Saturs
Lai tiktu galā ar barības vada vēzi un dzīvotu labāko dzīvi, tas var būt daudzējādā ziņā izaicinošs. Fiziski bieži jāpievērš uzmanība rīšanas un svara zaudēšanas problēmām. Emocionāli var rasties dusmu, neticības un vilšanās brīži. Dzīve sociāli mainās gandrīz visiem, kas saskaras ar vēzi, mainoties ģimenes lomām un padziļinoties draudzībai, kamēr citi atkrīt.Dzīve neapstājas, kad cilvēki saņem vēža diagnozi, un stresu papildina praktiski jautājumi, sākot no finansēm līdz pat apdrošināšanas problēmām.
Tas nozīmē, ka ir vairāki rīki, kas var palīdzēt tikt galā un saņemt nepieciešamo atbalstu, saskaroties ar šo slimību.
Emocionāls
Neatkarīgi no tā, vai jums ir barības vada vēzis agrīnā stadijā vai progresējošs metastātisks audzējs, diagnozes saņemšana ir vienāda. Tas ir šoks, kas apgriež jūsu dzīvi otrādi. Daudzi cilvēki komentē, ka viņi sāk skatīties uz savu dzīvi kā "BC" un "AC", atsaucoties uz "pirms vēža" un "pēc vēža".
Tas nenozīmē, ka jums nebūs prieka brīžu un pat pateicības un atzinības sajūtas par dzīvi, kuru iepriekš nevarējāt iedomāties. Tas, kurš izteica komentāru "jums ir jāpiedzīvo dzīves kritumi, lai pilnībā novērtētu augsto līmeni", iespējams, ir saskāries ar kaut ko tādu, kāds jūs esat tagad.
Masīvu emocijas
Ja dzīvē ir viens vai divi cilvēki, ar kuriem jūs varat būt patiesi un godīgi, var būt nenovērtējami, vienlaikus tiekot galā ar vēzi.
Vēzis ir augstāko un zemāko punktu kalniņi un pilns emociju klāsts. Lielākoties šīs sajūtas nenotiek nevienā noteiktā veidā, un jūs varat justies no dzīvespriecīgas un optimistiskas līdz nomāktai un nomāktai dienas vai pat minūtes laikā. Ir pilnīgi normāli piedzīvot dusmas, bailes, neapmierinātību un aizvainojumu. Galu galā jums tikko ir noteikta diagnoze, kuru neviens nav pelnījis, un tā nav godīgi.
Ir svarīgi un patiesībā sevi godāt, parunāt par šīm izjūtām ar citu cilvēku, tomēr, pirms to darāt, padomājiet par to, kuru jūs savā dzīvē pazīstat, kurš ir nevērtējošs un var vienkārši klausīties. Daudzi cilvēki mēģina "labot" lietas, pat ja tās ir lietas, kuras nevar novērst. Bet tas, ka draugam nav risinājuma, nenozīmē, ka nevēlaties izvēdināt savas jūtas.
Paturiet prātā, ka jums nav visu laiku jābūt pozitīvai attieksmei pret vēzi. Lai gan jūs varat dzirdēt šo komentāru bieži, mums nav pētījumu, kas mums teiktu, ka pozitīva saglabāšanās uzlabo rezultātus.
Izteikt tādas negatīvas emocijas kā bailes, dusmas, aizvainojums un neapmierinātība var mazināt stresu, kā arī iekaisuma hormonus, ko mūsu ķermenis rada stresa gadījumā.
Resursi, lai tiktu galā
Daudzi vēža centri tagad piedāvā konsultācijas vēža slimniekiem un viņu tuviniekiem. Tas var ne tikai palīdzēt ģimenēm sazināties un palīdzēt tiem, kas dzīvo ar vēzi, bet dažos pētījumos ir atklāts, ka tas pat var ietekmēt izdzīvošanu (vismaz cilvēkiem ar krūts vēzi).
Tiem, kas cīnās ar "terapeita" apmeklēšanu, jūs varētu vēlēties to uzskatīt par profilaktisku vai kā apdrošināšanu pret dažiem stresa faktoriem, ar kuriem jūs neizbēgami saskaraties savā ceļojumā.
Sudraba oderes
Mēs noteikti nevēlamies diskreditēt ļoti reālās problēmas un nekad neiesakām cilvēkam atturēties no izteikt patiesās bailes un dusmas, ko vēzis rada. Bet tiem, kas cīnās, var palīdzēt uzzināt, ka pētījumi mums saka, ka vēzis cilvēkus maina labos veidos, kā arī acīmredzamos veidos, ko esat pieredzējis. Daudzi cilvēki ar vēzi atzīmē jaunu dzīves novērtējumu, lielāku līdzcietību pret citiem, lielāku iekšējo spēku un labu attiecību padziļināšanu viņu dzīvē.
Ja jums ir grūti atrast sudraba uzlikas, daži izdzīvojušie ir atklājuši, ka pateicības žurnāla uzturēšana palīdz. Žurnālā jūs varat pierakstīt trīs lietas, par kurām esat pateicīgs par katru dienu. Dažas dienas jūs, iespējams, varat rakstīt tikai: "Šodien neviena no mūsu mājas spuldzēm nedega." Tomēr joprojām daudziem cilvēkiem tas ir noderīgi.
Vēl viena tehnika, kas daudziem izdzīvojušajiem ir palīdzējusi tikt galā, ir "pārkārtošana". Pārkārtošana būtībā piedzīvo to pašu situāciju, bet interpretē to citā gaismā.
Piemēram, jūs varat izbaudīt skūšanās pārtraukumu, nevis sērot matus par ķīmijterapiju.
Fiziski
Barības vada vēzis ir viens no fiziski izaicinošākajiem vēža veidiem, jo tas traucē ikdienas aktivitātēm, kuras lielākā daļa no mums uzskata par pašsaprotamu: ēst un norīt ēdienu. Apetītes zudums, svara zudums un nogurums ir arī gandrīz universāli, un tas var vēl vairāk ietekmēt jūsu fizisko, kā arī emocionālo pašsajūtu.
Par laimi, onkologi ārstēšanas laikā tagad daudz lielāku uzsvaru liek uz dzīves kvalitāti, un to var daudz izdarīt. Nekad nevilcinieties pieminēt simptomu.
Tas faktiski ir drosmes akts dalīties savās bažās ar ārstu un lūgt palīdzību. Kopējās fiziskās problēmas ir šādas.
Norīšanas grūtības
Laikā, kad tiek diagnosticēts barības vada vēzis, daudzi cilvēki jau ir mainījuši uzturu un ir atcēluši tādus pārtikas produktus kā gaļa un neapstrādāti dārzeņi. Bieži vien barības vads tiek sašaurināts diagnozes laikā un pēc operācijas. Bet ir daudzas lietas, ko var izdarīt.
Jūsu onkologs, iespējams, ir strādājis ar runas patologu, lai uzzinātu, kā norīt bez aizrīšanās. Viņa var likt jums apmeklēt onkoloģisko uztura speciālistu, kurš var palīdzēt jums atrast pārtikas produktus, kurus jūs vislabāk varēsiet panest. Sāpes var ārstēt ar medikamentiem.
Ir arī vairākas dažādas procedūras, kuras var veikt, lai atvērtu arī barības vadu, sākot no staru terapijas un lāzera procedūrām līdz stenta ievietošanai un citām. Ja jums ir grūtības iegūt pietiekamu uzturu, viņa var ieteikt barošanas mēģeni.
Svara zudums un ēstgribas zudums
Svara zudums var būt arī izaicinājums, un daudzi cilvēki līdz diagnozes noteikšanai ir samazinājuši vismaz dažas mārciņas. Mēs uzzinām, ka vēža kaheksija, simptomu zvaigznājs, kas ietver svara zudumu, muskuļu masas zudumu un apetītes zudumu, ne tikai samazina dzīves kvalitāti, bet ir svarīgs mirstības cēlonis.
Papildus sarunām ar onkoloģijas dietologu jūsu onkologs var ieteikt piedevas. Ir arī daži medikamenti, kurus var izmantot apetītes uzlabošanai.
Nogurums
Nogurums ir gandrīz universāls un var ietekmēt arī emocionālo labsajūtu. Jūs varat nomākt, ka nevarat piedalīties aktivitātēs, kuras veicāt iepriekš. Apkārtējie, kuri nesaprot atšķirību starp vēža nogurumu un normālu nogurumu, var nesaprast, un tas var vēl vairāk palielināt jūsu neapmierinātību. Nogurumu, kas rodas ar vēzi, nevar viegli novērst ar labu nakts miegu.
Daži padomi, kas dažiem cilvēkiem palīdzēja tikt galā ar vēža nogurumu, ir šādi:
- Mācīšanās lūgt un saņemt palīdzību: Pieņemt palīdzību var būt grūti, ja vienmēr esat bijis neatkarīgs. Viens veids, kā domāt par to, tomēr ir domāt par tiem, kas piedāvā palīdzību. Mīļie bieži saka, ka bezpalīdzības sajūta ir viena no grūtākajām lietām, ar ko viņi saskārušies, kad mīļotajam ir vēzis. Pieņemot palīdzību, jūs palīdzēsiet ne tikai sev, bet arī savam mīļotajam cilvēkam tiksit galā ar šo ļoti grūto sajūtu.
- Dienas prioritātes noteikšana: Plānojiet darbības, kas prasa visvairāk enerģijas dienas laikā, kad jūtaties vislabāk.
- Mērena fiziskā slodze: Tas var izklausīties pretrunīgi, bet mēreni vingrinājumi var palīdzēt gan nogurumam, gan svara samazināšanai.
- Paceļot sevi: Piešķiriet sev atļauju ilgāk veikt darbības. Ir ļoti noderīgi veltīt laiku īsiem atpūtas periodiem visas dienas garumā, nevis mēģināt vienā laikā paveikt pārāk daudz.
Pašaizstāvība vēža aprūpē
Kad jums diagnosticē, ir svarīgi pēc iespējas vairāk uzzināt par vēzi. Vēža izpēte ne tikai palīdz justies labāk kontrolēt savu situāciju un labāk pieņemt lēmumus, bet dažos gadījumos pat ir mainījusi rezultātu.
Ja jūs cīnāties ar savu aizstāvi, tā var būt loma, kuru var pildīt kāds no jūsu tuviniekiem. Arī šoreiz mīļie bieži jūtas bezpalīdzīgi un atbalsta jūs, dodoties uz tikšanos, uzdodot jautājumus savam ārstam, risinot apdrošināšanas jautājumus un daudz ko citu, bieži vien var piepildīt vajadzību pēc jūsu mīļotā, vienlaikus palīdzot tikt galā ar šo slimību.
Barības vada vēža ārstu diskusiju ceļvedis
Iegūstiet mūsu izdrukājamo ceļvedi nākamajai ārsta iecelšanai, lai palīdzētu jums uzdot pareizos jautājumus.
Sociālais
Tajā pašā laikā, kad mēs zinām, cik var izolēt vēža diagnozi, mēs uzzinām, ka sociālie sakari ir galvenie, lai maksimāli palielinātu vēža slimnieku dzīves kvalitāti. Kā barības vada diagnoze sociāli ietekmē cilvēkus, un ko jūs varat darīt?
Attiecību izmaiņas
Attiecības var krasi mainīties. Iespējams, pēkšņi pazudīs vecie draugi, kuri, jūsuprāt, būtu jūsu vislielākais atbalsts. Tas nenozīmē, ka viņi ir slikti cilvēki. Ne visi var tikt galā ar nenoteiktību un bailēm, kas saistītas ar vēža diagnozi.
Tajā pašā laikā jūs varat uzzināt, ka attālākiem paziņām vai pat jauniem draugiem jūsu dzīvē ir daudz lielāka loma. Ja dažas no šīm izmaiņām jums ir sirdi plosošas, jūs neesat viens.
Ģimenē var mainīties arī jūsu loma. Atkarībā no jūsu iepriekšējās lomas šī var būt viena no grūtākajām lietām, ar kuru jūs saskaras. Ja jums šķiet, ka esat satraukti, jo esat pārcēlies uz "trūkumcietēju" lomu, atcerieties, ka bieži vien ir priekšrocības, kas nav redzamas uzreiz.
Mācīšanās saņemt var būt tikpat mīlas akts kā dāvināšana, un daži pāri ir atklājuši, ka šī lomas maiņa ar vēzi padziļina viņu attiecības ļoti īpašā veidā.
Atbalsta kopienas
Atbalsta grupas var būt nenovērtējamas, jo tās piedāvā iespēju sarunāties ar citiem, kas sastopas ar daudzām līdzīgām problēmām, kā arī ir veids, kā dzirdēt par jaunākajiem barības vada vēža pētījumiem. Kāpēc? Tā kā cilvēki, kas dzīvo ar šo slimību, ir ļoti motivēti mācīties.
Tomēr ne visi bauda grupas, un jūsu sabiedrībā var nebūt barības vada atbalsta grupas. Pat ja pastāv vispārēja vēža atbalsta grupa, jūs, iespējams, neidentificējaties ar citiem ar dažādu vēzi. Nogurums, kas rodas ārstēšanas laikā, var arī ierobežot jūsu spēju doties uz sapulci.
Par laimi, tagad internets piedāvā cilvēkiem iespēju sazināties ar citiem, kuriem ir tas pats vēzis visā pasaulē. Jums nav jāatstāj savas mājas ērtības. Ir tiešsaistes atbalsta kopienas (piemēram, Inspire un citas) un vairākas Facebook grupas, kas īpaši paredzētas tiem, kas tiek galā ar barības vada vēzi. Ja esat privātpersona, šīs grupas var dot jums anonīmu veidu, ja vēlaties, piedalīties kopienā.
Tikt galā ar stigmu
Barības vada vēzis, tāpat kā plaušu vēzis, ir apzīmējis "smēķētāja slimību", kaut arī mūsdienās visizplatītākā barības vada vēža forma vispār nav saistīta ar smēķēšanu. Tomēr pat plakanšūnu vēža gadījumā nevienam nevajadzēja būt lai tiktu galā ar jautājumu: "Vai jūs smēķējāt?" un visi, kas slimo ar vēzi, ir pelnījuši vienādu atbalstu un aprūpi.
Ja jūs cīnāties ar dažiem nejūtīgajiem komentāriem, ko cilvēki izsaka, tas var palīdzēt saprast, ka šī jautājuma pamatā daudzi cilvēki cer, ka jūs sakāt jā, domājot, ka tas viņus mazinās.
Bet ikviens, kam ir barības vads, var saslimt ar barības vada vēzi neatkarīgi no tā, vai viņš ir smēķējis vai nē.
Praktiski
Šķiet, ka mūsdienās visi ir pārliecinoši aizņemti, un tas notiek bez vēža. Metot vēzi uz darāmo darbu saraksta, var justies kā pēdējam pilienam sakāmā kamieļa mugurā. Kādas ir dažas no šīm bažām?
Nodarbinātība
Tiem, kas strādā diagnozes noteikšanas laikā, nākas saskarties ne tikai ar vēzi, bet arī ar to, ko darīt ar savu darbu. Barības vada vēža ārstēšana, īpaši, ja jums ir operācija, bieži pārvērš vēzi par pilnas slodzes darbu.
Pirms sarunas ar priekšnieku vai kolēģiem var būt noderīgi labi apskatīt savas iespējas. Amerikas likums par invalīdiem pieprasa darba devējiem nodrošināt "saprātīgu izmitināšanu" tiem, kas tiek galā ar vēzi. Tas var ietvert darbu attālināti, elastību ar darba laiku un daudz ko citu. Bezpeļņas organizācija Cancers and Careers piedāvā lielisku informāciju un palīdzību, virzoties pa darbiem.
Tomēr pat ar naktsmītnēm daudziem cilvēkiem ir neiespējami strādāt. Pat ja jums tas vēl nav vajadzīgs, ir noderīgi pārbaudīt darbavietā esošo invaliditātes programmu vai individuālo invaliditātes programmu. Pieteikšanās sociālās apdrošināšanas invaliditātes saņemšanai ir arī iespēja, taču tas var aizņemt laiku. Onkoloģijas sociālie darbinieki bieži iesaka to darīt, tiklīdz domājat, ka tas varētu būt nepieciešams.
Finanšu rūpes
Finansiālas bažas ir nozīmīgas daudziem, kas saskaras ar vēzi.Dzīve ar paša vēža blakusparādībām un vēža ārstēšanu bieži padara darbu neiespējamu, tajā pašā laikā veidojas rēķini.
Diagnostikas laikā iegādājoties lētu piezīmju grāmatiņu un saglabājot visus kvītis vienā mapē, var būt noderīgi, lai sekotu līdzi medicīniskajiem izdevumiem. Tas var palīdzēt, kad sākat risināt radušos rēķinus, un tas ir svarīgi, ja plānojat iekļaut medicīniskos atskaitījumus no nodokļiem. Nodokļu atskaitījumi cilvēkiem ar vēzi var ietvert visu, sākot no ārsta rēķiniem līdz nobraukumam, kuru ceļojat ārstēšanai.
Ja jūs cīnās ar ārstēšanas izmaksām, jūsu vēža centra sociālajam darbiniekam var būt daži ieteikumi.
Ir arī dažas finansiālas palīdzības iespējas cilvēkiem ar vēzi, kas var sniegt palīdzību, sākot no ceļa izdevumiem līdz recepšu medikamentu izmaksām.
Vēl viena iespēja ir piesaistīt daļu naudas pats. Sākot no Go Fund Me kontiem līdz līdzekļu vākšanas plānošanai, ir vairākas idejas, kā tikt galā ar vēža finanšu satricinājumiem.
Dzīves beigu rūpes
Nevienam nepatīk runāt par to, kas var notikt, ja ārstēšana vairs nedarbojas, un mēs esam uzzinājuši, ka šīs svarīgās sarunas bieži tiek atstātas pēdējā brīdī, liedzot cilvēkiem lielu atbalstu un resursus, ko viņi varētu saņemt.
Gatavošanās dzīves beigām nav tas, ko kāds vēlas darīt, taču tas var palīdzēt nodrošināt jūsu vēlmju ievērošanu, ja vēzis progresē. Neviens nevar tikt galā ar terminālo vēzi. Ja jūs vilcināties izvirzīt šīs sarunas, paturiet prātā, ka jūsu tuvinieki, iespējams, jūtas tāpat un aizturas, lai nesaņemtu jūs nomākts.
Draugiem un ģimenei
Tikai daži cilvēki vēzi pārdzīvo vieni paši, un draugi un ģimenes locekļi piedzīvo tādu pašu emociju loku un daudzas cīņas. Dažos veidos bezpalīdzības sajūta kā aprūpētājai ir vēl grūtāka.
Atbalsta sniegšana
Ir daudz veidu, kā jūs varat atbalstīt mīļoto cilvēku ar vēzi, bet vissvarīgākais ir vienkārši klausīties. Daudzi cilvēki vēlas "labot" lietas, bet bieži vien vēža slimnieki vienkārši vēlas tikt uzklausīti.
Nevis koncentrējies uz to, ko vari darīt savam mīļotajam domājiet par to, ko varat būt viņiem. Daudzu vēža slimnieku lielākās bailes ir mirt vienatnē.
Bieži atgādiniet savam mīļotajam, ka esat tur un nekur nedodaties.
Atbalsta iegūšana
Mēs daudz runājam par to, kā rūpēties par kādu, kas slimo ar vēzi, bet rūpes par sevi kā par aprūpētāju ir tikpat svarīgas. Ir svarīgi sazināties ar savu atbalsta sistēmu.
Tas nav sava mīļotā atstāšana novārtā vai savtīgums, lai veltītu laiku sev. Drīzāk laba "pašapkalpošanās" ir būtiska, ja vēlaties sagādāt savam mīļotajam pienācīgu aprūpi.
Mēs arī daudz dzirdam par atbalsta grupām un atbalsta kopienām cilvēkiem ar vēzi. Dažas vēža organizācijas, piemēram, CancerCare, atzīst aprūpētāju vajadzības un piedāvā atbalsta grupas un kopienas tieši aprūpētājiem.