Saturs
- Sāpes un krampji
- Izziņa
- Noskaņojums
- Gulēt
- Komunikācija
- Paliatīvās aprūpes izmantošana ALS
- Plānošanas nozīme priekšā
- ALS resursi un atbalsts
Sāpes un krampji
Liekot deģenerēties muguras smadzeņu priekšējā raga neironiem, ALS atvieno signālus, ko no smadzenēm sūta muskuļi. Papildus vājumam muskuļi var sajust krampjveida sajūtu. Turklāt cilvēki ar ALS var būt pārāk vāji, lai veiktu neskaitāmas mazas izmaiņas situācijā, ko vairums cilvēku parasti veic, lai paliktu ērti, kas var izraisīt ievērojamu diskomfortu un sāpes.
Nav skaidrs, kā vislabāk mazināt diskomfortu, kas var būt saistīts ar ALS. Pētījumi ir parādījuši, ka vingrinājumiem ir zināms ieguvums. Vienkārši izstiepumi un fizikālā terapija var palīdzēt mazināt spastiskumu, kas saistīts ar šo slimību. Daži medikamenti, par kuriem ir pierādīts, ka tie palīdz, ir baklofēns, dantrolēns un tizanidīns muskuļu spazmām. Sāpes, kas saistītas ar ALS, var ārstēt ar tiem pašiem medikamentiem, ko parasti lieto diskomforta ārstēšanai, piemēram, ibuprofēnu vai acetaminofēnu, kā norādījis ārsts. Slimībai progresējot, var būt nepieciešami spēcīgāki medikamenti, kuru pamatā ir opiāti, taču tie jālieto piesardzīgi, ņemot vērā to risku saslimt ar elpošanas nomākumu, īpaši cilvēkiem, kurus jau novājinājusi slimība.
Izziņa
Amiotrofiskā laterālā skleroze dažkārt nāk rokā ar demenci. Aptuveni 15 līdz 41 procentam ALS pacientu ir kognitīvas izmaiņas atkarībā no tā, kā šīs izmaiņas tiek pārbaudītas. Visizplatītākais demences veids, kas saistīts ar ALS, ir frontotemporālā demence ar personības izmaiņām un mazāk impulsu kontroli. Par to, kā šīs demences var vislabāk pārvaldīt, nav lielas vienprātības, taču viegli izārstēt noteikti nav. Dažreiz šķietamā demence faktiski var būt nepietiekama miega vai depresijas rezultāts, tāpēc ir svarīgi pārliecināties, ka šie faktori tiek ārstēti. Pretējā gadījumā šo demenci vadība balstās uz darbu ar komandu, kurā pacienta uzvedības pārvaldīšanai var būt sociālais darbinieks, neirologs un psihiatrs. Kā vienmēr, galvenā ir plānošana uz priekšu.
Noskaņojums
Ar visām negatīvajām izmaiņām, kas saistītas ar ALS diagnozi, ir sagaidāma zināma depresija un trauksme. Pārsteidzoši, šīs jūtas parasti ir retāk sastopamas starp ALS slimniekiem nekā citas slimības, piemēram, epilepsija. Ja šīs sajūtas ir, tās vislabāk var pārvaldīt, apvienojot konsultācijas, terapiju un medikamentus, piemēram, antidepresantus.
ALS var izraisīt citas izmaiņas, kas imitē depresiju un trauksmi. Piemēram, tas, kas var justies kā depresija, faktiski var būt nogurums muskuļu piepūles un slikta miega dēļ. Turklāt ALS neiroloģisko izmaiņu dēļ pacienti var ciest no pseidobulbaras ietekmes, kas pazīstams arī kā piespiedu emocionālās izteiksmes traucējumi vai IEED. Tas nozīmē, ka viņu emocijas ir nestabilas, un nepiemērotās situācijās viņi var smieties vai raudāt. Ir pierādīts, ka dekstrometorfāna un hinidīna kombinācija ir efektīva, palīdzot šim simptomam.
Gulēt
Bezmiegs ALS gadījumā var pasliktināt nogurumu, garastāvokli un koncentrēšanos. ALS gadījumā samazināta spēja aizmigt vai aizmigt, iespējams, rodas agra elpošanas vājuma, trauksmes, depresijas vai sāpju dēļ. Vislabākā pieeja ir mēģināt ārstēt pamatproblēmu. Piemēram, ir pierādīts, ka adekvāta elpošanas terapija bieži ir izdevīga ALS pacientiem, kuri cieš no miega problēmām. Ja iespējams, jāizvairās no sedatīviem vai hipnotiskiem medikamentiem, izņemot galējo līdzekli, jo tie bieži samazina elpošanas ceļu.
Komunikācija
Viens no ALS visvairāk satraucošajiem aspektiem ir normālas komunikācijas spējas zaudēšana. Vājinoties sejas un balsenes muskuļiem, būs jāizpēta jauni saziņas veidi.Par laimi, ir pieejams liels skaits dažādu sakaru ierīču, tostarp alfabēta dēļi, datorizētas sistēmas, Morzes kods, anālā sfinktera izmantošana un infrasarkanās acu kustības, atkarībā no personas vajadzību līmeņa. Darbs ar logopēdu var nodrošināt, ka spēja sazināties pēc iespējas ilgāk paliek neskarta.
Paliatīvās aprūpes izmantošana ALS
Paliatīvās aprūpes eksperti specializējas pacientu ērtā uzturēšanā. Tas nav tas pats, kas hospice, kas ir paliatīvās aprūpes forma, kas rezervēta pacientiem viņu pēdējos sešos dzīves mēnešos. Tā kā ALS simptomi progresē, daudziem cilvēkiem ir izdevīgi sadarboties ar paliatīvās aprūpes un slimnīcas speciālistiem, lai nodrošinātu, ka viņu komforts un cieņa tiek uzturēta pēc iespējas labāk.
Plānošanas nozīme priekšā
Daļa no tā, ka šodien ir ērti, ir zināt, ka rītdienai ir izstrādāts plāns. ALS ir nāvējoša slimība, kas parasti izraisa nāvi piecu gadu laikā. Kaut arī daži cilvēki ar ALS dzīvo ilgāk, ir svarīgi plānot uz priekšu. Turklāt neizbēgama parasto saziņas līdzekļu zaudēšana padara vēl svarīgākus ļoti skaidrus nākotnes veselības aprūpes plānus. Ir jāapsver un jāapspriež, kāda veida ārstēšana būtu vēlama noteiktos apstākļos, piemēram, pilnīga paralīze un iespējama demence. Tie ir ļoti personiski lēmumi, un ir svarīgi, lai tiktu ievērotas jūsu vēlmes. Vienošanās par dzīvu testamentu vai pilnvaru var palīdzēt nodrošināt jūsu vēlmju ievērošanu.
ALS resursi un atbalsts
Ja nesen esat diagnosticējis ALS vai citu motoro neironu slimību, jūs neesat viens. Citi ir piedzīvojuši to, ko jūs piedzīvojat, un jums ir pieejamas daudzas grāmatas un citi resursi. Darbs ar daudznozaru neiroloģijas klīniku, iespējams, ir labākais, lai uzlabotu dzīves kvalitāti un optimizētu veselības aprūpes sniegšanu. Jums būs nepieciešama arī draugu, ģimenes un, iespējams, aprūpētāju palīdzība, kad jūsu stāvoklis progresē. Nevilcinieties sazināties ar tiem, kas vēlas jūs atbalstīt.