Saturs
Mugurkaula muskuļu atrofija (SMA) ir novājinošs neiromuskulārās (nervu un muskuļu) sistēmas stāvoklis, kas daudziem cilvēkiem, kuriem diagnosticēts šis stāvoklis, un viņu ģimenes locekļi var izraisīt ārkārtējas problēmas. Tas jo īpaši attiecas uz neatkarīgu dzīvi ar SMA. Cilvēkiem, kuriem diagnosticēta SMA, ir nepieciešama plaša spektra daudzdisciplīnu medicīnas un atbalsta pakalpojumi, lai izveidotu un uzturētu neatkarību.Funkcionālās mobilitātes saglabāšana ir ilgtermiņa atbalsta pakalpojumu galvenais mērķis, lai palīdzētu cilvēkiem ar SMA saglabāt autonomiju, bet kā ar neatkarīgu dzīvi? Vai tas ir iespējams? Mājokļu izveidošana un nepieciešamo daudzo pakalpojumu izveidošana var būt īsts izaicinājums, taču to var izdarīt, uzskata tie, kuri jau ir iesaistījušies centienos.
Pārskats par mugurkaula muskuļu atrofiju (SMA)Kāda veida atbalsta pakalpojumi ir nepieciešami?
Lai dzīvotu pats ar SMA, personai ir jāizmanto daudzi pakalpojumi, kas var ietvert palīdzības saņemšanu no:
- Mājokļu pārvaldes piemēram, valsts mājokļi vai citas valsts finansētas aģentūras, lai palīdzētu atrast un apmaksāt mājokļus ar zemiem ienākumiem un / vai invalīdiem pieejamus mājokļus
- Sociālie darbinieki konsultēt par pieejamajām programmām un resursiem
- Personīgie palīgi palīdzēt peldēties, ģērbties un daudz ko citu atkarībā no cilvēka funkcionēšanas līmeņa
- Ergoterapeiti palīdzēt plānot pielāgojamas iekārtas, piemēram, rampas, pazeminātus gaismas slēdžus, domofonus, griestu pacēlājus un daudz ko citu
- Garīgās veselības speciālisti palīdzēt cilvēkiem ar SMA tikt galā ar daudziem stresa faktoriem, kas saistīti ar neatkarīga mājokļa iegūšanas procesu
- Celtniecības profesionāļi aprīkot māju ar visām nepieciešamajām modifikācijām, piemēram, ar ratiņkrēsliem pieejamām rampām, darba virsmām, dušām, mitrām telpām un daudz ko citu
- Cits daudzdisciplīnu veselības aprūpe un atbalsta pakalpojumi piemēram, mājas aprūpes māsas, fizioterapeiti, aģentūras, kas palīdz apmaksāt rēķinus, un daudz ko citu
Mitrā telpa ir pilnībā hidroizolēta vannas istaba ar atvērtu dušas zonu, kas atrodas vienā līmenī ar grīdu, lai ērti piekļūtu. Tas var būt labs risinājums tiem, kuriem ir SMA.
Garīgās veselības pakalpojumi: svarīgs rīks
Garīgās veselības speciālisti, piemēram, konsultanti un terapeiti, var būt noderīgi cilvēkiem ar SMA, kuriem ir daudz stresa faktoru, kas saistīti ar navigāciju sistēmā. Tas jo īpaši attiecas uz milzīgu pāreju (piemēram, pārcelšanos uz neatkarīgiem mājokļiem).
Konsultācijas un citi garīgās veselības pakalpojumi var palīdzēt tiem, kuriem ir SMA, iemācīties pārvarēšanas mehānismus, lai tiktu galā ar emocijām (piemēram, trauksmi, raizēm, bailēm un citām), kas ir izplatītas pārejas laikā, piemēram, iegūstot neatkarīgu mājokli.
Tomēr saskaņā ar 2019. gada pētījumu, kā ziņots, daudziem cilvēkiem ar SMA bija grūtības savlaicīgi ieviest garīgās veselības pakalpojumus. Viņiem šķita, ka viņu vajadzības nav apmierinātas, kad runa bija par profesionāliem garīgās veselības pakalpojumiem, jo bija grūti orientēties sistēmā, lai vajadzības gadījumā piekļūtu šādiem pakalpojumiem.
Pētījums, kuru publicēja Orphanet reto slimību žurnāls, piemēroja kvalitatīvu mērījumu tam, kā pieaugušie ar SMA izjūt veselības aprūpes sistēmas efektivitāti kopumā. Pētījuma autori secināja, ka garīgās veselības aprūpe bija īpaša joma, kurā pētījuma dalībnieki (pieaugušie ar SMA) uzskatīja, ka viņu vajadzības nav apmierinātas, "it īpaši baiļu un neapmierinātības laikā, reaģējot uz funkciju zaudēšanu, sociālo izolāciju, aizspriedumiem un jautājumiem pašvērtības, "raksta pētījuma autori. Tas nebija tāpēc, ka pētījuma dalībnieki saņēma nepietiekamus garīgās veselības pakalpojumus, bet drīzāk tāpēc, ka viņi nespēja orientēties sistēmā, lai iegūtu piekļuvi konsultācijām vai terapija, kad viņi uzskatīja, ka viņiem tas visvairāk vajadzīgs.
Atšķirībā no vispārējās veselības aprūpes sistēmas, kur pētījuma dalībnieki uzskatīja, ka saņem nepietiekamu aprūpi, "garīgā veselība tika uztverta kā neatņemama labsajūtas uzturēšanas sastāvdaļa, tomēr savlaicīga piekļuve atbilstošiem garīgās veselības pakalpojumiem tika uzsvērta arī kā neapmierināta vajadzība", raksta pētījuma autori.
"Izpratne par cilvēku ar SMA pārdzīvoto pieredzi, it īpaši pārejas laikā, piemēram, pārcelšanās laikā vai izveidojot neatkarīgu mājokli, ir ļoti svarīga, lai veicinātu veselības politiku, praksi un pētījumus. Turpmākie pētījumi ir nepieciešami, lai kvantitatīvi noteiktu izplatību, slogu un garīgās veselības vajadzību ietekme, vienlaikus izpētot arī potenciālās atbalsta un terapeitiskās stratēģijas, "secināja pētījuma autori.
Apzinoties garīgās veselības pakalpojumu svarīgo lomu, atbalstot personu ar SMA, var dot iespēju tiem, kas vēlas dzīvot patstāvīgi. Galvenais ir noskaidrot veidus, kā veiksmīgi orientēties veselības aprūpes sistēmā, lai varētu izmantot garīgās veselības pakalpojumus, kad tie ir nepieciešami. Var būt ļoti noderīgi atrast sociālo darbinieku, kurš pārzina dzīves ar SMA sarežģītību un kuram ir arī pieredze garīgās veselības sistēmas orientēšanā.
Pētījums par vecāku rūpēm par bērniem ar SMA
Ne tikai pieaugušie ar SMA bieži uztraucas par neatkarības izveidošanu un saglabāšanu, saskaņā ar 2015. gada pētījumu vecāki bieži uztraucas par saviem bērniem un vēlas, lai viņiem būtu patstāvīga dzīve, vienlaikus nosverot izredzes pret to.
Pētījuma autori rakstīja: “17 gadus vecas mātes, kurai ir II tipa SMA, māte lepojās ar meitu, kura bija izcila skolā un piesakās uz koledžu, taču viņa uztraucās par to, lai saņemtu viņai nepieciešamo atbalstu, kas viņai būtu nepieciešams ģērbties, tualetē un dušā, atrodoties ārpus skolas. ”
Padomi par neatkarīgu dzīvi ar SMA
Tātad, kā dzīvot patstāvīgi ar SMA? Šeit ir daži ekspertu (pētnieku, kā arī 42 gadus vecas sievietes, kas tieši to ir paveicis) padomi.
Džoana, sieviete, kas dzīvo kopā ar SMA, ierakstīja ierakstu, lai aprakstītu savu personīgo pieredzi, kad viņa, tā teikt, lidoja ar kooperatīvu. Džoanai ir II tipa SMA, un viņa izvēlējās pārcelties no vecāku mājas, lai dzīvotu viena privātā dzīvesvietā 42 gadu vecumā. Džoana tagad dzīvo savā mājā, un viņai ir daudz padomu tiem, kuriem ir SMA, kuri vēlas izveidot neatkarīgu dzīvesveids; viņa uzskata, ka ir svarīgi dalīties pieredzē, lai palīdzētu citiem.
Ieteikumi patstāvīgai dzīvei ar mugurkaula muskuļu atrofiju ietver:
- 1. padoms. Nav divu cilvēku ar SMA, kas ir tieši vienādi; katram ir dažādas personības, dažādas stiprās un vājās puses un atšķirīgs funkcionēšanas līmenis. Ir svarīgi to paturēt prātā, it īpaši, saņemot padomu no citiem, kas dzīvo patstāvīgi. Izmantojiet padomu, kas attiecas uz jūsu konkrēto situāciju, un atstājiet pārējo.
- 2. padomi. Cieši sadarbojieties ar visiem tirgotājiem, kuri palīdz izveidot (pielāgot) jūsu jauno dzīvesvietu atbilstoši jūsu vajadzībām; pārliecinieties, ka pirms darba sākšanas precīzi apspriedīsit, kas tiks darīts, lai visi būtu uz vienas lapas, ciktāl tas attiecas uz jūsu cerībām un vajadzībām.
- 3. padoms. Izglītojiet sevi, lai jūs zināt, kādi pabalsti jums pienākas; nav atkarīgs no valdības organizāciju sarežģītības darīt visu jūsu vietā vai informēt jūs par programmām / pabalstiem, kas jums pienākas. Citiem vārdiem sakot, veiciet pats savus pētījumus.
- 4. padoms. Apmeklējiet savas mājas kopā ar savu ergoterapeitu un izmantojiet profesionāļu padomus, kad prasāt nepieciešamos pielāgojumus. Iespējams, ka jūs varat nenovērtēt par zemu to, cik noderīgi var būt daudzu veidu aprīkojums un citi adaptīvi produkti. Piemēram, nav atkarīgs no personīgajiem asistentiem, kas veic visu pacelšanu, kad nepieciešama pārsūtīšana. Pat ja jums šķiet, ka jums nav nepieciešams aprīkojums, piemēram, pacēlājs, ja terapeits to iesaka, dodieties uz priekšu un iegūstiet to (vai divi, viens guļamistabā un viens vannas istabai). Atcerieties, ka mērķis ir saglabāt pēc iespējas lielāku neatkarību. Plānojiet cieši kopā ar terapeitiem, lai nodrošinātu, ka dzīves vidi pielāgojat tieši savām vajadzībām.
- 5. padoms. Pārvaldiet savas finanses un pats izmantojiet palīdzību; neļaujiet citiem intervēt vai algot jūsu personīgos asistentus, ja iespējams, dariet to pats. Lielisku PA iegūšana ir atslēga, lai labi dzīvotu patstāvīgi. Protams, tas var nebūt optimāls visiem, kā norādīts 1. padomā, visi ir atšķirīgi, un, ja uzskatāt, ka jums nepieciešama palīdzība, pieņemot darbā un izmantojot atbalstošu pakalpojumu, ignorējiet to padoms.
- 6. padoms. Ja jums šķiet, ka jūsu vajadzības ir pārāk lielas, lai varētu dzīvot pats, tas ir OK. Ir daudz lielisku strukturētu, visaptverošu dzīves telpu, kas piedāvā maltītes, personāla veselības aprūpes speciālistus un daudz ko citu.
- 7. padoms. Dalieties pieredzē ar citiem ar SMA, kuri cer dzīvot patstāvīgi. Cilvēkiem ir iedvesmojoši atklāt, ka citi to var un ir izdarījuši pirms jums.
Vārds no Verywell
Ir problēmas ar tiem, kuriem ir mugurkaula muskuļu atrofija un kuri vēlas dzīvot patstāvīgi, un tie atšķirsies atkarībā no jūsu individuālajām spējām.
Džoana, kura pati dzīvo kopā ar II tipa SMA, piedāvā šo gudrību: "Mans padoms būtu, lūdzu, nekad nejūtat spiedienu dzīvot patstāvīgi, bet atkal neatlaidiet to. Tas dod jums tik daudz brīvības, jo jūs kontrolējat. Tas ir biedējoši (vai varbūt tas ir tikai es), bet jūs drīz pielāgojaties lietām. Es nezinu nevienu, kas ir drošāks par mani, tāpēc ticiet man, ikviens to var izdarīt! "
Veidi, kā palikt aktīvi ar mugurkaula muskuļu atrofiju