Dzīve ar nedzirdīgi neredzīgām trīsvienīgām meitām 5 gadu vecumā

Posted on
Autors: Joan Hall
Radīšanas Datums: 26 Janvārī 2021
Atjaunināšanas Datums: 19 Maijs 2024
Anonim
The Taming Triplets: Woman got pregnant while she was pregnant
Video: The Taming Triplets: Woman got pregnant while she was pregnant

Saturs

Emma, ​​Sofija un Zoja Danna ir trīnīši, kas dzimuši priekšlaicīgi 2000. gadā. Viņi ir nedzirdīgi no ototoksiskām zālēm un ir akli priekšlaicīgas retinopātijas dēļ, taču viņiem nebija izziņas traucējumu, izņemot attīstības kavēšanos. Kad meitenēm apritēja 5 gadi, viņu vecāki pārrunāja viņu kā ģimenes dzīvi, pārdzīvojot šos izaicinājumus. Šis ir viņu stāsts pēc mātes Lizas un patēva Džordža Hukera vārdiem.

Trijnieki zaudē redzi

Emma, ​​Sofija un Zoja Danna piedzima priekšlaicīgi, 25 nedēļas. Sofija svēra 1 mārciņu 3 unces, Zoja svēra 1 mārciņu 6 unces, bet Emma - 1 mārciņu 5 unces. Visi trīs kļuva akli no priekšlaicīgas retinopātijas (ROP) izraisītām komplikācijām. Kad meitenēm bija divi mēneši, viņas bija izstrādājušas ROP. Sofija ir juridiski akla. Viņa redz krāsas un formas, kā arī redz tuneļa redzamību. Zoja redz pietiekami daudz gaismas, lai atrastu logus. Emma neko neredz.

Trīskāršie zaudē dzirdi

Viņi zaudēja dzirdi vankomicīna un gentamicīna antibiotiku dēļ, kas visu viņu laiku tika lietoti NICU. Zāles tika izmantotas, lai ārstētu aizdomas par sepsi. Abas zāles, lietojot kopā, palielina ototoksicitāti.


Viņi gandrīz pilnībā zaudēja dzirdi, kad bija apmēram 20 mēnešus veci. Līdz tam laikam viņi bija guvuši ievērojamus panākumus un gatavojās sākt staigāt. Viņi teica tādus vārdus kā kauss un mama. Bet no zila gaisa augļa stāvoklī viņi vienkārši saritinājās uz grīdas un vertigo dēļ sāka kļūt par automašīnu. Ototoksiskās zāles sabojāja auss gliemeža matu šūnas, kas savukārt izraisa kurlu. Viņi arī iznīcina vestibulāros matiņus. Vestibulārā bojājuma dēļ meitenes piedzīvoja smagu vertigo un vairs nevarēja turēt galvu uz augšu.

"Šajā laikā viņi arī kļuva neuzticīgi. Viņi visi bija īsti pieķērušies un vairs neuzlikās. Viņi nobītos, kad jūs viņus pacelsit no grīdas, un viņi, šķiet, vienmēr atradās malā. Viņiem vajadzēja vēl trīs gadus atjēgties un atsākt staigāt un atrisināt viņu dusmīgo uzvedību. "

Meitas saņem implantus

Kad trīnīšiem bija divi gadi, viņi saņēma kohleāros implantus. Gandrīz 5 gadu vecumā Sofija bija 22 mēnešus vecā valodas līmenī, savukārt Zoja un Emma valodas attīstībā bija apmēram 10 mēnešus. Viņiem visiem bija Nucleus 24 kohleārais implants. Viņi dzird lielāko daļu runas skaņu.


"Sophie ir tik daudz attīstītāka, ka viņa ir juridiski akla, nevis pilnīgi akla. Jūsu redzējums palīdz piešķirt skaņas nozīmi. Piemēram, ja jūs dzirdat čīkstošu skaņu un pēc tam redzat šūpojošās durvis, tad jūs varat saistīt abus Sakiet, ka kāds runā, kamēr durvis čīkst, tad jūs varat noteikt, vai durvis nav svarīgas, un tās noskaņot, un vairāk klausīties, kā runā cilvēks. "

"Pašlaik telpā var dzirdēt griestu ventilatoru, gaisa kondicionēšanas atveri, žāvētāju, radio, automašīnas ārpusē un joprojām turpināt sarunu. Izmantojot normālu bērnības attīstību, jūs iemācāties filtrēt skaņas un noteikt, kuras skaņas ir svarīgas dažādos laikos. Zojas un Emmas izaicinājums ir tas, ka viņi redz caur pirkstiem. "

Vecāki palīdz viņiem atšķirt skaņas ar vingrinājumiem par visu, kam viņi pieskaras. Lai palīdzētu viņiem noskaņot fona troksni, viņi tos aizved pie gaisa kondicionētāja ventilācijas atveres un ļauj dzirdēt troksni, jūtot gaisu, kas nāk no tā, ļaujiet viņiem pieskarties žāvētājam, kad tas drēbjas. Tas kļūst grūtāk, kad viņi vienlaikus pieskaras dažādām lietām.


Kopumā sagaidāms, ka visām meitenēm ir rīki, lai runātu; mums vienkārši jāpalīdz viņiem vispirms sakārtot savu pasauli.

Meitas kļūst izglītotas

Trīsvienības tiek izglītotas, izmantojot mutisku un zīmīgu pieeju. Vecāki paraksta un pasaka visu savā rutīnā. Viņi cer viņus integrēt nākotnē, taču uzskata, ka meitenes skolā vienmēr izmantos tulku.

Bet viņi spēlē maz

Šajā dzīves brīdī trīnīši īsti nespēlējās ar citiem bērniem un tikai reti spēlēja viens ar otru. Sofija pasmiesies un būs sajūsmā, kad redzēs, kā māsas mēģina kaut ko jaunu, bet tas arī viss. Viņi apzinās viens otru un ēd pie otra šķīvja, nozog viens otra krūzītes un spilvenus, bet tas arī viss.

Vecāki katru dienu izaicināja

Liza un Džordžs saka, ka katra diena ir 24 stundas smaga darba. Aklie bērni neguļ labi, tāpēc viņi reti guļ pilnā naktī. Maltītes nozīmē biežas noplūdes un tīrīšanu. Divi no viņiem vēl nebija apmācīti podiņā. Viņiem ir jāuzmanās, lai novērstu ceļojumus un kritienus, it īpaši tāpēc, ka viņi nevar pateikt vecākiem, ja kaut kas sāp vai kā viņi jūtas. "Tādā veidā tas ir daudz kā zīdaiņu radīšana. Es daudz uztraucos par visu viņu vajadzību apmierināšanu. Tas ir diezgan mazs minējums. Ir arī labas daļas. Arī pirmie soļi bija kā skatīties, kā viņi uzvar maratonā. Viņi strādā tik grūti par katru nelielu ieguvumu. Augstākie līmeņi ir augstāki, un zemākie ir bez dibena. "

"Ņemot nedzirdīgi neredzīgus trīskāršus, katru vakaru eju gulēt un zinu, ka es nedarīju pietiekami daudz. Izredzes ir sakrautas pret mani. Es nekādi nevaru viņiem dot visu nepieciešamo. Dažreiz es vēlos, lai tas būtu mans liktenis ir trīs nedzirdīgi neredzīgi bērni, ka man varētu būt piecu gadu starpība, lai es varētu dot katram no viņiem visu nepieciešamo šajos attīstības gados. Mēs tomēr neesam pametuši un gūstam lēnu, bet vienmērīgu progresu. Es tikai lūdzu, lai Dievs piepilda spraugās, kur es nevarēju. "

Vecāku tipiskā diena

  • Rīts: "Es pamostos apmēram pulksten 7 no rīta un pārbaudu viņu kohleāros implantus un ievietoju baterijas iepakojumos. Tad es pamodinu meitenes, berzējot muguru. Es palīdzu viņus saģērbt un nomainīt autiņus. Es eju viņus uz vannas istabu un palīdzu viņiem notīrīt zobus un pēc tam salabot matus. Es viens pēc otra eju viņus lejā un nolieku pie virtuves galda, kur viņi saņem brokastis. "Pēc brokastīm es dodu viņiem nūjas un eju ārā no autobusa pieturas. Viņi lielāko dienas daļu dodas uz skolu no pirmdienas līdz piektdienai. Man ir savs bizness, ko daru no mūsu mājām, kamēr viņas nav. Meitenes ir iekšā viņu pašu klasē, un viņiem ir viens skolotājs un divi profesionāļi. Viņi ved meitenes [mācību procesā], kas koncentrējas uz rutīnu. "
  • Pēcpusdiena: Privātterapeiti (ergoterapeits, fizioterapeits, logopēds) apmeklē četras dienas no nedēļas. Viņi iet ārā, ja ir labs laiks. Apkārtnē jaunie bērni bieži apstājas. Viņi ir atbrīvojuši māju līdz plkst. 19.00. lai viņi varētu ēst kā ģimene.
  • Vakariņas: Viņi laiku pavada, ēdot vakariņas. Meitenes spēj paņemt savus piederumus, bet pēc iekost tās mēdz tos vienkārši izmest.
  • Gulētiešanas laiks: Apmēram 20:30 viņi kopā peldas, kas viņiem patīk. Viņi iet gulēt apmēram plkst. Emma parasti paliek augšā līdz pusnaktij, un tad Zoja pamostas apmēram pulksten 3:30 no rīta.
  • Brīvdienās:Brīvdienās viņi daudz laika pavada ārā. Viņiem ir mazs batuts, šūpuļzirgs un citas rotaļlietas. Vecāki katru stundu rotē savas aktivitātes kā apļa kursu.

Lielā māsa palīdz

Hookeriem ir vecāka meita Sāra. "Mēs saucam Sāru par neredzamo bērnu. Viņa lielāko daļu laika turas prom no kņadas. Mēs viņu mudinām rotaļāties ar māsām. Kad mēs visus bērnus kaut kur aizvedam, viņa palīdz vadīt vienu no viņām. Viņa atnes autiņus, krūzītes, un mazām lietām, kas viņiem nepieciešamas. Viņa palīdz man tos vērot parkā. Arī viņai patīk salabot matus. "

Nedzirdīgo neredzīgo audzināšana vieglāk

Salīdzinot nedzirdīgi neredzīgo bērnu audzināšanu ar Helēnas Kelleres dienām, dzirdes aparātu un kohleāro implantu tehnoloģija nedzirdīgajiem neredzīgajiem bērniem noteikti nodrošina lielāku piekļuvi savai videi. Vecāki saka: "Helēnas Kelleres dzīve pierādīja, ka nedzirdīgi neredzīgi cilvēki var mācīties un dot ieguldījumu sabiedrības labā. Tas ir ļoti mainījis meiteņu izglītošanu."

Nepieciešamība pēc iejaukšanās personām

Hookers meklēja līdzekļus, lai samaksātu par viņu bērnu iejaukšanos. Persona, kas iestājusies lietā, ir tāda kā Annija Salivana, kura strādāja ar jauno Helēnu Kelleri. Adekvātas valodas attīstīšana ar nedzirdīgi aklu ir atkarīga no personas, kas iestājusies lietā, palīdzības.

Ģimene tika demonstrēta izstādē "Dr. Phil" 2007. un 2010. gadā. Viņi varēja izveidot fondu un piesaistīt finansējumu personas, kas iestājās lietā, lai gan imigrācijas problēmu dēļ pēc pāris gadiem viņiem bija grūtības to atrast. Par tām ir tapušas pāris dokumentālās filmas, tostarp "Nedzirdīgie un neredzīgie trīnīši".