Saturs
Šis ir izdomāts izklāsts par to, kāda diena varētu būt kāda, kurai ir Krona slimība vai čūlainais kolīts.Ikviens ar IBD nodarbojas savā veidā. Pēdējos gados arvien vairāk cilvēku emuārus raksta par savu pieredzi un pat dibina jaunas atbalsta grupas gan tiešsaistē, gan klātienē. Pat ja tā, vidusmēra cilvēks ar vieglu vai vidēji smagu IBD, visticamāk, mēģina pārdzīvot sliktās dienas, nezaudējot darbu vai likvidējoties slimnīcā. Cerams, ka šī būs izglītojoša lasāmviela cilvēkiem, kuriem nav IBD: draugiem, radiem, pat ārstiem.
Šis ir konts par to, ko var uzskatīt par sliktu IBD dienu.
Rīts
Jūs šorīt pamostaties, nemaz nejūtoties atpūties, jo jums ir grūti labi izgulēties - ir pārāk daudz lietu, kas jūs nomodā.
Atrodoties tur, vēloties sev uzkrāt enerģiju, lai izkļūtu no gultas, jūs sev domājat, ka šovakar, atgriežoties mājās, jums jāmaina palagi. Viena no problēmām, kas ļāva jums nomodā pagājušajā naktī, bija nakts svīšana. Jūs vairākas reizes pamodāties aukstā sviedros. Jūs parasti gulējat uz dviela, tāpēc, pamostoties sviedros, jūs varat vienkārši noņemt dvieli un pēc tam atgulties uz zemāk esošajām sausajām palagām. Bet gulēt uz dvieļa nav ērti - ir iemesls, kāpēc lapām nav nap. Vakar vakarā jūs pilnībā aizmirsāt par savu mazo dvieļu triku. Varbūt jūs vienkārši cerējāt, ka šī nakts būs citāda.
Jūs atkal nospiežat pogu Atlikt.
Vakar vakarā pārnākot no darba, jūs bijāt izsmelts. Dažreiz jūs esat tik noguris un jūtaties slims un drudzis, it kā jums būtu gripa. Jums nav gripas, bet jūs gatavojat sev zupu un uzkāpjat gultā, tiklīdz jūs vienalga to spējat. Jūs nesaņemat nevienu darbu, un jūs nevarat iet vakariņot vai dzert kopā ar draugiem. Jūs tik tikko spējat to turēt kopā, lai apēstu zupu un atrastu tālvadības pulti, lai varētu vismaz skatīties televizoru, kamēr gaidāt miega iestāšanos.
Bet miegs prasa laiku pat ar spēku izsīkumu, jo jūs atkal un atkal atrodaties augšā un lejā līdz vannas istabai. Jūs mēģināt to aizkavēt. Jūs tur gulējat, vēloties, lai tas beigtos, tikai gribot iet gulēt. Jūs vēlaties palikt savā gultā, kur ir silti un ērti. Katru reizi, kad jūs ejat uz vannas istabu, jūs salstat un drebuļi. Tas vienmēr ir tas pats: vairāk caurejas.Jūs domājat, kā jūs varat iet tik daudz reižu, kad dienas laikā neesat daudz ēdis. Pēc katra vannas apmeklējuma jūsu rokas ir sausas un sāp tās mazgāt. Arī jūsu dibens ir sāpīgs, un, atrodoties veikalā, jums jāatceras nopirkt vairāk mitrās salvetes. Ja jūs izmantotu tualetes papīru, jūsu dibens būtu neapstrādāts, padarot sēdēšanu gandrīz neiespējamu.
Tualetē un uz papīra ir asinis. Tas ir tikai neliels daudzums (šoreiz), tāpēc jūs nedomājat, ka tas ir no jūsu resnās zarnas. Jūs neskaidri domājat, ka tas ir no hemoroīda, kas nav pārsteidzoši, ņemot vērā pastāvīgu caureju un sekojošo slaucīšanu. Vismaz jūs noteikti cerat, ka tas ir tikai viens vai divi hemoroīdi. Jūs izmantotu lokālu hemoroīda krēmu, bet jūs to vienkārši noslaucītu katru reizi, kad dodaties uz vannas istabu. Labāk pagaidiet, lai to izmantotu laikā, kad tik ļoti neiet uz vannas istabu.
Jūs saprotat, ka jums jāpārtrauc sitiens un faktiski jāizkāpj no gultas. Jums jāgatavojas darbam. Vismaz jūs nepamodāt ar steidzamu nepieciešamību doties uz vannas istabu. Daudzas reizes jūs pamodieties, lai atkal būtu nepieciešama tualete. Patiesībā jūs bieži esat augšā pirms trauksmes signāla, lai gan jūs bieži pārmeklējat gultā uz dažām minūtēm, līdz atskan modinātājs.
Dažreiz jums pat ir sapņi par vannas istabām. Jūs esat pārliecināts, ka arī cilvēkiem, kuriem nav IBD, ir šie sapņi, taču tie jums ir īpaši kaitinoši. Tie ir gandrīz kā murgi, kuros jūs nevarat atrast vannas istabu, kad jums tāda nepieciešama. Dažreiz jums ir arī sapņi par zobu izkrišanu vai saslimšanu, ka jūs nevarat pārvietoties. Jūs pat sapņos nevarat izvairīties no IBD. Jūs neskaidri domājat par tualetes piekļuves likumu, kas ir pieņemts dažos štatos (lai arī ne jūsu) un par kuru esat lasījis sociālajos medijos un emuāros. Ja tas tiktu pieņemts jūsu valstī, vai tas kaut ko mainītu jūsu dzīvē? Jūs domājat par lielāku iesaistīšanos IBD aizstāvībā, kad jūtaties labāk.
Duša ir debešķīga, un jūs domājat, ko ieturēt brokastīs. Jūs neesat gluži izsalcis, jo esat noguris domāt par savu gremošanas sistēmu, bet jums ir jābūt kaut ko ēdamam, lai pavadītu dienu un apturētu vēdera rūkšanu. Visdrošākā izvēle, šķiet, ir grauzdiņš un ūdens. Varbūt uz maizes grauzdiņiem uzliksiet ievārījumu vai sviestu, vai varbūt kādu zemesriekstu sviestu, kas jums dotu jauku tauku un enerģijas daudzumu.
Citi cilvēki dažreiz apskauž jūsu plāno rāmi, taču tam ir lieliska cena. Jūs neizbaudāt sevi tā, kā to darītu vesels cilvēks. Jums nav pārliecības vai enerģijas, lai valkātu jaunākās tendences un ietu uz klubiem. Liela daļa jūsu naudas tiek tērēta medikamentiem un ārstu apmeklējumiem. Jūs uztraucaties, ka kādu dienu jums būs ievērojami izdevumi, piemēram, ceļojums uz neatliekamās palīdzības numuru vai operācija, un tāpēc jūs mēģināt būt taupīgs. Protams, jūs nopelnāt naudu savā darbā, taču jums ir arī bažas, ka veselības dēļ jūsu iespējas virzīt karjeru un palielināt peļņas potenciālu ir ierobežotas.
Slimības dienas jūs neņemat bieži. Faktiski jūs, iespējams, lietojat mazāk slimības dienu nekā cilvēki, kas ir daudz veselīgāki nekā jūs. Jūs dzīvojat, baidoties no tā, ka darba devējs uzzina par jūsu stāvokli un atlaiž jūs no darba, ņemot vērā jūsu turpmākās medicīniskās aprūpes iespējamās izmaksas un to, ko tas varētu ietekmēt viņu apdrošināšanas prēmijām. Jūs tiešām esat ļoti slims, ja jūs iesaucat darbu vai veltiet laiku, lai dotos uz ārsta apmeklējumu.
Ārsta iecelšana. Jūs neredzat pietiekami bieži savu gastroenterologu. Jūs zināt, ka jums regulāri jāveic kolonoskopijas, taču ir grūti nogādāt sevi pie ārsta un pēc tam slimnīcā vai klīnikā, lai veiktu testus. Ja jūtaties labi, šķiet, ka tā vienkārši nav prioritāte. Bet, kad simptomi atkārtojas, jūs piezvanāt un norunājat gastroenteristu. Jūs esat samierinājies ar savas slimības realitāti: tā nāk un iet.
Tomēr šoreiz droši vien vajadzētu piezvanīt. Jūs esat redzējis dažas asinis tualetē, un, lai gan esat pietiekami pārliecināts, ka tas ir no hemoroīda, ārsts, iespējams, vēlēsies veikt taisnās zarnas eksāmenu, lai pārliecinātos. Jums vajadzētu arī paaugstināt drudzi un caureju, jo, iespējams, ir pienācis laiks mainīt zāles vai palielināt jūsu lietoto zāļu devu.
Darbs
Jūs ievelkat sevi darbā un uzliekat smaidu sejā. Jūs vēlaties būt veselīgs, produktīvs sabiedrības loceklis ar draugiem un sabiedrisko dzīvi, taču tādās dienās kā šodien ir ļoti grūti izdarīt vairāk par minimālo.
Par laimi jums ir darbs, kur jūs varat doties uz vannas istabu, kad jums tas nepieciešams. Dažreiz, ja esat sapulcē, jūs viltojat klepus vai šķavas, lai pīlētu ārā pa durvīm un izmantotu vannas istabu. Jūs esat pārliecināts, ka neviens patiešām neuztraucas ļoti, bet jūs vēlētos, lai viņi nezina patieso iemeslu, kāpēc jums pēkšņi jāiet prom. Daži cilvēki ļoti labi plāno "bioloģiskās pauzes" nodrošināt sapulces grafikā, bet citiem, šķiet, ir tērauda pūšļi, un viņi neņem vērā, ka citiem cilvēkiem ir jāapmeklē tualete.
Šodien nav tikšanās, un svētlaimīgi, nav biznesa pusdienas vai vakariņas. Jūs zināt, ka jums, iespējams, ir paaugstināta jutība, taču vairāk nekā vienu reizi jūsu pārtikas izvēle darba funkcijās ir kļuvusi apšaubāma. Kāpēc ēdienkartē pasūtāt vienkāršāko ēdienu un dzerat tikai ūdeni vai varbūt kādu ingvera aliņu? Jūs parasti to paraustat plecos, sakot, ka jūs vienkārši neesat azartisks, ēdat tikai tādus pārtikas produktus, kurus varat identificēt vai kurus vērojat savu svaru. Jūs zināt, ka jūsu kolēģi nenozīmē būt nejūtīgi; viņiem nav ne jausmas, ka jūs dzīvojat ar slimību un ka jaunu ēdienu lietošana nepazīstamā restorānā var izraisīt jūsu katastrofu.
Vakars
Jūs pabeidzat dienu un dodaties prom, lai dotos mājās. Jūs atkal nesteidzaties piecu stundu laikā, jo nevēlaties parādīties tā, it kā jūs tikai skaitītu stundas, pirms varat nokļūt mājās un atpūsties savā gultā. Jūs atceraties tos vidusskolas un koledžas darbu laikus, kad jūs iesitāt pulksteni un vannas istabā varēja iet tikai pārtraukumos. Tie bija ļoti grūti laiki, kurus piepildīja trauksme.
Jūs uztraucaties, ka uztraucaties pārāk daudz. Jums, iespējams, vajadzētu apmeklēt garīgās veselības speciālistu, lai runātu par trauksmi un to, kā dzīvošana ar IBD ir ietekmējusi jūsu personību un domas. Jūs atceraties, kā jums bija pirms diagnozes: jūs nedomājāt par to, kur atrodas vannas istabas. Patiesība ir tāda, ka šajā brīdī jūs pat nevarat atcerēties "normālu" zarnu kustību. Tā laikam bija tik nesvarīga jūsu dzīves sastāvdaļa. Jūs nekad neatceraties domāt par savu gremošanas traktu, līdz tas sāka jūs nodot. Kādu dienu jūs izmantosiet drosmi, lai lūgtu savam gastroenterologam nosūtījumu pie garīgās veselības speciālista, kuram ir pieredze ar cilvēkiem, kuriem ir IBD. Jūs zināt, ka esat savam ārstam uzrādījis pārāk labu izrādi - jums, iespējams, vajadzētu ļaut viņam redzēt, cik jūs esat nobijies un neaizsargāts. Bet jūs esat pieradis uzlikt drosmīgu seju, un tāpēc viņam nav pamata domāt, ka jūs bieži uztraucaties vai uztraucaties.
Kad jūs atkal kāpjat gultā ar savu zupu (ak, Dievs, jums ir jāmaina palagi, pirms aizmigat), jūs domājat par to, par ko esat pateicīgs. Jums ir darbs, jums ir mājas. Jūs varat doties internetā jebkurā diennakts laikā un sarunāties ar draugiem, kuriem ir IBD. Jūs nekad neesat personīgi saticis lielāko daļu šo cilvēku, bet ar viņiem runājat tikai forumos un sociālajos tīklos.Daudziem no jums ir vienāda veida problēmas, un, kaut arī jūs esat tālu visā pasaulē (kaut arī galvenokārt Kanādā, Amerikas Savienotajās Valstīs, Lielbritānijā un Austrālijā), jūs varat palīdzēt viens otram grūtībās, ko rada IBD nes. Un dažreiz jūs vienkārši dalāties ar jaunākajiem jokiem, jo galu galā nekas nav smieklīgāks par labu joku joku.
Jūs sev sakāt, ka, ja rīt nejutīsities labāk, zvanīsit savam ārstam. Trīs šādas dienas nozīmē, ka jums noteikti nepieciešama palīdzība simptomu novēršanā. Bet jūs cerat, ka jutīsieties labāk, un šī caureja šovakar apstāsies. Un varbūt tā arī notiks.