Saturs
Lai tiktu galā ar hronisku ādas stāvokli, piemēram, hidradenitis suppurativa (HS), ir nepieciešama apņēmība un jāņem vērā gan jūsu fiziskās, gan emocionālās vajadzības. Bet pat ar kāpumiem un kritumiem, kas nāk ar HS, ir daži soļi, kurus varat veikt, lai samazinātu simptomus, tiktu galā ar emocionālajiem aspektiem, kurus var izraisīt hroniska ādas slimība, un uzlabotu jūsu dzīves kvalitāti.Emocionāls
Kaut arī hidradenitis suppurativa nav neticami rets stāvoklis, līdz pat 4% pasaules iedzīvotāju ir šis stāvoklis, cilvēki, kuriem tas ir, bieži jūtas vieni.
Cilvēki ar hidradenitis suppurativa var izjust trauksmi, depresiju, kaunu un apmulsumu. Ir sajūta, ka ir jāslēpj izlaušanās un rētas, un apkaunojas smaka, ko drenāža no bojājumiem var izraisīt.
Tā kā tas bieži parādās pubertātes un jauniešu vecumā, tāpat kā attīstās paštēls, hidradenitis suppurativa var ļoti un ilgstoši ietekmēt kāda cilvēka tēlu un pašcieņu.
Pētījumos ir atklāts, ka tiem, kam ir hidradenīts suppurativa, bieži ir slikts ķermeņa attēls un viņi jūtas nedroši savā ķermenī. Zem tā visa ir arī bailes tikt stigmatizētam.
Citas kopīgas jūtas ir dusmas un neapmierinātība par ārstēšanu, kas nedarbojas, pie ķermeņa, kas, šķiet, ir vērsies pret jums, vai pie ārsta, kurš "nepalīdz" uzlabot jūsu ādu.
Esi mierīgs, zinot, ka visas šīs jūtas ir normālas. Hroniskas veselības stāvoklis ir nomākta, rada trauksmi un dažreiz demoralizē.
Tomēr ir labas ziņas. Pozitīvas pārvarēšanas stratēģijas palīdz uzlabot labsajūtu un arī uzlabot dzīves kvalitāti.
Piemēram, mēģiniet mainīt savu perspektīvu, lai koncentrētos uz pozitīvu, nevis negatīvu. Tā vietā, lai slēptu savu stāvokli, esiet godīgs pret tiem, kas jūsu dzīvē ir par hidradenitis suppurativa un kā tas jūs ietekmē.
Turklāt pētījums, kas publicēts 2007 JAMA Dermatoloģija atklāja, ka cilvēkiem, kuri bija izturīgāki pret hidradenitis suppurativa, bija mazāka depresija un augstāka dzīves kvalitāte. Elastīgums nav iedzimta īpašība - jūs varat iemācīties kļūt izturīgāks, apzinoties savas jūtas un pieņemot apzinātus lēmumus koncentrēties uz faktoriem, kurus jūs varat kontrolēt.
Ja jums ir grūtības ar trauksmi, depresiju vai citām emocijām, kas negatīvi ietekmē jūsu dzīvi, un šķiet, ka jūs nevarat tikt pāri, informējiet savu ārstu.
Ja domājat par pašnāvību, lūdzu, zvaniet uz Nacionālo pašnāvību novēršanas tālruni (pieejams visu diennakti, septiņas dienas nedēļā) pa tālruni 1-800-273-8255.
Fiziski
Hidradenitis suppurativa sāpes var būt intensīvas. Līdztekus bezrecepšu sāpju mazināšanai, piemēram, Advil (ibuprofēns) vai vietējiem pretsāpju līdzekļiem, pēc vajadzības varat veikt darbības, lai palīdzētu mazināt sāpes:
- Siltas vannas vai kompreses: Tie var mazināt sāpes un var palīdzēt mezgliem aizplūst. Apkures spilventiņi ir laba izvēle, kad ārsts iesaka zonu saglabāt sausu.
- Valkājiet brīvu, elpojošu apģērbu: Tas palīdz novērst sāpīgu berzi zonā, kas var vēl vairāk iekaist skartajos folikulos.
- Mīkstas, izstieptas apakšveļas: Izvēloties apakšveļu, izmantojiet mīkstu kokvilnas audumu, kas elpo. Pievērsiet īpašu uzmanību apdarei ap kāju atverēm un pārliecinieties, ka tā ir mīksta, elastīga un gluda (nevis stingra vai mežģīņota, apdare). Varat vēlēties palielināt vienu izmēru, lai novērstu berzi.
Izmēģiniet stresu mazinošas aktivitātes
Stress var izraisīt hidradenitis suppurativa uzliesmojumu dažiem cilvēkiem. Pat ja stress nepalielina jūsu HS pasliktināšanos, stresa samazināšana ļauj jums vieglāk tikt galā ar hidradenitis suppurativa emocionālo un fizisko ietekmi.
Idejas ietver:
- Joga
- Meditācija
- Tai chi
- Dārzkopība
- Pastaigas
Mēģiniet savā dienā pievienot dažas aktivitātes, kas jums patīk.
Matu noņemšana
Skūšanās var kairināt ādu, it īpaši, ja atrodaties izlaušanās vidū. Atturieties no skūšanās uzliesmojuma laikā.Ja jums noteikti ir jānoņem mati, jautājiet savam ārstam ieteikumus.
Ir dažas norādes, ka epilācija ar lāzeru palīdz uzlabot hidradenitis suppurativa paduses un cirkšņa zonā.
Sociālais
Hidradenitis suppurativa var ietekmēt jūsu sociālo dzīvi dažos dažādos veidos. Uzliesmojuma vidū pārvietoties var būt tik neērti, ka vienkārši nejūtaties doties kopā ar ģimeni un draugiem. Apmulsums no drenāžas un smakas var arī mudināt jūs norobežoties.
Bet jūsu labsajūtai ir tik svarīgi, lai būtu sociālie sakari. Ja jūs fiziski nevarat piedalīties noteiktos pasākumos, ieplānojiet citas lietas, kurās varat piedalīties. Nekautrējieties informēt draugus un ģimeni, kad jums fiziski klājas grūti, lai viņi varētu jūs uzņemt.
Ja sāpes jūs pastāvīgi attur no ikdienas aktivitātēm, ir piemērots laiks sarunai ar ārstu. Jūsu HS ārstēšanas plāns, iespējams, būs jāpārskata.
Seksuālā veselība un attiecības
Hidradenitis suppurativa var būtiski ietekmēt jūsu seksuālās attiecības. Dzimumakts var būt fiziski sāpīgs, ja mezgli rodas cirkšņa vai sēžamvietā.
Smarža, aizplūšana un sajūta, ka bojājumi vai rētas ir neizskatīgas, daudziem cilvēkiem rada neērtības būt tuvam ar partneri.
Simptomu smagums, šķiet, nav tieši saistīts ar seksuālās disfunkcijas līmeni. Citiem vārdiem sakot, daži cilvēki ar viegliem simptomiem var būt ļoti satraukti un viņu seksuālā dzīve neticami ietekmēta, bet citi ar smagiem simptomiem ziņo par savu seksuālo dzīvi nav ievērojami samazināts.
Sievietes ar hidradenitis suppurativa biežāk ziņo, ka stāvoklis negatīvi ietekmē viņu seksuālo dzīvi nekā vīrieši.
Visnoderīgākais, ko jūs varat darīt, ir būt godīgam pret partneri attiecībā uz jūsu pašsajūtu gan fiziski, gan emocionāli. Ja sekss ir sāpīgs HS uzliesmojuma dēļ, runājiet ar savu partneri par citiem veidiem, kā uzturēt seksuālu saikni, ko jūs fiziski spējat izdarīt.
Atbalsta atrašana
Sociālais atbalsts tieši ietekmē jūsu pašsajūtu un vispārējo dzīves kvalitāti. Runājiet ar sapratīgiem draugiem un ģimeni par to, kā jūtaties.
Ir arī noderīgi sarunāties ar citiem cilvēkiem ar hidradenitis suppurativa. Tikai sajūta, ka neesat viens, var dot labu pasauli jūsu psihei.
Vispirms jautājiet savam ārstam, vai tuvumā ir kādas hidradenitis suppurativa vai hroniskas ādas slimības atbalsta grupas.
Cerība uz HS ir aizstāvības un informēšanas grupa, kas sniedz atbalstu cilvēkiem ar hidradenitis suppurativa. Viņi piedāvā personīgas atbalsta grupas atsevišķās ASV teritorijās, kā arī tiešsaistes atbalstu, izmantojot Hope for HS Facebook lapu. Viņi arī piedāvā privātu Facebook grupu, kurai var pievienoties tie, kuriem ir HS.
Praktiski
Hidradenitis suppurativa var tieši ietekmēt ikdienas aktivitātes. Kad esat uzliesmojuma vidū, mēģiniet pēc iespējas vairāk atpūsties.
Citi padomi:
- Izvēlieties brīvi pieguļošu apģērbu, kurā jums viegli iekāpt un izkļūt, it īpaši, ja uzliesmojums kavē kustību spēju.
- Palūdziet mīļotajam cilvēkam palīdzību aktivitātēs, kuras jums ir grūti paveikt, kad esat uzliesmojuma vidū.
- Nēsājiet absorbējošos pārsējus un tīrīšanas salvetes, lai palīdzētu notīrīt smaku, kad bojājums izplūst.
Darbs
Darbs uzliesmojuma laikā var būt grūti. Pētījums, kas publicēts Starptautiskais dermatoloģijas žurnāls, konstatēja, ka hidradenitis suppurativa būtiski ietekmēja kavējumus un produktivitāti, vairāk nekā 20% cilvēku ziņoja, ka palikuši mājās no darba hidradenitis suppurativa dēļ, un vairāk nekā 60% teica, ka darba apstākļi viņiem nav tik produktīvi.
Izskatiet sava uzņēmuma politiku attiecībā uz attālinātu darbu vai samazinātu darba laiku. Iepazīstieties arī ar invaliditātes plāniem, ja jums ir nepieciešams ilgstoši atvaļināties no darba.
Ja jums šķiet, ka jūsu uzņēmums būs uzņēmīgs, jūs varat izvēlēties apspriest savu stāvokli ar priekšnieku vai ar HR. Tomēr atcerieties, ka tas ir atkarīgs no jums, cik daudz jūs atklājat par savu stāvokli.
- Dalīties
- Uzsist
- E-pasts