Atzīmējiet pasaules narkolepsijas dienu, atzīstot galvenās iezīmes

Saturs

• Kāpēc diagnoze ir sarežģīta
• Bieži simptomi
• Precīzas diagnozes noteikšana
• Ārstēšanas sasniegumi
• Kā atbalstīt cilvēkus ar narkolepsiju

Narkolepsija ir hronisks neiroloģisks traucējums, kas pasliktina smadzeņu spēju kontrolēt normālu līdzsvaru starp miegu un modrību. Neskatoties uz pilnu nakts atpūtu, cilvēki ar šo stāvokli joprojām mēdz justies ārkārtīgi miegaini visas dienas garumā vai aizmigt negaidītā un neērtā laikā, piemēram, sarunas vidū vai pat braucot. Lai neteiktu vairāk, narkolepsija var ļoti ietekmēt ikdienas aktivitātes. Pasaules narkolepsijas dienas 22. septembrī mērķis ir palielināt izpratni par aizmirstiem, tomēr dzīvi mainošiem neiroloģiskiem apstākļiem.

Aptuveni 135 000 līdz 200 000 cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs ietekmē narkolepsija. Daudzi cilvēki ar narkolepsiju var būt vai nu nediagnosticēti, vai arī nepareizi diagnosticēti, tāpēc šis skaitlis var būt neprecīzs. Bieži vien cilvēkiem ar narkolepsiju var apzīmēt "slinkumu", emocionālas problēmas vai psihiskus traucējumus, piemēram, depresiju. Bet narkolepsija rodas hipokretīnu izdalošo šūnu populācijas zuduma dēļ smadzeņu hipotalāmā. Gan vīriešus, gan sievietes vienādi ietekmē narkolepsija. Narkolepsijas simptomi var sākties jebkurā dzīves posmā. Pat bērni var attīstīt šo stāvokli.

Kāpēc diagnoze ir sarežģīta

Narkolepsijas diagnoze bieži tiek aizkavēta, jo medicīnas pakalpojumu sniedzēji nav pamanījuši pazīmes. Vislabāk var lūgt novērtējumu no kuģa sertificēta miega ārsta vai neirologa, lai pārliecinātos, ka simptomi nav novārtā atstāti. Diemžēl ceļojums uz izpratni par to, kas tieši notiek, var būt nevajadzīgi pagarināts.

"Zemas izpratnes dēļ () vidējā kavēšanās starp simptomu parādīšanos un diagnozi ir no 8 līdz 15 gadiem, un lielākajai daļai cilvēku ar narkolepsiju pašlaik nav diagnosticēta vai nepareizi diagnosticēta cita slimība. Man tas ir nepieņemami, ”intervijā izdevumam Verywell Health saka Project Sleep prezidente un izpilddirektore Džūlija Flygare. Project Sleep ir viena no 22 pacientu aizstāvības organizācijām sešos kontinentos, kas palīdzēja izveidot Pasaules narkolepsijas dienu 2019. gadā.

"Katrai pacientu aizstāvības organizācijai ir savs mērķu un prioritāšu kopums, tāpēc es ceru, ka katra organizācija svinēs savus veidus, lai veicinātu izpratni, izglītību, atbalstu, pētījumus un aizstāvību," saka Flygare.

Apzināšanās un izglītošana daļēji sākas ar narkolepsijas simptomu pazīšanu.

Bieži simptomi

Visbiežāk sastopamie simptomi cilvēkiem ar narkolepsijas pieredzi ir:

• Pārmērīga miegainība dienā: To raksturo pastāvīga miegainība, neskatoties uz pietiekamu atpūtu.
• Katapleksija: Tas ir pēkšņs muskuļu tonusa zudums, muskuļu kontrole vai muskuļu vājums, kas rodas nomodā, reaģējot uz emocionālu stimulu. Klasisks piemērs varētu būt sejas, žokļa vai kakla muskuļi, kas smejas.
• Miega paralīze: Tas ietver īsu periodu, kas parasti notiek aizmigšanas laikā vai tūlīt pēc pamošanās, kad skartā persona zaudē spēju pārvietoties vai runāt. Tas var būt saistīts ar citām sapņiem līdzīgām halucinācijām.
• Halucinācijas: Tas bieži ietver spilgtus vai biedējošus attēlus, un dažreiz tas ietver citas maņas, piemēram, skaņas. Uztvere vai pieredze kaut kam, kas neatrodas vidē, parasti pavada miega paralīzi.

4 Narkolepsijas raksturojums

Cilvēkiem ar narkolepsiju var būt arī ļoti sadrumstalots miegs (traucēts miegs naktī), bieži vien ar biežu pamošanos un ar to saistītu bezmiegu. Turklāt cilvēkiem ar narkolepsiju dažkārt var būt automātiska uzvedība (piemēram, braukšana un ceļa zaudēšana vai apiet pazīstamu izeju).

Precīzas diagnozes noteikšana

Nepamatotas miegainības simptoms vien var būt pietiekams, lai pamatotu narkolepsijas novērtēšanu. Tikai 10 procentiem cilvēku ar 1. tipa narkolepsiju pirmais simptoms, kas parādās, ir katapleksija, tāpēc maz ticams, ka tas izraisīs ātru diagnozi.

Kā atšķiras 1. un 2. tipa narkolepsija, pamatojoties uz simptomiem un testēšanu

Lai pilnībā noteiktu narkolepsijas diagnozi, jāveic polisomnogramma (vai miega pētījums centrā), kam seko vairāku miega latentuma tests (MSLT). Šajā testā tiks novērtētas miega stadijas, mērot smadzeņu elektrisko aktivitāti, muskuļu aktivitāti un acu kustības, un tā pat novērtēs elpošanas paradumus un kāju kustības, lai izslēgtu citus miegainības cēloņus.

Dienas pētījumā, ko dēvē par vairāku miega latentuma testēšanu (MSLT), tiek analizēts, cik ātri cilvēks aizmiedz un cik ātri viņš nonāk REM miegā. Tie, kuriem ir narkolepsija, vidēji aizmigs astoņu minūšu laikā. Turklāt viņi iekļūs REM miegā vismaz divos no novērotajiem napiem.

Abi testi ir nepieciešami narkolepsijas diagnosticēšanai.

Diferenciāldiagnoze

Idiopātiska hipersomnija vai pārmērīga miegainība dienā bez skaidra iemesla ir stāvoklis, kuram var būt simptomi, kas pārklājas ar narkolepsiju, un tas tiek diagnosticēts tāpat. Abi apstākļi ietekmē vairāk nekā 3 miljonus cilvēku visā pasaulē. Idiopātiska hipersomnija ir arī hronisks neiroloģisks traucējums, ko nosaka neapmierinoša vajadzība gulēt, neskatoties uz pilnu nakts atpūtu, ja nav citu miega traucējumu.

Ārstēšanas sasniegumi

Kamēr narkolepsijas nav iespējams izārstēt, tiek izstrādāti jauni medikamenti. Bet ir vajadzīgi vairāk pētījumu, lai izstrādātu efektīvu ārstēšanu, kas var ievērojami uzlabot traucējumu skarto cilvēku dzīves kvalitāti, un Pasaules narkolepsijas dienas mērķis ir palīdzēt virzīt šos pētījumus.

Pašlaik pieejamās ārstēšanas iespējas ietver stimulējošus medikamentus, kas palīdz uzlabot miegainību, un antidepresantus, kas potenciāli nomāc REM miegu un uzlabo katapleksiju. FDA ir apstiprinājis nātrija oksibātu vai Xyrem, lai ārstētu gan miegainību, gan katapleksiju.

Var palīdzēt arī dzīvesveida izmaiņas, piemēram, plānotas gulēšanas vai kofeīna un alkohola lietošanas izmaiņas. Lai nodrošinātu optimālu darba izpildi, var būt nepieciešama darba izmitināšana un pārveidošana.

Ja narkolepsija netiek diagnosticēta vai neārstēta, tā var nemitīgi ietekmēt akadēmiķus, darbu un sociālo dzīvi, jo tā nemitīgi ietekmē sociālo, kognitīvo un psiholoģisko funkciju un attīstību.

Kā atbalstīt cilvēkus ar narkolepsiju

Pievienojieties Pasaules narkolepsijas dienas svinībām tiešsaistē un savā kopienā! Pārbaudiet, ko dara Project Sleep un citas organizācijas, piekļūstot plašākai informācijai viņu vietnē.

Flygare iesaka cilvēkiem un vietējām kopienām savā apkārtnē rīkot arī tautas svinības un mudināt spēcīgi izmantot sociālos medijus. "Visas ieinteresētās puses tiek aicinātas piedalīties un izteikt savu viedokli sociālajos medijos, izmantojot mirkļbirku #WorldNarcolepsyDay," viņa saka.

Apsveriet iespēju turpināt iesaistīšanos, izmantojot Narkolepsijas tīklu.

Ja jums ir pārmērīga miegainība dienā, varat apsvērt arī šīs dienas lietošanu, lai beidzot organizētu kuģa sertificēta miega ārsta vai neirologa novērtējumu. Pārbaudi var noorganizēt, un jūs galu galā varat atrast atbildi, kas var palīdzēt mazināt nemitīgu miegainību un dzīvot savu sapņu dzīvi.

Kā iegūt narkolepsijas diagnozi ar vairāku miega latentuma testu