Saturs
HD ir plašs simptomu klāsts, kas var attīstīties, no kuriem dažus var veiksmīgi pārvaldīt, izmantojot medikamentus un pieejas, kas nav saistītas ar zālēm. Pirms iedziļināšanās terapijā simptomu izpratne kā daļa no slimības var arī palīdzēt tikt galā ar tiem un aktīvāk piedalīties savu vai ģimenes locekļu aprūpē.Simptomu veidi
Kā neiroloģisks stāvoklis Hantingtona simptomi izraisa simptomus, kas parasti ietilpst vienā no trim kategorijām: fiziskās / kustību izmaiņas, kognitīvās izmaiņas un emocionālās / uzvedības izmaiņas. HD ir arī viens no vairākiem apstākļiem, kas izraisa demences attīstību.
Simptomi visbiežāk attīstās vecumā no 30 līdz 50 gadiem. Tomēr dažiem cilvēkiem, kas ir jaunāki par 20 gadiem, attīstās Huntingtona slimības veids, ko sauc par nepilngadīgo Hantingtona slimību.
Fiziskās izmaiņas
Viens no HD raksturīgajiem simptomiem ir horeja. Chorea attiecas uz fizisko kustību kontroles spēju zaudēšanu. Tas rada īsas, piespiedu, nestereotipiskas kustības. Šīs kustības bieži notiek ķermeņa augšdaļā un ietver augšdelmus, stumbru, galvu, kaklu un seju. Tās var rasties arī kājās. Horeja ir aptuveni 90% cilvēku ar HD, un tas ir viens no simptomiem, kas bieži vērsts pret medikamentiem.
Citas fiziskas HD pazīmes ir staigāšanas un sarunu samazināšanās, koordinācijas trūkums, pārtikas un šķidrumu norīšanas traucējumi un līdz ar to ievērojams svara zudums. Šo simptomu dēļ kritiena risks cilvēkiem ar HD ir augsts, taču sadarbība ar speciālistiem var palīdzēt mazināt risku.
Kognitīvās izmaiņas
HD ir smadzeņu izmaiņu rezultāts, tāpēc ir saprotams, ka tiek ietekmētas kognitīvās spējas. Kaut arī atmiņu var ietekmēt, tiek ietekmētas arī citas izziņas jomas. Tie ietver pavājinātu izpildvaras darbību (piemēram, spēju plānot un pieņemt lēmumus), vāju koncentrēšanos, mērķtiecības trūkumu, sliktu spriedumu un ieskata trūkumu par savu uzvedību. Var attīstīties arī inhibīciju trūkums. Piemēram, ja jums ir HD, jūs varētu darīt kaut ko tādu, kas parasti nešķiet piemērots, jo jūsu impulsu kontrole ir samazināta.
Emocionālās un uzvedības izmaiņas
HD simptomi ietver vairākas garastāvokļa un uzvedības izmaiņas. Jūs varat sajust ārkārtīgu aizkaitināmību un dusmas, kā arī neparedzamas garastāvokļa izmaiņas. Var attīstīties arī verbālā un fiziskā agresija. Patiesībā daži pētījumi secina, ka 22 līdz 66 procenti cilvēku ar HD parādīs agresiju, bieži slimības agrīnajā stadijā.
Tāpat kā citu demences veidu gadījumā, apātija ir izplatīta HD formātā. Depresija (kas ir līdzīga apātijai, bet parasti tai ir skumjas un bezcerības sajūta) var būt īpaši nozīmīga un spēcīgi prognozē domu par pašnāvību vai tās apsvēršanu. Pētījumi norāda, ka cilvēkiem ar HD ir liels pašnāvības domu risks, un daži pētījumi liecina, ka aptuveni 19 procentiem pētījuma dalībnieku ir domas par pašnāvību.
Trauksme bieži pavada depresiju. Pētījumu pētījumi rāda, ka trauksmes sajūta ir no 34 līdz 61% cilvēku ar HD.
Neatlaidība, kur jūs “iestrēgstat” pie vārda, domas vai darbības, nav nekas neparasts. Tas var apvienoties ar apsēstībām un piespiešanām un apgrūtināt pāreju uz jaunu uzdevumu. Tas var izraisīt arī sociāli neatbilstošu uzvedību, kas apgrūtina citu cilvēku zināšanas par to, kā pavadīt laiku ar HD slimnieku.
Ārstēšanas pārskats
Lai gan pašlaik HD nav iespējams izārstēt, ir daži medikamenti un papildu pieejas, kas kādu laiku var palīdzēt mazināt dažus simptomus. Paturiet prātā, ka nevajadzētu lietot papildinošas vai papildu vielas, nepārrunājot to ar ārstu, jo dažiem var būt būtiskas negatīvas blakusparādības vai zāļu mijiedarbība ar citām jūsu zālēm.
Tā kā nav ārstniecības līdzekļa, HD ārstēšanas mērķis ir uzlabot dzīves kvalitāti un uzturēt funkcionēšanu pēc iespējas ilgāk.
Zāles
Ksenazīns
Ksenazīnu (tetrabenazīnu) 2008. gadā apstiprināja ASV Pārtikas un zāļu pārvalde (FDA), lai ārstētu horeju HD formātā. Ir pierādīts, ka tas palīdz samazināt piespiedu kustības un parasti tiek uzskatīts par vienu no visizplatītākajiem un efektīvākajiem HD ārstēšanas veidiem.
Ksenazīns tomēr brīdina par lietošanu cilvēkiem ar depresiju, jo šķiet, ka tas palielina depresiju un domas par pašnāvību. Blakusparādības var būt arī miegainība un bezmiegs.
Austedo
Austedo (deutetrabenazīns) FDA apstiprināja 2017. gadā. Tas ir paredzēts arī piespiedu kustību (horejas) ārstēšanai Hantingtona slimībā.
Austedo ir ķīmiski līdzīgs ksenazīnam, taču tā efektivitāte ilgst ilgāk. Līdz ar to Austedo parasti izraksta vienu vai divas reizes dienā, savukārt ksenazīnu parasti lieto trīs reizes katru dienu.
Austedo ir pierādījis efektivitāti horejas simptomu mazināšanā, taču, tāpat kā Xenazine, arī šīs zāles nāk ar stingri formulētu brīdinājumu, norādot, ka tās nevajadzētu lietot cilvēkiem ar HD, kuriem ir depresijas vai pašnāvības domas, jo tas var palielināt šīs sajūtas.
Antipsihotiskie medikamenti
Dažreiz horejas ārstēšanai tiek nozīmēti antipsihotiskie medikamenti, kurus dēvē arī par neiroleptiskiem līdzekļiem. Tas ir zāļu bez etiķetes lietojums, kas nozīmē, ka FDA nav apstiprinājusi šīs zāles īpaši šim nolūkam; tomēr daži no viņiem ir parādījuši zināmu labumu šajā jomā.
Pētījumu rezultāti ir dažādi, taču netipiski antipsihotiskie līdzekļi, kurus bieži lieto HD ārstēšanai, ir Zyprexa (olanzapīns), Risperdal (risperidons) un Seroquel (kvetiapīns). Tiek parakstīti arī vecāki antipsihotiskie līdzekļi, piemēram, Haldol (haloperidols) un Clozaril (klozapīns), taču tiem ir potenciālas trīces un tardīvās diskinēzijas blakusparādības, kas abas izraisa citas piespiedu kustības un tādējādi var būt neproduktīvas.
Turklāt daži antipsihotiskie medikamenti, piemēram, Abilify (aripiprazols), ir parādījuši zināmu efektivitāti depresijas simptomu mazināšanā HD, kā arī izziņas uzlabošanā.
Reizēm tiek izmantoti arī antipsihotiskie līdzekļi ar mērķi samazināt izaicinošu uzvedību (piemēram, agresiju), kas var attīstīties HD; tomēr, lietojot antipsihotiskos līdzekļus, ir vairākas iespējamās blakusparādības, tāpēc ir jāievēro piesardzība.
Simetrels
Pētījumi par Symmetrel (amantadīna) efektivitāti ir parādījuši pretrunīgus rezultātus. Symmetrel ir pretvīrusu zāles, kuras lieto, lai ārstētu piespiedu drebuļus, kas dažreiz rodas Parkinsona slimības gadījumā, tāpēc tā mērķis HD ir horejas simptoms. Tas šķiet izdevīgi dažiem cilvēkiem ar HD.
SSRI
Selektīvie serotonīna atpakaļsaistes inhibitoru (SSRI) antidepresanti tiek noteikti dažreiz depresijas, kā arī apsēstību un piespiežu ārstēšanai, ko dažreiz piedzīvo HD slimnieki. Tāpat kā lietojot citas zāles, efektivitāte ir atšķirīga.
Garastāvokļa stabilizatori
Garastāvokļa stabilizatorus, piemēram, Depakote (divalproex), var izmantot, lai novērstu lielās emociju variācijas, kas var pavadīt HD, kā arī agresiju, impulsivitāti un obsesīvi-kompulsīvos simptomus.
Citas zāles
Reaģējot uz dažādiem simptomiem, par kuriem pacients ziņo savam ārstam, šo īpašo problēmu risināšanai var pasūtīt arī citas zāles. Piemēram, ja bezmiegs un trauksme ir galvenās rūpes par HD, ārsts bieži izraksta zāles, lai tās mērķētu. Tāpēc ir svarīgi būt atvērtiem ar savu veselības aprūpes komandu un informēt viņus par visu, kas jums traucē. Viņiem var būt iespēja, kas uzlabos jūsu situāciju.
Pieejas bez narkotikām
Tā kā zāles pašlaik aprobežojas ar mēģinājumiem pārvaldīt specifiskus simptomus HD, ir ieteicamas citas ar zālēm nesaistītas papildu pieejas.
Runas un valodas terapija
Logopēds un valodas terapeits var sadarboties ar jums, lai palīdzētu sazināties ar jūsu vajadzībām un vēlmēm. Daži vingrinājumi var palīdzēt stiprināt mēles un mutes muskuļus, lai pēc iespējas ilgāk saglabātu savu darbību.
Logopēdi var arī novērtēt jūsu norīšanas spējas un noteikt, kāds aprīkojums vai iejaukšanās jums būs visnoderīgākie. Tas var būt svarīgi, jo slimības progresēšanas laikā var būt grūtāk norīt ēdienu vai ūdeni bez aizrīšanās.
Fiziskā un ergoterapija
Fizikālā un ergoterapija var jums palīdzēt vairākos veidos. Agrākos HD posmos fizikālā terapija var palīdzēt uzlabot un uzturēt vispārējo spēku un darbību. HD progresēšanas laikā aprīkojumu var pasūtīt un pielāgot jūsu īpašajām vajadzībām, kā arī var izveidot mājas vingrojumu programmu, lai maksimāli palielinātu fizisko veselību.
Ergoterapeits var sadarboties ar jums, nosakot labāko veidu, kā veikt ikdienas dzīves aktivitātes, piemēram, dušu un ģērbšanos. Ergoterapeiti var identificēt arī garīgos vingrinājumus, kuru mērķis ir saglabāt jūsu kognitīvo darbību.
Terapeiti var arī sadarboties ar jūsu aprūpētājiem slimības progresēšanas laikā, lai palīdzētu viņiem zināt, kā vislabāk par jums rūpēties.
Fiziskās slodzes
Fiziskie vingrinājumi ir ļoti korelējuši ar stabilām vai pat uzlabotām kognitīvajām spējām daudzās slimībās, kas izraisa demenci, un tas attiecas arī uz HD. Pētījumi ir parādījuši, ka augstāks fizisko vingrinājumu līmenis paredz labākus kognitīvo testu rezultātus un uzlabotu ikdienas darbību.
Psihoterapija / atbalstoša konsultēšana
Sarunas ar klīnisko sociālo darbinieku vai psihologu var būt ļoti svarīgas, pielāgojoties izmaiņām, ko rada HD, un izdomājot savas pārvarēšanas stratēģijas. Sarunu terapija var būt ļoti izdevīga arī laulātajiem vai partneriem, kā arī bērniem un ģimenēm.
HD rada būtiskas izmaiņas jūsu funkcionēšanas līmenī, un tas var radīt bažas ģimenes locekļiem par viņu pašu risku saslimt ar HD, jo tas ģenētiski tiek nodots bērniem. Terapeits var palīdzēt jums un jūsu ģimenei strādāt ar notiekošajām izmaiņām, HD ģenētisko risku un savienot jūs ar resursiem jūsu kopienā un jūsu mājās.
Radošās terapijas
Citas pieejas, iespējams, nāk par labu arī tiem, kas dzīvo ar HD. Piemēram, tiek izmantota mūzikas, mākslas un drāmas terapija. Kaut arī tie nemainīs HD fiziskos simptomus, viņi var ietekmēt vispārējo labsajūtu un uzlabot dzīves kvalitāti.
Dietologu pakalpojumi
Ēst veselīgu uzturu ir svarīgi mums visiem un vēl jo vairāk, kad tiekat galā ar HD. Nodrošinot, ka jūsu ķermenis iegūst vajadzīgās uzturvielas, tas var palīdzēt saglabāt jūsu spēku. Tas var būt grūti, īpaši HD progresēšanas laikā, tāpēc jūs varat gūt labumu no reģistrēta dietologa palīdzības.
Vārds no Verywell
Vissvarīgākais ir tas, ka cilvēkiem ar HD un viņu ģimenēm ir izolācijas risks. Ziniet, ka ir pieejami resursi un atbalsts, lai jūs iedrošinātu un palīdzētu noteikt turpmākās darbības. Ja neesat pārliecināts, kā rīkoties, vai nepieciešama palīdzība, Amerikas Hantingtonas slimību biedrībai ir vietējās nodaļas, kā arī tiešsaistes atbalsta grupas, kas var jūs iedrošināt, atbildēt uz jautājumiem vai staigāt ar jums, vai vienkārši būt klausošai ausij, kad dzīvojat kopā. HD.