Saturs
Sistēmiskā sarkanā vilkēde (SLE) ir autoimūna slimība, kuru var novērot gan bērniem, gan pieaugušajiem. Bērniem to sauc par bērnībā sākušos vilkēdi, bērnu SLE vai jauniešu vilkēdi. SLE izraisa sistēmisku (visa ķermeņa) iekaisumu, kas galu galā izraisa locītavu, ādas un orgānu bojājumus. Stāvoklis var svārstīties no vieglas līdz smagai, un tas var būt arī dzīvībai bīstams un letāls. Šī slimība ir pazīstama ar to, ka izraisa uzliesmojumus (periodi ar augstu slimības aktivitāti) un remisijas periodus (maz vai nav slimības aktivitātes).Šeit ir tas, kas jums jāzina par bērnībā sākušos vilkēdi, ieskaitot cēloņus, pazīmes un simptomus, diagnozi, ārstēšanu un komplikācijas.
Bērnībā sākušies sarkanās vilkēdes simptomi
Lupusa simptomi ir hroniski (visa mūža garumā), bet noteiktos periodos simptomi kļūs vairāk vai mazāk smagi.
Bērnu bieži novērotie vilkēdes simptomi ir:
- Malāra izsitumi, izsitumi, kas veidoti kā tauriņš, parasti uz deguna tilta un pārbaudēm
- Diskoidālie izsitumi, paaugstināti ādas izsitumi uz galvas, rokām, muguras vai krūtīm
- Drudzis
- Locītavu sāpes, sāpes un pietūkums
- Mutes čūlas
- Matu izkrišana
- Šķidrums plaušās, sirdī vai citos orgānos
- Nieru darbības traucējumi (acīmredzami neparastu urīna testu gadījumā)
- Asins problēmas, piemēram, anēmija, viegli sasitumi, zems trombocītu līmenis asinīs, zems balto asins šūnu līmenis
- Krampji un citas nervu sistēmas problēmas
- Reino fenomens, kas ir stāvoklis, kad pirkstu un pirkstu asinsvadi jūt nejūtīgumu un aukstumu ar noteiktiem izraisītājiem, piemēram, stresu, slimībām un aukstumu
- Nogurums un maz enerģijas
- Svara zudums un samazināta ēstgriba
- Limfmezglu pietūkums
- Gaismas jutība, kurā bērns ir īpaši jutīgs pret ultravioleto (UV) gaismu, sava veida starojumu saules gaismā un mākslīgā apgaismojumā.Saules gaismas iedarbība var izraisīt izsitumus, nogurumu, locītavu sāpes un pietūkumu.
Vilkēdes simptomi var atgādināt citu veselības traucējumu simptomus, ieskaitot citas autoimūnas slimības. Ja bērnam rodas simptomi, kas saistīti ar vilkēdi vai citām autoimūnām slimībām, jums jākonsultējas ar viņu ārstu.
Vai tas varētu būt Lupus? Pazīmes un simptomi
Saslimstība
Apmēram 10% līdz 20% cilvēku, kuriem diagnosticēta sarkanā vilkēde, ir bērni. Bērnībā sākusies SLE ir reti sastopama ar biežumu no 0,3 līdz 0,9 gadījumiem uz 100 000 bērniem gadā, un izplatība ir no 3,3 līdz 8,8 uz 100 000, tas ir saskaņā ar vienu ziņojumu žurnālā, Ziemeļamerikas bērnu klīnikasTurklāt ir vairāk gadījumu, kad bērnībā ir sākusies sarkanā vilkēde bērniem, kuriem ir Āzijas, Afroamerikāņu, Hispanic un Native American izcelsmes bērni.
Citi autoimūna artrīta veidi ir biežāk sastopami nekā bērnībā sākusies sarkanā vilkēde. Vidējais saslimšanas vecums ir no 11 līdz 12 gadu vecumam. Tas ir reti sastopams bērniem līdz 5 gadu vecumam, un līdzīgi kā pieaugušo sarkanā vilkēde, līdz 80% skarto bērnu ir meitenes.
Cēloņi
Precīzi lupus cēloņi gan pieaugušajiem, gan bērniem nav zināmi. Pētnieki zina, ka sarkanā vilkēde ir autoimūna slimība. Autoimūna slimība ir stāvoklis, kad imūnsistēma kļūdaini uzbrūk saviem veselīgajiem audiem.
Pētnieki vēl nezina, kāpēc dažiem bērniem attīstās sarkanā vilkēde un kāpēc citiem ne. Stāvoklis nav lipīgs, kas nozīmē, ka jūs to nevarat noķert nevienam. Ja jums ir kāds no vecākiem vai brālis vai māsa, iespējams, ka jums var attīstīties šis stāvoklis, bet bērna vai brāļa vai māsas iespēja, ka kādam ar vilkēdi attīstās sarkanā vilkēde, ir salīdzinoši maza. Tas ir tāpēc, ka ar gēniem vien nepietiek, lai izraisīt vilkēdi.
Pētnieki domā, ka vilkēdes cēlonis ir vairāku faktoru kombinācija, tostarp:
- Vides: Pētnieki ir identificējuši dažus ar vilkēdi saistītus vides izraisītājus, tostarp stresu, smēķēšanu un toksīnu iedarbību.
- Gēni: Saskaņā ar Amerikas Lupus fonda datiem zinātnieki ir identificējuši vairāk nekā 50 ar lupus saistītus gēnus. Cilvēkiem, kuriem ir viens vai vairāki no šiem gēniem, ir lielāks slimības attīstības risks.
- Hormoni: Pētījumi ar pieaugušajiem ir parādījuši dzimumhormonu, tostarp estrogēna, patoloģisku līmeni, kas var veicināt vilkēdes vilkēzi. Vilkapa ir pazīstama arī ar pubertātes laiku - fizisku izmaiņu procesu caur bērna ķermeni, nobriestot pieauguša cilvēka ķermenī, kas spēj dzimumaudzēšana. Tiek uzskatīts, ka dzimumhormonu lomas dēļ lupusas risks palielinās pubertātes laikā.
- Infekcijas: Infekcijas, ieskaitot vīrusus, baktērijas, parazītus un sēnītes, ir saistītas ar vilkēdi.Citomegalovīrusa un Epšteina-Barra infekcijas parasti ir saistītas ar vilkēdi.
- Zāles: Lupus var izraisīt arī narkotikas. Saskaņā ar Amerikas Lupusa fonda datiem, visbiežāk narkotiku izraisītās sarkanās vilkēdes savienojumi ir hidralazīns (lieto augsta asinsspiediena ārstēšanai), prokainamīds (neregulāru sirds ritmu ārstēšanai) un izoniazīds (tuberkulozes ārstēšanai). , ne visiem, kas lieto šīs zāles, attīstīsies sarkanā vilkēde.
Iespējams, ka cilvēks nav piedzīvojis nevienu no zināmajiem cēloņiem un joprojām var attīstīties sarkanā vilkēde.
Riska faktori
Ir daži cilvēku veidi, kuriem ir paaugstināts sarkanās vilkēdes risks. Ar lupus saistītie riska faktori ir:
- Dzimums: Sievietēm, visticamāk, attīstīsies sarkanā vilkēde nekā vīriešiem, tomēr vīriešiem slimība mēdz izpausties smagāk.
- Vecums: Kaut arī sarkanā vilkēde var skart jebkuru cilvēku jebkurā vecumā, to visbiežāk diagnosticē cilvēki vecumā no 15 līdz 44 gadiem.
- Sacensības: Sarkanā vilkēde ir biežāk sastopama noteiktās sacīkstēs, tostarp afroamerikāņi, Āzijas amerikāņi, afroamerikāņi, spāņi un latīņamerikāņi, Āzijas amerikāņi, vietējie amerikāņi, vietējie havajieši un Klusā okeāna salu iedzīvotāji. Šajās grupās sarkanā vilkēde var attīstīties agrākā vecumā un var būt smagāka.
- Ģimenes vēsture: Ja sarkanā vilkēde ir bijusi ģimenes anamnēzē, tas nozīmē, ka ir palielināts personas risks saslimt ar lupus.
Ja ir sarkanās vilkēdes riska faktori, tas nenozīmē, ka persona saņems vilkēdi. Tas nozīmē tikai to, ka personas risks saslimšanai ir palielināts salīdzinājumā ar citiem bez riska faktoriem.
Kas izraisa lupusu?Diagnoze
Bērnībā sākušās sarkanās vilkēdes diagnosticēšanai nav viena testa. Ārsti parasti paļaujas uz virkni testēšanas metožu, ieskaitot medicīnisko un simptomu vēsturi, fizisko pārbaudi, asinsdarbus un attēlveidošanu.
Pastāstiet sava bērna ārstam par simptomiem un citām problēmām, kas var rasties jūsu bērnam. Sekojiet simptomiem, pierakstot tos, ieskaitot to rašanās laiku un ilgumu. Noteikti dalieties, ja ģimenē notiek sarkanā vilkēde un citas autoimūnas slimības.
Jūsu bērna ārsts pabeidz fizisko eksāmenu, kurā tiks meklēti izsitumi uz ādas un citas pazīmes, kas liecina, ka kaut kas nav kārtībā.
Papildu testēšana var ietvert:
- Asins analīzes, kas nosaka autoantivielas, piemēram, antinukleārās antivielas (ANA). ANA ir līdz 98% cilvēku ar vilkēdi, saskaņā ar Johns Hopkins Lupus centru. ANA bieži ir augsta līmeņa cilvēkiem, kuriem ir šis stāvoklis. Tomēr ANA testi nav specifiski, jo, lai gan augsts ANA līmenis var būt bērniem ar vilkēdi, pozitīvu ANA var atrast arī bērniem, kuri ir veseli vai kuriem ir citas autoimūnas slimības.
- Asins darbs un urīna analīzes, lai novērtētu nieres
- Komplementārais asins tests, lai izmērītu asinīs atrodamo olbaltumvielu grupas komplementa līmeni, kas palīdz iznīcināt svešas vielas un novērš infekcijas. Zems komplementa līmenis asinīs norāda uz vilkēdi.
- Asins analīzes, lai noteiktu iekaisuma līmeni iekaisuma olbaltumvielu rezultātā, ieskaitot eritrocītu sedimentācijas ātrumu (sauktu arī par ESR vai sed likmi) vai c-reaktīvo olbaltumvielu (CRP).
- Attēlveidošana, ieskaitot iekšējo audu, kaulu un orgānu rentgenstarus
Amerikas Reimatoloģijas koledža ir noteikusi kritēriju kopumu, lai palīdzētu ārstiem noteikt bērnībā sākto sarkanās vilkēdes diagnozi. Bērnam jābūt vismaz 4 vai 11 specifiskiem elementiem, lai diagnosticētu vilkēdi. Šie kritēriji ir:
- Malāra izsitumi
- Discoid izsitumi
- Saules gaismas jutīgums
- Mutes čūlas
- Locītavu iekaisums
- Sirds vai plaušu iesaistīšanās
- Nieru problēmas
- Krampji vai citi neiroloģiski jautājumi
- Pozitīvs asins darbs
Ārstēšana
Bērnu vilkēdes ārstēšanai ir trīs mērķi. Tie ir:
- Simptomu, īpaši locītavu sāpju un iekaisuma, kontrolēšana
- Palēninot vai apturot imūnsistēmas uzbrukumu pašas veselīgajiem audiem
- Orgānu aizsardzība no bojājumiem
Jūsu bērna ārsts pieņems lēmumus par ārstēšanu, pamatojoties uz vecumu, vispārējo veselību, slimības vēsturi, simptomu apjomu un slimības ietekmi uz orgāniem. Ārsts ņems vērā arī bērna iecietību pret medikamentiem un citām terapijas metodēm, kā arī vecāku cerības, viedokli un vēlmes.
Ja vilkēdes simptomi ir viegli, ārstēšana var nebūt nepieciešama. Tomēr jūsu bērna ārsts var ieteikt nesteroīdus pretiekaisuma līdzekļus (NPL), lai ārstētu locītavu sāpes un ārstētu iekaisumu.
Citas bērnībā sākušās sarkanās vilkēdes ārstēšanas metodes var ietvert:
- Imūnsupresīvas zāles, ko sauc par hidroksihlorohīnu, lai atvieglotu simptomus
- Slimību modificējošas zāles, piemēram, metotreksāts, lai nomāktu ķermeņa autoimūno reakciju
- Kortikosteroīdi, lai kontrolētu iekaisumu
- Zāles, ko sauc par monoklonālām antivielām, kuru mērķis ir specifiskas imūnās šūnas. Monoklonālās antivielas, piemēram, Rituxan (rituksimabs), lieto smagos sarkanās vilkēdes gadījumos.
- Liberāla sauļošanās līdzekļa lietošana, saīsināts laiks ārpus telpām, it īpaši tajās stundās, kurās saules gaisma ir visspilgtākā, un cepures un garās piedurknes valkāšana ārā
- Pietiekami gulēt, parasti naktī gulēt astoņas līdz 10 stundas
- Stresa samazināšana
- Veselīgs un sabalansēts uzturs
- Tūlītēja infekciju ārstēšana
Jūsu bērnam būs nepieciešama bieža reimatologa uzraudzība, lai pārliecinātos, ka sarkanā vilkēde ir labi kontrolēta, un medikamenti darbojas un nerada nopietnas blakusparādības. Ja sarkanā vilkēde ietekmē kādus orgānus, bērnam var būt nepieciešams apmeklēt citus speciālistus. Tas var ietvert nefrologu, kurš ārstē nieru darbības traucējumus, pulmonologu plaušu slimību ārstēšanai vai dermatologu, lai ārstētu ādas simptomus, kā arī citus speciālistus.
Kas jums jāzina par lupusa ārstēšanuLupus uzliesmojumi
Pat ar vilkēdes ārstēšanu, kas var novērst simptomus, bērnam joprojām var būt uzliesmojuma periodi, kad simptomi pasliktinās, liekot bērnam justies slikti. Dažreiz jūsu bērnam būs brīdinājums, ka tuvojas uzliesmojums, un citreiz nebūs. Brīdinājuma pazīmes var būt noguruma sajūta nekā parasti, izsitumi, sāpes, drudzis, kuņģa problēmas, reibonis un galvassāpes.
Turklāt ir dažādas lietas, kas var izraisīt simptomu uzliesmojumu, ieskaitot UV starojuma iedarbību, stresu, sliktu gulēšanu, nelielu slimību, noteiktus medikamentus un vilkēdes zāļu nelietošanu.
Lupus uzliesmojumi svārstās no vieglas līdz smagas. Daži uzliesmojumi var izraisīt tikai izsitumus vai dažas locītavu sāpes, bet citi - iekšējo orgānu bojājumus. Ja jūsu bērnam ir sarkanās vilkēdes uzliesmojums, zvaniet savam ārstam un jautājiet, kā to kontrolēt.
Komplikācijas
Ar vilkēdi ir dažādas komplikācijas, kas var ietekmēt gan pieaugušos, gan bērnus ar šo slimību. Komplikācijas parasti izraisa pastāvīgs iekaisums, un tās var ietvert problēmas ar:
- Nieres: Sarkanās vilkēdes iekaisums var izraisīt nieru bojājumus. Tas var izraisīt arī nieru mazspēju.
- Asinsvadi: Hroniska un ilgstoša iekaisuma rezultātā sarkanā vilkēde var izraisīt vaskulītu vai bojātus asinsvadus. Lupus var izraisīt arī asiņošanu un asins recēšanas problēmas.
- Sirds: Pastāvīgs sirds un apkārtējo audu iekaisums var palielināt sirds slimību, sirdslēkmes vai insulta risku.
- Plaušas: Plaušu iekaisums no vilkēdes var izraisīt elpošanas problēmas.
- Nervu sistēma: Ja vilkēdes iekaisums ietekmē smadzenes, cilvēkam var rasties galvassāpes, reibonis un krampji.
Arī cilvēkiem ar vilkēdi ir paaugstināts infekciju risks. Tas ir ne tikai pašas slimības blakusprodukts, bet arī tās ārstēšanai lietotie medikamenti, kas nomāc imūnsistēmu.
Ja jūsu bērnam ir sarkanā vilkēde, ir svarīgi palīdzēt viņiem ievērot ārsta sastādīto ārstēšanas plānu. Tas ir viens no vissvarīgākajiem veidiem, kā pārvaldīt slimību un tās sekas, kā arī samazināt komplikāciju risku.
Vārds no Verywell
Kaut arī bērnībā sākusies sarkanā vilkēde nav izārstējama, lupus izredzes parasti ir labas. Patiesībā vairumā gadījumu to var labi pārvaldīt, mainot dzīvesveidu un lietojot medikamentus. Tāpēc vecākiem ir laba ideja uzzināt visu iespējamo par vilkēdi, cieši sadarboties ar bērna veselības aprūpes komandu un palīdzēt bērnam tikt galā un dzīvot normālu dzīvi. Bērnam ar vilkēdi ir svarīgi iet uz skolu, vingrot, pavadīt laiku kopā ar draugiem, ieturēt veselīgu uzturu un ģimenes aktivitātes.
Bet jebkura hroniska veselības slimība ir stresa un biedējoša. Jūsu bērns var kļūt skumjš, nomākts vai satraukts, jo tam ir stāvoklis un tā ietekme uz viņu dzīvi. Atpazīstiet bērna jūtas un ļaujiet viņiem par tām runāt. Var būt noderīga arī bērnu un ģimenes konsultāciju meklēšana.
Lupus: tikt galā, atbalstīt un dzīvot labi