Saturs
Neatkarīgi no tā, vai esat dzīvesbiedrs, bērns, draugs vai formāls aprūpētājs, rūpes par cilvēku ar amiotrofisko laterālo sklerozi (ALS) ir izaicinošas tik daudzos līmeņos.Tomēr ar pareizu domāšanu, citu atbalstu un atbilstošām palīgierīcēm rūpes par kādu ar ALS var būt apmierinošas. Šeit ir daži padomi, kas jāpatur prātā, pārvietojoties pa kopšanas ceļojumu.
Pilnvarojiet sevi ar zināšanām
Mazliet zināšanu ir ļoti tālu, rūpējoties par kādu, kam ir ALS. Saprotot, kāpēc persona, kuru aprūpējat, nevar labi kustēties, viņam ir muskuļu raustīšanās un spazmas, rodas sāpes un pārmērīga droolēšana, un vēlāk viņam ir grūti barot un elpot, jūs varat būt aktīvāks un gaidošāks aprūpētājs.
Citiem vārdiem sakot, ar pamatzināšanām par ALS jūs varēsiet labāk paredzēt problēmas, kuras jūsu mīļotajam, ģimenes loceklim, draugam vai partnerim ir un var labi sagatavoties šīm pārejām - līdzeklis, lai izveidotu pēc iespējas vienmērīgāku aprūpes procesu.
Meklējiet atbalstu
Fiziskās prasības rūpēties par kādu, kam ir ALS, ir ļoti lielas, sākot no palīdzības ikdienas dzīves aktivitātēs, piemēram, peldēšanās, vannas istabas izmantošana, ēšana un ģērbšanās, līdz kustību palīglīdzekļu pārvaldīšanai un galu galā barošanas ierīcēm un elpošanas mašīnām, vispirms ar CPAP un pēc tam ar ventilatoru. .
Turklāt personas ar ALS aprūpētājam bieži nākas vadīt arī mājsaimniecību, it īpaši, ja viņš ir dzīvesbiedrs vai ģimenes loceklis. Tas nozīmē tīrīšanu, veļas mazgāšanu, rēķinu apmaksu, ārstu iecelšanu un saziņu ar citiem ģimenes locekļiem.
ALS veselības aprūpes komanda
Ir absolūti svarīgi meklēt atbalstu no citiem. Jums vajadzētu sākt ar sava mīļotā ALS veselības aprūpes komandu, kurā ietilpst:
- Neirologs
- Fizioterapeits
- Runas un rīšanas terapeits
- Uztura speciālists
- Elpošanas terapeits
Šī veselības aprūpes speciālistu komanda var ne tikai palīdzēt jums kopšanas procesā, bet arī palīdzēt mazināt jūsu mīļotā ALS simptomus.
Turklāt, izmantojot jūsu mīļotā cilvēka ALS veselības aprūpes komandu, sociālie darbinieki var arī sniegt jums informāciju par kopšanas atbalsta grupām visā jūsu sabiedrībā, kā arī paliatīvās aprūpes resursus diagnozes noteikšanas laikā un hospisa nosūtījumu ALS termināla fāzē.
Palīgierīces
Muskuļu vājums ir galvenais ALS simptoms, un līdz ar to rodas problēmas ar staigāšanu, ēšanu, vannas istabas lietošanu, peldēšanos un galvas turēšanu vertikāli (vājo kakla muskuļu dēļ).
Palīgierīces, piemēram, ratiņkrēsli, vannas lifti, paaugstināti tualetes sēdekļi, noņemami galvas balsti un īpaši ēšanas piederumi, var uzlabot cilvēka ar ALS darbību un dzīves kvalitāti. Tas savukārt var uzlabot aprūpētāja dzīves kvalitāti.
Citas noderīgas ierīces ALS slimnieka aprūpei ietver īpašus matračus, kas var palīdzēt novērst ādas sabrukšanu un muskuļu un locītavu sāpes. Visbeidzot, ir elektroniskas palīgierīces, piemēram, runājoša ierīce, ko var pielāgot lietošanai ar rokām vai acīm, lai ļautu sazināties un iesaistīties.
Noteikti runājiet ar savu mīļoto ALS veselības aprūpes komandu par to, kā rīkoties, lai iegūtu šīs ierīces.
Rūpīga aprūpe
Jums kā aprūpētājam ir jārūpējas par savu prātu un ķermeni, lai vislabāk rūpētos par kādu citu. Citiem vārdiem sakot, jums ir nepieciešami pārtraukumi, un šeit tiek izmantota atelpas aprūpe.
Rūpes par atelpu var nozīmēt dažas brīvas stundas, lai izbaudītu filmu, pasnaustu, izbaudītu pastaigu dabā vai izietu vakariņās vai kafijā ar draugu. Tas var nozīmēt arī nedēļas nogales atvaļinājumu, tāpēc jūs patiešām varat atvaļināties, lai atpūstos un izdarītu kaut ko īpašu sev.
Meklējot atelpas aprūpi, ir dažas dažādas iespējas. Piemēram, jūs varat izpētīt mājas veselības aģentūras, kas nodrošina apmācītus aprūpētājus vai pat dzīvesvietu, piemēram, ilgtermiņa aprūpes iestādi, kurā uz vietas strādā veselības aprūpes speciālisti. Visbeidzot, jūs varat izvēlēties vienkārši lūgt draugu vai brīvprātīgo aģentūru dažas stundas nodrošināt atelpas aprūpi.
Kopiena
Ir svarīgi atcerēties, ka tie, kas atrodas jūsu kopienā, bieži sāp, bet ne vienmēr zina, kā. Vislabāk jums var būt izrakstīt konkrētus uzdevumus, kuriem nepieciešama palīdzība, un pēc tam tos nosūtīt pa e-pastu draugiem, ģimenes locekļiem vai kaimiņiem.
Esiet arī atklāts - ja uzskatāt, ka ēdiena gatavošana un uzkopšana traucē jūsu aprūpei, lūdziet savas kopienas cilvēkus palīdzēt ēdienreizēs vai ziedot naudu mājas uzkopšanas pakalpojumiem.
Skatieties, vai nav depresijas simptomu
Ja jūs rūpējaties par kādu, kam ir ALS, parasti ir jūtamas dažādas emocijas, tostarp uztraukums, bailes, neapmierinātība, diskomforts un / vai pat dusmas. Daudzi aprūpētāji arī izjūt vainas apziņu, piemēram, kā viņiem vajadzētu vai varētu darīt labāku darbu, vai arī neskaidrības par nākotni.
Dažreiz šīs emocijas var būt tik spēcīgas, ka tās sāk ietekmēt aprūpētāja dzīves kvalitāti. Daži aprūpētāji pat nonāk depresijā. Tāpēc ir svarīgi būt informētiem par agrīnajiem depresijas simptomiem un vērsties pie sava ārsta, ja Jums ir viens vai vairāki no tiem.
Depresijas simptomi ir noturīgi, ilgst gandrīz katru dienu divas nedēļas, un tie var ietvert:
- Sajūta skumji vai nomākta
- Pārdzīvo intereses zudumu par aktivitātēm, kuras jums kādreiz patika
- Kam ir miega grūtības (piemēram, pārāk daudz gulēt vai aizmigt)
- Apetītes maiņa
- Sajūta vainīga vai bezcerīga
Labā ziņa ir tā, ka depresiju var ārstēt, vai nu kombinējot medikamentus un sarunu terapiju, vai arī izmantojot vienu no šīm ārstēšanas metodēm.
Vārds no Verywell
Rūpes par cilvēku ar ALS ir grūti un enerģiju patērējošas gan fiziski, gan garīgi. Bet, lai gan ceļā būs daudz mēģinājumu, varat būt pārliecinoši, ka būs arī pacilāti, dvēseliski mirkļi.
Galu galā pietiek ar jūsu rūpēm, uzmanību un klātbūtni. Tāpēc esiet laipns pret sevi un atcerieties būt uzmanīgam pret savām vajadzībām.