Saturs
Neatkarīgi no tā, vai esat vecāks, tuvinieks vai aprūpes speciālists, rūpējoties par kādu, kam ir muskuļu distrofija, nepieciešama milzīga fiziskā, garīgā un emocionālā izturība, kā arī izglītība par šo slimību un visu, ko tā var izraisīt. Dariet visu iespējamo, lai sagatavotos sev tam, kas jums var rasties. Apbruņojieties ar informāciju, kas var palīdzēt jums sniegt vislabāko palīdzību personai jūsu dzīvē ar MD. Izmantojiet resursus, kas var palīdzēt jūsu kopšanas ceļojumā. Un galvenokārt atcerieties, ka neesat viens. Meklējiet atbalstu pa ceļam.Zināšanas
Zināšanas par muskuļu distrofiju var dot jums kontroli pār to, kas var būt neparedzama un izaicinoša pieredze kā aprūpētājam.
Zinot ko varēja iespējams, jūs varētu labāk paredzēt un atbildēt uz mīļotā izaicinājumiem.
Ja apmeklējat individuālas ārsta iecelšanas, vairāk uzzinot par šo slimību, varat arī uzdot jautājumus viņu vārdā un citādi aizstāvēt viņu aprūpi, ja viņi to ir laipni aicinājuši.
Muskuļu distrofijas ārsta diskusiju ceļvedis
Iegūstiet mūsu izdrukājamo ceļvedi nākamajai ārsta iecelšanai, lai palīdzētu jums uzdot pareizos jautājumus.
Apkopojot informāciju no dažādiem avotiem - ārstiem, vietnēm, organizācijām, citiem aprūpētājiem un pacientiem - jāpatur prātā šie pamatprincipi:
- Atcerieties, ka ir dažādi muskuļu distrofijas veidi. Tas, ko kāds piedzīvo, var atšķirties atkarībā no tā veida, kāds viņiem ir.
- Muskuļu distrofijas primārais simptoms ir muskuļu vājums, bet var rasties arī citi simptomi un komplikācijas.Šo smagums laika gaitā var mainīties jūsu mīļotajam cilvēkam. Tātad aprūpe, kas jums jāsniedz šodien, var nebūt aprūpe, kas jums jāsniedz rīt.
- Progresēšanas ātrums katram cilvēkam ir atšķirīgs. Centieties nesalīdzināt mīļotā pieredzi ar citiem.
Praktiski
Ja dzīvojat kopā ar kādu, kam ir MD, visticamāk, jums būs jāveic dažas praktiskas izmaiņas, kas var palīdzēt atvieglot dzīvi.
Mājas
Jūs varat palīdzēt savam mīļotajam vieglāk orientēties savā mājā, veicot dažas stratēģiskas izmaiņas. Lai gan daži var būt laikietilpīgi un dārgi, tiem var būt lielas priekšrocības. Muskuļu distrofijas asociācija (MDA) piedāvā šos un citus padomus:
- Mājas galvenajā stāvā izveidojiet guļamistabu (un, ja iespējams, vannas istabu).
- Samaziniet cīņas, ievietojot priekšmetus zemos plauktos vai ieviešot tehnoloģiju, kas ļauj jūsu mīļotajam, teiksim, ieslēgt apgaismojumu ar viedtālruni.
- Pievienojiet uzbrauktuvi, lai izvairītos no nepieciešamības izmantot āra pakāpienus.
- Apsveriet iespēju paplašināt durvju ailes, lai būtu vieglāk pārvietoties ar ratiņkrēslu, vai uzstādiet eņģes, kas šūpojas iekšā un ārā.
- Izvēlieties dušas krēslu vai citus pieejamības produktus. Ir daži, kas, piemēram, pacelšanas sistēmas, palīdz ne tikai jūsu mīļotajam cilvēkam, jums, aprūpētājam.
Pārvietošanās
Jūs varat pielāgot savu iestatījumu, lai tas būtu piemērotāks pārvietošanās iespējām ar MD, taču jūs nevarat mainīt visu apkārtējo pasauli. Iepazīstiet, kuras apkārtnes ir pieejamas cilvēkiem ar invaliditāti. Varat arī apsvērt automašīnas modifikācijas, lai atvieglotu iebraukšanu un izbraukšanu, kā arī tādas ierīces kā niedres vai ratiņkrēsls, kas var palīdzēt jūsu mīļotajam būt mazliet stabilākam, atrodoties ārā un atrodoties (pat ja viņš tos neizmanto. parasti).
Finanšu jautājumi
Runājot par finanšu jautājumiem, var būt noderīgi citu cilvēku atbalsts, iedrošinājums un norādījumi, kuri ir nonākuši līdzīgā situācijā.
Virzoties veselības aprūpei, jūs varat saskarties ar veselības aprūpes plāna atteikumu segt. Procesu, kurā iestājas par maksājumu segšanu un lūgums veselības aprūpes sniedzējiem atkārtoti iesniegt maksājuma pieprasījumus, var būt nogurdinoši, taču tas ir tā vērts un bieži atmaksājas.
Jūs, iespējams, varēsit saņemt pabalstus un nodokļu atskaitījumus no kabatas izmaksām, kas saistītas ar kopšanu.
Noteikti saglabājiet kvītis. Iepazīstieties ar federālajiem un štata nodokļu noteikumiem un sava elastīgā tēriņu konta specifikācijām, ja tāda jums ir, un apsveriet iespēju runāt ar grāmatvedi vai nodokļu sagatavotāju.
Aizstāvot savu mīļoto
Skolas apstākļos un darba vietā cilvēkiem ar invaliditāti ir vairāk iespēju un priekšrocību nekā jebkad agrāk. Tomēr, neraugoties uz to, jums, iespējams, vajadzēs aizstāvēt savu mīļoto, jo ne katra skola vai darba vide ir aprīkota vai pārzina to, kas jūsu mīļotajam ir nepieciešams (vai, iespējams, to, kas viņiem likumīgi jānodrošina).
Iepazīstiet sava tuvinieka tiesības saskaņā ar Amerikas amerikāņu ar invaliditāti likumu (ADA); Kongresa darba vietu birojs piedāvā ērtu, destilētu ADA prasīto darba vietu izmitināšanas kontrolsarakstu.
Jūsu kā advokāta loma var nozīmēt ne tikai pieprasīt naktsmītnes pieejamībai, bet arī uzņemties iniciatīvu, lai parādītu skolai vai darbavietai, kā var veikt jūsu pieprasītos praktiskos pasākumus.
Laika gaitā jūsu mīļais cilvēks ar MD iemācīsies aizstāvēt sevi un ne vienmēr būs jāpaļaujas uz jums pēc palīdzības.
Atbalsts
Rūpes par kādu, kam ir muskuļu distrofija vai kāda ilgstoša slimība, var būt noderīga, bet arī nogurdinoša un izolējoša. Lai efektīvi pārvaldītu aprūpētāja lomu un izvairītos no izdegšanas, izmantojiet jums pieejamos resursus.
Ģimene un draugi
Neatkarīgi no tā, vai esat vecāks, kurš rūpējas par bērnu ar muskuļu distrofiju, vai tuvinieks, kurš rūpējas par pieaugušo, šad un tad visiem ir nepieciešams pārtraukums. Bieži vien ģimene, draugi un pat brīvprātīgie jūsu kopienā vēlas palīdzēt, taču viņi, iespējams, nezina, kā to izdarīt.
Ja kāds iestājas, lai palīdzētu jums nodrošināt aprūpi personai ar MD:
- Precīzi norādiet savas vajadzības, lai jūsu palīgi apzinātos uzdevumus, kas viņiem būs jāveic, kad viņi stāsies.
- Izstrādājiet grafiku, lai gan personai ar MD, gan jūsu atelpas aprūpētājam būtu struktūra un izpratne par to, kā diena virzās no vienas aktivitātes uz otru.
- Pārliecinieties, ka ārkārtas kontaktinformācija ir viegli atrodama, lai palīgi zinātu, kā sazināties ar jums un citiem nepieciešamajiem cilvēkiem, ja notiek kaut kas negaidīts.
Apsveriet citus veidus, kā cilvēki var ierasties un atvieglot arī jūsu ikdienas darbu. Piemēram:
- Paņemiet draugu uz piedāvājumu, lai kaut ko paņemtu aptiekā.
- Pajautājiet, vai kāds var mazliet vērot citus jūsu bērnus, lai dotu jums pārtraukumu no citiem kopšanas pienākumiem.
- Pieņemiet piedāvājumus ik pa laikam pagatavot maltīti savai ģimenei.
Kad ģimene un draugi iestājas jums palīdzēt, nejūtaties vainīgi par viņu palīdzības saņemšanu; šis ir laiks, kad jūs varat atpūsties un sevi kopt.
Ārējā palīdzība
Ja iespējams, apsveriet iespēju saņemt personīgo aprūpes palīgu ārpus telpām (vai dzīvošanas laikā), kurš var palīdzēt personai ar MD peldēties, doties uz vannas istabu, iekāpt un izkāpt no gultas, ģērbties un gatavot ēdienu.
Jūs varat arī apsvērt iespēju nomāt medmāsu (vai pat ieplānot brīvprātīgos), lai viņi vērotu savu bērnu vai mīļoto, lai jūs varētu bez pārtraukuma gulēt.
Bieži vien cilvēki uzskata, ka ārēja palīdzība veicina abu pušu neatkarību, kas, iespējams, būs apsveicama pārmaiņa.
Muskuļu distrofijas asociācija (MDA) var būt lielisks resurss. Tā ir ievērojama organizācija, kas aprūpētājiem nodrošina vairākus resursus, tostarp tiešsaistes rakstus un diskusiju grupas, atbalsta programmas un ieteicamo lasāmvielu sarakstu. Turklāt MDA papildu resursu lapa sniedz informāciju par federālajām, štata un vietējām aģentūrām, kas apkalpo MD iedzīvotāju daudzslāņu vajadzības.
Papildus pieskatāmajiem resursiem viņi piedāvā tādas programmas kā ikgadējā MDA vasaras nometne, kur bērni ar muskuļu distrofiju var izbaudīt nedēļas jautrību. Šī bezmaksas iespēja (ko finansē MDA atbalstītāji) arī vecākiem (un citiem aprūpētājiem) piedāvā ļoti pelnītu pārtraukumu.
Medicīnas komanda
Atkarībā no muskuļu distrofijas veida, kāds ir jūsu bērnam vai tuviniekiem, būs vajadzīgas tikšanās ar veselības aprūpi, bieži vien vairākas.
Piemēram, jūsu bērnam vai mīļotajam var būt paredzēta regulāra fizikālās terapijas iecelšana klīnikā vai jūsu mājās. Tikšanās laikā esiet gatavs apspriest bažas un uzdot jautājumus, kas jums varētu būt par rūpes par kādu ar MD. Kaut arī jūs varat nodrošināt aprūpi mājās, jūs neesat vienīgais personas aprūpes komandas loceklis.
Citas iespējamās veselības aprūpes tikšanās var ietvert:
- Ārsta apmeklējumi (piemēram, pediatrs, neiromuskulārais speciālists, ortopēdiskais ķirurgs vai kardiologs)
- Tie, kas nepieciešami notiekošajiem testiem (piemēram, plaušu funkcijas pārbaudei, kaulu minerālvielu blīvuma testiem un mugurkaula rentgena stariem, lai pārbaudītu skoliozi)
- Vakcinācijas iecelšana (piemēram, ikgadējā gripas šāviena un pneimokoku vakcīnas)
- Uztura un ģenētisko konsultantu konsultācijas
- Sociālā darbinieka vizītes, lai novērtētu vajadzību pēc pastāvīgiem pakalpojumiem, piemēram, palīgierīcēm, ratiņkrēsliem, ventilatoriem un liftiem.
Gaidāms, ka sazināsieties ar mīļotā medicīnisko komandu, lai saņemtu atbalstu un norādījumus. Galu galā atklāta saziņa starp visām pusēm optimizēs aprūpi un dzīves kvalitāti.
Pašapkalpošanās
Pašapkalpošanās ir ārkārtīgi svarīga kā aprūpētāja. Pirmkārt, ir svarīgi rūpēties par savu ķermeni. Tas nozīmē, ka jānodrošina, ka jūs vingrojat, ēdat barojoši, un regulāri apmeklējiet ārstu.
Ja jums ir grūti atrast laiku vingrošanai vai esat vienkārši pārāk izsmelts, apsveriet laika taupīšanas vai mazāk prasīgus veidus, kā fitnesu iekļaut savā grafikā. Piemēram, ja iespējams, varat izmēģināt TV balstītus treniņus mājās vai trenēties garās ikdienas pastaigās dabā vai vietējā trasē kopā ar mīļoto cilvēku.
Papildus tam, ka rūpējaties par savu fizisko veselību, noteikti rūpējieties arī par savu emocionālo labsajūtu.
Depresija ir izplatīta aprūpētāju vidū, tāpēc novērojiet depresijas simptomus, piemēram, pastāvīgi zemu garastāvokli, miega problēmas, apetītes zudumu vai pieaugumu vai bezcerības sajūtu.
Ja jūs uztrauc depresija, apmeklējiet ārstu vai garīgās veselības speciālistu.
Kā vecākam jūs varat arī justies vainas apziņā, pateicoties tam, ka bērnam “piešķirat” iedzimtu slimību. Šī sajūta ir normāla, un tā var palīdzēt runāt par to ar citiem vecākiem. Ja jūsu vaina nemazinās vai izraisa depresiju, noteikti meklējiet profesionālu palīdzību.
Lai apkarotu stresu un prasības būt aprūpētājam, kā arī dalīties atalgojošajā pusē, apsveriet iespēju pievienoties aprūpētāju atbalsta grupai. Jūs varat arī apsvērt iesaistīšanos prāta un ķermeņa terapijā, kas var veicināt relaksāciju un stresa mazināšanu, piemēram, jogu vai uzmanības meditāciju.
Kaut arī rūpēties par mīļoto cilvēku ar muskuļu distrofiju nav viegli, daudzi tomēr atrod sudraba uzliku, neatkarīgi no tā, vai tas iegūst dziļāku, veselīgāku dzīves perspektīvu, kļūst garīgāks vai vienkārši atrod skaistumu mazos ikdienas priekos.
Uzturēšanās laikā saglabājiet izturību un uzticību, atcerieties kopt savas vajadzības un sazināties ar citiem pēc palīdzības.