Kā tas ir, ja esi brālis ar autismu

Saturs

• Galvenās problēmas, ar kurām saskaras brāļi un māsas
• Kāpēc brāļu un māsu pieredze ir tik atšķirīga?
• Kā palīdzēt tipiski attīstošam bērnam

Bērnu ar īpašām vajadzībām brāļiem un māsām ir unikālas problēmas, un bērnu ar autismu brāļi un māsas nav izņēmums. Bet tāpat kā praktiski viss, kas saistīts ar autismu, katra situācija ir unikāla. Dažiem brāļiem un māsām dzīve ar autistu brāli vai māsu var būt ārkārtīgi grūta. Citiem ir savi kāpumi un kritumi. Ir pat daži bērni, kuri brāļa un māsas autismu uzskata par plusu, nevis mīnusu. Neskatoties uz šīm atšķirībām, tomēr ir dažas kopīgas pieredzes un problēmas.

Galvenās problēmas, ar kurām saskaras brāļi un māsas

Neatkarīgi no tā, vai brālis vai māsa ir bagāts vai nabadzīgs, nobriedis vai satraukts autists, pastāv zināmas kopīgas problēmas.

1. Apkaunojums. Šis ir viens no visgrūtākajiem izaicinājumiem, jo ​​no tā ir ļoti reāli, un no tā nav iespējams izvairīties. Bērni, tikuši pāri bērnudārzam, ir nosodoši cilvēki. Un, atšķirībā no pieaugušajiem, viņiem ir jāpieņem spriedums skaļi, publiski. Nevienam parasti attīstošam bērnam nav viegli vai patīkami dzirdēt, kā viņu vienaudži jautā: "Kas tev ir ar brāli? Viņš ir tik dīvains!" vai dzirdi "tava māsa ir ķēms!" Bet tas ir ļoti rets bērns, kurš nav dzirdējis šādus komentārus. Kļūstot vecākam, brāļiem un māsām būs jāpārskata šis jautājums, kad viņi atvedīs draugus mājās, atradīs dzīvesbiedru vai apprecēsies.
2. Ierobežotas iespējas.Kad jūsu brālim vai māsai ir autisms, jāpielāgojas visai ģimenei. Tas nozīmē, ka bērnam, kurš parasti attīstās, gandrīz noteikti būs jāpiekāpjas vairāk, biežāk jāsaka "nē" un jāpielāgojas brāļu un māsu neparastajām vajadzībām un gaumei. Piemēram, tipiskiem brāļiem un māsām, iespējams, nāksies skatīties vienu un to pašu filmu 50 reizes, doties mājās no kāda pasākuma, pirms viņi būs gatavi, vai pateikt “nē” ballīšu rīkošanai, lai tikai pielāgotos viņu autistu brālim vai māsai. Pieaugot, brāļi un māsas var uzzināt, ka viņu vecākiem ir mazāk laika vai naudas, lai palīdzētu koledžā, pirktu māju, "sarīkotu" kāzas utt.
3. Lielākas cerības.Ja ir ģimenes loceklis ar invaliditāti, citiem ģimenes locekļiem jāpastiprina plāksne, un tajā ietilpst arī brāļi un māsas. Autisma bērna brāļiem un māsām (pat ja viņi ir ļoti mazi), visticamāk, tiek lūgts pārvaldīt savas jūtas un vajadzības, uzņemties vairāk mājsaimniecības uzdevumu vai atlikt savus priekus. Kā pieaugušajiem, brāļiem un māsām, iespējams, būs jāuzņemas arvien lielāka atbildība par autistu brāli, jo viņu vecāki ir mazāk spējīgi.

Kāpēc brāļu un māsu pieredze ir tik atšķirīga?

Jā, ir daži kopīgi jautājumi, taču autistu bērnu brāļiem un māsām ir dažas milzīgas atšķirības. Ja jūs pulcēsiet grupu, kurā parasti attīstās bērni ar brāļiem un māsām autistiem, jūs dzirdēsiet ļoti, ļoti atšķirīgus viedokļus, bažas un problēmas. Lūk, kāpēc:

Autisma bērni ļoti atšķiras viens no otra.

Tā kā autisms ir tik plašs traucējums, autisti bērni un pusaudži var parādīties pilnīgi citādi. Rezultātā brāļiem un māsām var būt salīdzinoši viegli vai ārkārtīgi grūti dzīvot vienā mājsaimniecībā. Piemēram:

• Brālis A dzīvo kopā ar brāli, kurš, kaut arī nedaudz "dīvains", patiesībā ir ļoti jautri. Protams, viņš neatlaidīgi izturas pret Disneja varoņiem un viņam nav personīgu draugu, un jā, viņš laiku pa laikam izkūst bez acīmredzama iemesla. Bet viņš ir laipns, gādīgs un izbauda daudz tādu pašu filmu un aktivitāšu kā viņa brālis vai māsa. Jā, ir problēmas, taču tās nejūtas milzīgas. Patiesībā viņi dažos veidos var būt MAZĀK milzīgi nekā izaicinājumi, kas saistīti ar priekšnieku, valdonīgu (bet parasti attīstošu) brāli.
• B brālis dzīvo kopā ar māsu, kas ir neverbāla, agresīva un spējīga fiziski iznīcināt objektus ap māju. Reizēm brālis B ir patiesi nobijies par savu drošību. B brālis nekādā gadījumā neatvedīs draugu uz māju, un nav iespēju droši un patīkami iziet kopā ar māsu. Dzīve mājās reti ir kaut kas līdzīgs "normālai", un garīgās un fiziskās labklājības izaicinājumi ir ļoti reāli.
• C brālis dzīvo kopā ar brāli, kurš ir izcils, savdabīgs un ārkārtīgi noraizējies. No vienas puses, brāļa māsas autists 8 gadu vecumā jau programmē videospēles. No otras puses, tas pats brālis ir ļoti noraizējies, viņam ir ārkārtīgi maņu izaicinājumi, un viņam ir fiziski sāpīgi atrasties tirdzniecības centrā, kinoteātrī, vai pat ģimenes pulcēšanās. C brālis C lepojas ar brāļa paveikto, taču viņam var būt grūti atrasties blakus brālim un nekad nav īsti pārliecināts, kad viņš "uzsprāgs". Tā rezultātā viņa izvairās no brāļa, kad vien iespējams.

Brāļi un māsas atšķiras.

Katrs bērns ir unikāls, un atšķirīgas būs arī bērnu reakcijas uz autisma brāļa vai māsas radīšanu. Kamēr vienam bērnam pieredze var izrādīties sarežģīta un grūta, citam tas var būt noderīgs.

Vai ir vieglāk būt autisma bērna jaunākajam vai vecākajam brālim vai māsai? Katram ir savi kāpumi un kritumi.

• Autisma bērna jaunākais brālis nekad dzīvē nav dzīvojis bez autisma. No vienas puses, tas var nozīmēt, ka viņai ir vieglāk pārvaldīt izaicinājumus, kas rodas kopā ar autisma brāli. No otras puses, viņai var būt grūtāk nostiprināties ģimenē kā personai ar savām vajadzībām, izaicinājumiem, talantiem un personības iezīmēm.
• Bērna ar autismu vecākais brālis var būt neapmierināts, ja vecāku uzmanība tiek pievērsta jaunākam brālim vai māsai ar īpašām vajadzībām. Vai arī, no otras puses, viņam var būt salīdzinoši viegli pārvaldīt situāciju, jo viņš jau ir izveidojis savu vietu ģimenē, skolā un sabiedrībā.

Arī dažādi temperamenti un personības var radīt lielas pārmaiņas. Dažiem brāļiem un māsām dzīvošana kopā ar autistu bērnu var sagādāt apkaunojumu, savukārt citiem tā ir iespēja.

• Brālis X ir ļoti jūtīgs un viegli sarūgtināts. Autistisks brālis, kurš izdara dīvainas skaņas, atkārtojot tos pašus vārdus atkal un atkal, un vakariņās izkūstot, sūta viņu tieši pāri malai.
• Brālis / māsa ir iejūtīgs un labprāt atrod veidus, kā palīdzēt savai autistiskajai māsai tikt galā ar sarežģītām situācijām. Tālu no tā, ka viņš nejūtas nomākts, viņam patiešām patīk izdomāt, kā palīdzēt māsai nomierināties, izpausties un mijiedarboties ar citiem.

Ģimenes attieksme un situācijas atšķiras.

Autisms, ģimenes attieksme un situācijas var ļoti ietekmēt bērnus. Pievienojiet autismu sajaukumā, un parastie ģimenes konflikti, izaicinājumi, stiprās puses un elastība kļūst par ļoti lielu problēmu. Vecāku uzvedība un emocijas parasti attīstošam brālim vai mātei var kļūt par pozitīvisma un spēka avotu vai nē. Piemēram:

• A ģimenē ietilpst bērns ar autismu. Bērna vecāki tuvojas un strādā kopā, lai atrastu piemērotas skolas, atbalstu un finansējumu. Kad autisms kļūst pārliecinošs, viņi reaģē mierīgi, rīkojas situācijā un pēc tam pārgrupējas. Tajā pašā laikā viņi cītīgi strādā, lai būtu pārliecināti, ka parasti jaunattīstības brāļi un māsas tiek atbalstītas skolā un viņu sociālajā dzīvē, pat ja tas dažreiz nozīmē, ka draugi vai sabiedriskais transports ir daļa no tā. Rezultātā bērns bez autisma var uzzināt, ka izaicinājumiem var tikt galā un tos var pārvaldīt un ka grūtības nedrīkst kavēt pilnvērtīgu, mīlošu dzīvi.
• B ģimenē ir bērns ar autismu. Bērna vecāki vaino viens otru par autismu vai tā ietekmi uz ģimenes dzīvi, un tāpēc viņi šķiras. Viens no vecākiem beidzas ar aizbildnību pār abiem bērniem un ir nomākts, dusmīgs un neapmierināts. Kad mājās autisms kļūst pārliecinošs, vecāki iziet ārā pa durvīm vai dusmojas.Rezultātā parasti attīstošais bērns aug haotiskā situācijā un var uzzināt, ka izaicinājumi noved pie ģimenes dzīves sabrukuma.

Ģimenes finanses ir dažādas.

Nauda var nenopirkt mīlestību, bet tā var nopirkt ļoti daudzas lietas ģimenei, kas dzīvo ar autismu. Lai gan ir iespējams iegūt ļoti maz naudas un joprojām pārvaldīt autismu ar dažiem emocionāliem satricinājumiem, tas nav viegli.

Nabadzība un autisms var būt neticami sarežģīts sajaukums. Jā, vecākiem, kuriem ir bērni invalīdi, ir pieejami resursi, taču šiem resursiem ir grūti piekļūt, nomākta vadība un tie var būt stipri ierobežoti atkarībā no ģimenes atrašanās vietas. Vecākiem, kuri strādā stundas darbu, nav nepieciešamās iespējas darba dienu laikā apmeklēt sociālās drošības un valsts aģentūras. Vecākiem, kuriem nav savu datoru un piekļuves internetam, nav nepieciešamo rīku, lai izpētītu iespējas un atrastu terapijas, pakalpojumus vai ārstēšanas iespējas.

Vecāki ar ievērojamiem līdzekļiem būtībā var nopirkt izeju no dažiem no šiem neapmierinātības gadījumiem. Ja viņi strādā augstāka līmeņa darbos, viņiem ir lielāka elastība apmeklēt konferences, iet uz sanāksmēm un vadīt aģentūras un pabalstus. Ja viņi neatbilst pakalpojumiem vai viņiem tiek liegti vēlamie izglītības apstākļi, viņi var maksāt par privātajiem pakalpojumu sniedzējiem. Ja viņi jūtas nomākti, viņi bieži var maksāt par atelpas aprūpi.

Kā šīs atšķirības ietekmē parasti attīstošos brāļus un māsas? Ir dažādas ietekmes:

• Ja nauda paredzēta autistu bērna pakalpojumiem, citiem bērniem var palikt maz. Koledžas līdzekļi var tikt izmantoti autisma terapijai, savukārt otrās hipotēkas var maksāt par īpašām skolām vai atelpas aprūpi. Tā rezultātā tipiskais brālis / māsa var kļūt aizvainots gan pret vecākiem, gan no autisma brāļa.
• Ja viss pieejamais laiks tiek pavadīts pakalpojumu vadīšanai vai autisma bērna kopšanai, brālis / māsa var justies pamests vai atstāts novārtā. Arī tas var izraisīt aizvainojumu vai dusmas.
• Ja vecākus pārņem laiks un enerģija, kas nepieciešama, lai pārvaldītu pakalpojumus autistam bērnam, viņiem var būt maz enerģijas, lai palīdzētu mājas darbos, apmācībā, šoferī vai citās parastās vecāku darbībās.
• Vecākiem, kuriem ir maz laika vai naudas, var nebūt nepieciešamo resursu, lai tie būtu cieši saistīti ar brāļu un māsu aktivitātēm un vajadzībām. Iespējams, ka viņi nezina par problēmām skolā, emocionālām problēmām vai potenciāli riskantu uzvedību.

Cerības uz brāļiem un māsām atšķiras.

Kas tiek gaidīts no bērna ar autistu brāli? Atbilde būs ļoti atkarīga no viņa vai viņas ģimenes lieluma, finanšu, kultūras fona un emocionālās stabilitātes. Atbilde mainīsies arī tad, kad autistiskais un tipiskais brālis / māsa kļūst vecāks, un vecāki mazāk spēj paši tikt galā ar lietām.

• Lielā paplašinātā ģimenē var būt vairāki cilvēki, kas spēj un vēlas palīdzēt aprūpēt autistu bērnu. Ļoti mazā ģimenē parasti jaunattīstības bērnam var lūgt uzņemties ievērojamu atbildību par savu autisma brāli. Šīs cerības var pieaugt vecāku vecumam līdz vietai, kur sagaidāms, ka tipiskais brālis / māsa kļūs par pieaugušo "bērna" aprūpētāju.
• Bagātīgā ģimenē var būt iespējams samaksāt par atelpas aprūpes sniedzējiem vai pat par uzturēšanās atbalstu personai ar autismu. Retos gadījumos šāda līmeņa atbalstu var nodrošināt ar aģentūru starpniecību. Tomēr vairumā gadījumu ne vecāki, ne atbalsta personāls nevar sniegt atbalstu visu diennakti. Tādējādi, ja autisma brālim vai māsai ir nepieciešams diennakts atbalsts, vismaz dažas reizes brālim vai māsai tas būs jāsniedz.
• Mūsdienu amerikāņu kultūrā nav nekas neparasts, ja ģimenes locekļi iet savu ceļu. Brāļi un māsas var pārvietoties pa visu valsti vai pasauli, kamēr vecāki turpina rūpēties par pieaugušo "bērnu" ar autismu. Citās pasaules daļās (vai imigrantu kopienās) ģimenes uzturas tuvu viena otrai. Kad ģimenes paliek tuvu, viņas, visticamāk, uzņemas vismaz zināmu atbildību par bērnu ar autismu, kamēr viņš aug.

Kā palīdzēt tipiski attīstošam bērnam

Neatkarīgi no jūsu apstākļiem un neatkarīgi no autisma bērna spējām un izaicinājumiem, ir svarīgi paturēt prātā jūsu parasti attīstošās bērna vajadzības. Tomēr ir svarīgi arī atcerēties, ka invaliditāte ģimenē ne vienmēr ir slikta lieta. Ņemot vērā pareizos apstākļus, bērns ar brāļa vai māsas autistu var iegūt lielas personiskās stiprās puses. Empātija, atbildība, lokanība, attapība un laipnība var rasties no pieredzes.

Šeit ir daži padomi, kā nodrošināt, lai jūsu tipiskajam bērnam būtu pozitīvs rezultāts:

1. Izturieties pret autismu kā dzīves sastāvdaļu - kaut ko saprotamu un uz to reaģējamu, nevis kaut ko tādu, no kā nevajadzētu pieminēt vai domāt. Māciet visiem saviem bērniem par to, kas ir autisms un kas tas nav.
2. Izturieties ar cieņu pret visiem saviem bērniem un modelējiet cieņu pret savu autismu.
3. Jāapzinās, ka jūsu parasti attīstītajam bērnam ir nepieciešama jūsu uzmanība un mīlestība, un satveriet visus iespējamos mirkļus, lai klausītos, dalītos, izklaidētos, risinātu problēmas vai vienkārši pavadītu laiku.
4. Ziniet, ka jūsu parasti attīstošais bērns tiek galā ar dažām neparastām prasībām, un atpazīstiet problēmas, ar kurām viņi saskaras un pārvar.
5. Izgrieziet īpašus laikus tieši mūsu bērnam, kurš parasti attīstās. Jums var nākties tirgoties ar savu dzīvesbiedru, bet tas var būt vēl labāk.
6. Plānojiet iepriekš, ņemot vērā tipiskās bērna vajadzības, un zināt, kā jūs rīkosities situācijās, pirms tās rodas. Tas attiecas uz maziem jautājumiem (ko mēs darīsim, ja mūsu autisma bērns izkustīs tirdzniecības centrā?) Un lieliem izaicinājumiem (kā mūsu tipiskais bērns palīdzēs pārvaldīt koledžas izmaksas?). Jums ne vienmēr ir jāņem vērā sava tipiskā bērna iegribas, taču jums ir nepieciešams plāns.
7. Esiet konsekventi un uzticami. Iespējams, ka ir grūti dzīvot kopā ar autistu brāli, bet daudz grūtāk ir sadzīvot ar haosu vai emocionālu satricinājumu. Parasti bērni, kas attīstās, var pielāgoties izaicinošām situācijām, kad viņi jūtas droši un aprūpēti.
8. Klausieties savu parasti attīstošo bērnu un novērojiet trauksmes, depresijas vai riskantas uzvedības pazīmes.
9. Ziniet, kad jūs tipiskajam bērnam patiešām esat vajadzīgs, un atrodiet veidu, kā tur atrasties. Tas var prasīt laiku pa laikam izsaukt labvēlību vai izlobēt papildu naudu, taču tas var nozīmēt jūsu bērnam pasauli.
10. Saņemiet palīdzību, kad tā nepieciešama. Tādas organizācijas kā Autisma māsas, Māsu atbalsta projekts un Sibs ceļojums ir tikai dažas iespējas. Sazinieties ar vietējiem resursiem, lai atrastu atbalsta grupas, atelpu un programmas.