnterapiju. Ir svarīgi, lai ikvienam, kam ir nesīkšūnu plaušu vēzis, tiktu veikta audzēja molekulārā profilēšana (gēnu pārbaude), jo ne visi, kam ir tiesības uz šīm ārstēšanas metodēm, ir apzinoties, ka tie ir pieejami. Ja mērķējama mutācija, piemēram, EGFR mutācija, ALK pārkārtošanās vai ROS1 gēnu pārkārtošanās.
Imūnterapija ir vēl viena iespēja, kas dažreiz ir efektīva (un dažiem cilvēkiem tā ir dramatiska) ar progresējošu plaušu vēzi. Šīs ārstēšanas metodes, visticamāk, būs efektīvas, ja jums tiks veikta PD-L1 pārbaude, kas atklāj augstu līmeni. Kaut arī imūnterapijas zāles nedarbojas visiem, dažiem cilvēkiem tās var izraisīt ilgstošu reakciju (ilgstoša vēža kontrole).
Kā atrast labāko slimnīcas aprūpi
Hospitās aprūpes pieejamība mainās atkarībā no jūsu dzīvesvietas un bieži vien ir vieglāk, ja dzīvojat pilsētas, nevis lauku reģionā. Pirmais lēmums ir izlemt, vai vēlaties saņemt viesmīlību mājās vai arī atrasties hospisa iestādē. Pareizas izvēles nav, un labākais lēmums ir tas, ko jūs un jūsu ģimene jūtiet tieši jums.
Daudzās kopienās ir vairāk nekā viens viesmīlības pakalpojumu sniedzējs, tāpēc jums būs jāizvēlas, kurš no tiem vislabāk atbilst jūsu vajadzībām. Jūsu onkologs un onkoloģijas medmāsa var palīdzēt. Ja esat iesaistīts vietējā plaušu vēža atbalsta grupā vai kopienā, varat lūgt ieteikumus arī šiem cilvēkiem. Ir arī valsts un nacionālās organizācijas, piemēram, jūsu valsts hospisa organizācija, ar kurām varat sazināties ar jautājumiem.
Vārds no Verywell
Runāšana par hospisu ir diskusija, kas ir sarežģīta gan vēža slimniekiem, gan viņu onkologiem. Diemžēl mēs zinām, ka pārāk maz cilvēku izvēlas viesmīlību līdz brīdim, kad viņi ir ļoti tuvu nāvei, un palaiž garām daudzus brīnišķīgos pakalpojumus, ko hospice var sniegt. Lēmums par viesmīlību ar plaušu vēzi īpaši prasa vairāk jautājumu un apsvērumu nekā agrāk, pateicoties progresējošam progresējoša plaušu vēža ārstēšanai, piemēram, mērķterapijai un imūnterapijai.
Nav divu vienādu cilvēku vai divu vēža gadījumu, un neviens nevar pieņemt šo svarīgo lēmumu jūsu vietā. Ir svarīgi saprast visas jūsu iespējas un pēc tam izdarīt izvēli, kas ņem vērā jūsu un jūsu ģimenes vajadzības. Tas nozīmē, ka vairākos pētījumos ir atklāts, ka cilvēku ar plaušu vēzi ģimenes uzskata, ka viņu mīļotā cilvēka dzīves kvalitāte bija daudz labāka, ja slimnīcas aprūpe tika izvēlēta agrāk, nevis vēlāk slimības pēdējās stadijās.