Plaušu vēža atbalsta grupas un atbalsta kopienas

Saturs

• Atbalsta un savienojumu nozīme
• Kas man jāmeklē vēža atbalsta grupā?
• Vietējās grupas
• Tiešsaistes atbalsta grupas un atbalsta kopienas
• Individuālie atbalsta pakalpojumi
• Citi noderīgi pakalpojumi

Vēža atbalsta grupas un kopienas var sniegt milzīgu atbalstu, ja dzīvojat ar plaušu vēzi vai ja rūpējaties par kādu, kas slimo ar šo slimību. Tomēr ne visas grupas ir vienādas, un ir noderīgi, ja jums ir ideja par to, ko meklēt, izdarot izvēli. Par laimi ir daudz izvēles iespēju, un ir pieejamas daudzas ar plaušu vēzi saistītas kopienas. Daži cilvēki dod priekšroku personīgām grupām, turpretī citi novērtē iespēju atrast citus ar viņu konkrēto vēža apakštipu, kas var būt pieejams tikai tiešsaistē. Tiešsaistes iespējas ir pieejamas arī visu diennakti un visu diennakti, un jums nav jāpamet mājas. Apskatīsim, kāpēc kopiena ir tik svarīga, un dažas no iespējām.

Atbalsta un savienojumu nozīme

Daudzi cilvēki domā par emocionālu atbalstu, taču atbalsta savienojumi var palīdzēt daudzos veidos.

Emocionāls atbalsts

Jums var būt vismīļākā ģimene un draugi uz planētas, taču, ja vien viņi paši nav piedzīvojuši vēzi, viņiem var būt grūti īsti saprast, ko jūs pārdzīvojat. Vēža atbalsta grupas piedāvā iespēju dalīties ar citiem, kas tur ir bijuši un piedzīvojuši emociju virkni, kas saistīta ar vēža diagnozi.

Praktiskais jautājums

Vēža atbalsta grupas ir arī vieta, kur jūs varat uzzināt praktisku informāciju no citiem, kuriem nācies orientēties ceļojumā. Jums varētu rasties jautājums, kā kāds jutās, veicot konkrētu ārstēšanu. Vai arī tā vietā jūs varat domāt, kā citi pārvalda finansiālo spriedzi. Cilvēkiem jūsu atbalsta grupā un sabiedrībā dažreiz ir nenovērtējami padomi par jautājumiem, kurus jums vajadzētu uzdot savam ārstam, taču viņi nebija domājuši uzdot.

Izglītība

Dažreiz ir pārsteidzoši, cik daudz jūs varat uzzināt par savu slimību no citiem izdzīvojušajiem. Patiesībā nav nedzirdēts sastapties ar vēzi pārdzīvojušajiem, kas par vēža attīstību zina vairāk nekā daudzi onkologi. Kad jūs dzīvojat ar dzīvībai bīstamu slimību, jūs esat motivēts zināt pieejamās iespējas. Nesenajā onkoloģijas konferencē, kurā pacienti tika aicināti apmeklēt, klātesot bija vairāki cilvēki, kuri bija dzīvi tikai klīnisko pētījumu dēļ, kuros tika meklēti jauni ārstēšanas veidi konkrētai mutācijai. Aptaujājot, ievērojams skaits šo cilvēku uzzināja par klīniskajiem pētījumiem no citiem izdzīvojušajiem, izmēģinājumiem, kas viņu kopienas onkologiem vēl nebija pazīstami.

Kas man jāmeklē vēža atbalsta grupā?

Kaut arī jebkura vēža atbalsta grupa var būt noderīga, daudzi cilvēki, kas dzīvo ar plaušu vēzi, novērtē grupas, kas domātas tikai cilvēkiem ar plaušu vēzi. 60 gadus vecs vīrietis ar 4. pakāpes plaušu vēzi man teica, ka viņam bija grūti sazināties ar 30 gadus vecu sievieti ar krūts vēzi viņa atbalsta grupā. Kamēr viņš bija noraizējies par savas ģimenes atstāšanu, šķita, ka viņas vislielākās rūpes ir par to, vai viņa varēs palikt stāvoklī pēc ārstēšanas. Tas nozīmē, ka pastāv kopīga saikne, ar kuru cilvēki saskaras jebkurš vēža forma un jebkurš skatuves pieredze un laika pavadīšana personīgi, pa tālruni vai tiešsaistē kopā ar citiem vēzi pārdzīvojušajiem var būt ļoti noderīga.

Vēža atbalsta grupas nav vienādas, un ir svarīgi atrast grupu, kurā justies ērti.

Meklējiet grupu, kurā ir “labi klausītāji”, cilvēki, kuri neatbild uz jūsu teikumiem, pirms esat pabeidzis runāt, un nesteidzieties piedāvāt padomus, nedzirdot visu, kas jums sakāms.

ir noderīgi būt kopā ar cilvēkiem, kuri saprot, ka dažreiz jums vienkārši jāpadalās ar to, ko pārdzīvojat; kaut arī atbildes nav. Mēģiniet atrast grupu, kurai ir arī pozitīvs uzsvars. Lai arī dalīšanās un atbalsts viens otram grūtajos laikos ir izšķiroša, grupas, kas kļūst par “žēlumu”, dēļ jūs varat justies iztukšots un mazāk optimistisks.

Vietējās grupas

Vietējās atbalsta grupas piedāvā klātienes kontakta ar citiem grupas locekļiem priekšrocības, lai gan tām ir nepieciešama arī enerģija, atstājot jūsu māju, lai apmeklētu sanāksmes. Iespējas var ietvert:

• Jūsu vēža aprūpes centrs, slimnīca vai onkoloģijas grupa: jautājiet savam onkologam, kādas iespējas ir pieejamas.
• Kopienas atbalsta grupas: Daudzās kopienās ir vēža atbalsta grupas. Pajautājiet draugiem, zvaniet vietējam kopienas birojam vai pārbaudiet kopienas laikrakstu, lai uzzinātu, kas ir pieejams jūsu pilsētā. Plaušu vēža alianse sniedz sarakstu ar dažādām valstīm, kas piedāvā klātienes atbalsta grupas, kā arī kontaktinformāciju.

Tiešsaistes atbalsta grupas un atbalsta kopienas

Tiešsaistes atbalsta grupām var pietrūkt klātienes vietējo atbalsta grupu mijiedarbības, taču to priekšrocība ir tāda, ka tās ļauj jums izveidot savienojumu no mājām bez ceļošanas. Tā kā internets ir pieejams visu diennakti visu diennakti, viņi arī ļauj dalībniekiem sazināties ar atbalstu jebkurā diennakts laikā. Dažas iespējas ietver:

• LUNGevity atbalsta kopiena: LUNGevity piedāvā lielāko tiešsaistes tīklu cilvēkiem, kuri tiek galā ar plaušu vēzi.
• Inspire - Amerikas plaušu asociācijas plaušu vēzi pārdzīvojušo kopiena: Inspire ir plaša plaušu vēzi izdzīvojušo kopiena, kas dienu un nakti aktīvi atbalsta viens otru.
• CancerCare: CancerCare ir valsts bezpeļņas organizācija, kas piedāvā atbalsta grupas tiešsaistē, atbalsta grupas pa tālruni un personām, kas dzīvo Ņujorkas Tri-State apgabalā.
• Cancer Survivors Network: Cancer Survivors Network ir daļa no Amerikas Vēža biedrības un nodrošina diskusiju grupas un tērzēšanas telpas vēzi pārdzīvojušajiem un viņu tuviniekiem. Amerikas vēža biedrība vispār ir bijusi mazāk iesaistīta cilvēku saslimšanā ar plaušu vēzi nekā ar plaušu vēzi saistītās organizācijas.
• CancerCompass: Cancer Compass ir daudz aktīvu ziņojumu dēļu diskusiju, kurās vēzi pārdzīvojušie var uzdot jautājumus un tiešsaistē sazināties ar citiem.

Atbalsts cilvēkiem ar specifiskām mutācijām

Pēdējo gadu laikā pacienti ir apvienojušies kopā ar ārstiem un pētniekiem, lai izveidotu pacientu vadītas grupas, kas ap vairākiem molekulāriem plaušu vēža veidiem, īpaši plaušu adenokarcinomu. Papildus ārstu un pētnieku ieguldījumam šajās grupās iesaistītie pacienti ir devušies uz nacionālajām un starptautiskajām plaušu vēža sanāksmēm, lai uzzinātu jaunākos pētījumus par viņu konkrēto plaušu vēža veidu, un savukārt dalās ar uzzināto vietnēs un sociālajos tīklos. plašsaziņas līdzekļi. Dažas no šīm grupām ietver:

• EGFR rezistenti: papildus saziņai ar cilvēkiem un vietnes uzzināšanai par savu slimību jūs varat atrast informāciju arī vietnē twitter, izmantojot mirkļbirkas #EGFRresisters un vienkārši #EGFR
• ROS1ders: Papildus vietnei varat sekot līdzi jaunākajiem pētījumiem sociālajos medijos, izmantojot mirkļbirkas # ROS1ders vai # ROS1
• ALK pozitīvs: Jūs varat izmantot arī mirkļbirku ALK

Tā kā tiek uzzināts vairāk un tiek atklātas vairāk genomu izmaiņas, iespējams, izveidosies vēl citas grupas. Tomēr uzreiz varat meklēt sociālajos tīklos, izmantojot tādus virsrakstus kā #BRAF, #KRAS, #MET, #RET un daudz ko citu.

Individuālie atbalsta pakalpojumi

Ir reizes, kad jums ir konkrēts jautājums, kuru vēlaties uzdot, vai arī tad, kad vēlaties runāt tikai ar vienu personu. Dažiem cilvēkiem patīk, ja ir vēža draugs, kā arī tiešsaistes kopiena, kurā viņi piedalās. Dažas no iespējām ietver:

Telefona vēža atbalsts

Tiem, kas dod priekšroku telefonam internetā vai vēlas individuālas konsultācijas pa tālruni, ir pieejami arī pakalpojumi. Bezmaksas pakalpojumus piedāvā:

• CancerCare tālruņa konsultācijas: CancerCare nodrošina bezmaksas individuālas konsultācijas tiem, kuriem ir plaušu vēzis.

Saskaņošanas pakalpojumi individuālam vēža atbalstam

• LUNGevity Lifeline: glābšanas līnija ir pakalpojums, kurā plaušu vēzi izdzīvojušos var salīdzināt viens ar otru ar pārdzīvojušo, kuram ir līdzīga diagnoze. To cilvēku aprūpētāji, kuri tiek galā ar plaušu vēzi, var atrast arī citus aprūpētājus, kuri saskaras ar tām pašām problēmām.
• Tālruņa draugu programma: Plaušu vēža alianse (LCA) piedāvā šo brīnišķīgo programmu. LCA darbinieki intervē plaušu vēzi pārdzīvojušos un viņu aprūpētājus un pielīdzina tos citiem pārdzīvojušajiem plaušu vēzi un / vai aprūpētājiem, kuri sastopas ar līdzīgām situācijām.
• Cancer Hope Network: Cancer Hope Network salīdzina vēža slimniekus ar apmācītiem brīvprātīgajiem, kuri arī ir izgājuši vēža ārstēšanu.

Citi noderīgi pakalpojumi

Sākot ar atbalsta meklēšanu ģimenes locekļiem un ģimenes dzīves uzlabošanu, tagad ir daudz iespēju.

Saziņa ar ģimeni un draugiem

CaringBridge nodrošina vietni vēzi pārdzīvojušajiem un viņu ģimenēm, lai viņi varētu sazināties ar citiem ģimenes locekļiem un draugiem. Tie, kuriem ir vēzis, vai kāds pārstāvis var publicēt atjauninājumus, un mīļie var pierakstīties un nosūtīt atbalsta un iedrošinājuma piezīmes.

Atbalsts plaušu vēzi pārdzīvojušo bērniem

Ārstēšanas stingrības dēļ mēs dažreiz varam aizmirst ar plaušu vēzi slimojošo bērnu vajadzības. CancerCare for Kids piedāvā tiešsaistes atbalsta grupas pusaudžiem (13-19), kuru vecākiem ir vēzis. Ir arī nometnes bērniem ar vecākiem ar vēzi, kuras daudzi ir novērtējuši plaušu vēža kopienā.

Citi ar plaušu vēzi: Plaušu vēža emuāri

Varbūt jūs neesat gatavs pievienoties plaušu vēža kopienai, bet jūs patiešām vēlētos uzzināt, ko jūtas citi, kas dzīvo ar plaušu vēzi. Jūs varat sākt, pārbaudot dažus no šiem plaušu vēža sociālo mediju emuāriem, kurus izveidojuši daži lieliski cilvēki, kuri reģistrē savus ceļojumus ar plaušu vēzi, lai palīdzētu citiem justies mazāk vieniem, saskaroties ar šo slimību.

Vārds no Verywell

Tiešsaistes vēža kopienas var būt lielisks veids, kā iegūt atbalstu un uzzināt par savu slimību, taču tāpat kā ar visu, ko jūs darāt tiešsaistē, drošība ir svarīga. Pirms pierakstāties un sākat dzeramnaudu, ieteicams dalīties vēža ceļojumā tiešsaistē, pārskatot dažus padomus privātuma aizsardzībai.