Saturs
- 1. Liza Bentlija
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Nolans Gotlībs
- 4. Džeimss Freizers Brauns
- 5. Alise Martineau
- 6. Treviss Flores
- 7. Neitans Čārlzs
Dzīvošana ar cistisko fibrozi
Pirms vairākiem gadu desmitiem cistiskās fibrozes (CF) diagnoze gandrīz garantēja ievērojami īsāku dzīves ilgumu nekā vidēji. Nebija paredzēts, ka bērni, kuriem tika diagnosticēta diagnoze, nodzīvos ilgi, un pat tikai pirms dažām desmitgadēm reti bija gadījumi, kad bērns ar CF sasniedza pilngadību.
Mūsdienās, pateicoties mūsdienu medicīnai un labākai izpratnei par slimību, cilvēki ar CF var dzīvot pilnvērtīgi un jēgpilni.
Slaveni cilvēki ar cistisko fibrozi
Šie slavenie cilvēki ar cistisko fibrozi ir pārsnieguši savas diagnozes, lai pierādītu, ka jūs varat dzīvot pilnvērtīgu dzīvi ar CF.
1. Liza Bentlija
Liza Bentlija, dzimusi 1968. gadā, ir Kanādas triatloniste. Diagnosticēta 20 gadu vecumā, viņa ir pārsniegusi vidējo dzīves ilgumu tiem, kam ir CF, un turpina dzīvot ārkārtīgi aktīvu dzīvi. Bentlijs uzsver, cik svarīgi cilvēkiem ar CF ir stingri ievērot ārstēšanas shēmas un vingrinājumus. Viņa ir uzvarējusi 11 Ironman sacensībās un ir viena no veiksmīgākajām triatlonistēm.
Tā vietā, lai uzskatītu viņas stāvokli par kaitīgu, Bents 2016. gada decembra emuārā rakstīja: "Neveiksmes rada diženumu". Ciktāl viņa dalījās cerībā, ko viņa ir atradusi citiem, viņa saka: "katru reizi, kad es braucu, es zināju, ka mana rase kalpoja augstākam mērķim, lai radītu ģimenēm cerību, ka viņu bērni ar CF var sasniegt līdzīgas lietas dzīvē". Paldies, Liza, ka nesāt mums cerību.
2. Gunnar Esiason
1991. gadā dzimušais Gunnars Eiasons ir bijušās NFL futbola zvaigznes Boomer Esiason un viņa sievas Šerilas dēls. Gunnaram tika diagnosticēta cistiskā fibroze, kad viņam bija divi gadi. Ironiski, bet Boomers vairākus gadus bija iesaistīts cistiskās fibrozes izpratnes un līdzekļu vākšanas kampaņās, pirms tika diagnosticēts viņa dēls. Boomer ir bezpeļņas organizācijas Boomer Esiason Foundation dibinātājs, kas cenšas veicināt CF izpēti un uzlabot cilvēku ar cistisko fibrozi dzīvi. Gunnars ir Bostonas koledžas absolvents un trenē vidusskolas futbolu Longailendā, Ņujorkā.
3. Nolans Gotlībs
Nolanam Gotlībam, bijušajam basketbolistam un basketbola trenera asistentam Andersonas universitātē Dienvidkarolīnā, dzimušam 1982. gadā, bērnībā tika diagnosticēta cistiskā fibroze. Pusaudža gados viņš cīnījās ar vāju izaugsmi, bet uzplauka pēc tam, kad vēderā bija ievietota barošanas caurule. 6’1 ”basketbolists galu galā ieguva vietu Andersona universitātes basketbola komandā. Tāpat kā daudzi citi sportisti ar cistisko fibrozi, Gotlībs uzsver fizisko aktivitāšu nozīmi cilvēkiem ar CF un cer, ka viņa stāsts iedvesmos citus jauniešus, kas cīnās ar šo slimību, īstenot savus sapņus.
4. Džeimss Freizers Brauns
Džeimss Freizers Brauns, dzimis 2006. gadā, ir Lielbritānijas premjerministra Gordona Brauna dēls, un parasto jaundzimušo skrīninga testu rezultātā tika diagnosticēta cistiskā fibroze. Diagnoze bija pārsteigums Browns, kuri nezināja, ka viņi ir slimības nesēji. Viņa stāsts ir liecība par cistiskās fibrozes jaundzimušo skrīninga priekšrocībām.
Veicot jaundzimušo skrīningu, ārstēšanu var sākt uzreiz, nevis gaidīt cistiskās fibrozes pazīmes un simptomus, piemēram, nepietiekamu uzturu vai elpošanas traucējumus.
Pašlaik jaundzimušajiem veiktais tests ir tikai skrīninga tests; nepieciešama papildu pārbaude zīdaiņiem, kuriem ir pozitīvs rezultāts, lai noteiktu, vai viņiem ir vai nav cistiskā fibroze.
5. Alise Martineau
Alise Martineau bija britu estrādes dziedātāja. Viņa absolvējusi Londonas Kinga koledžas pirmās klases grādu un bijusi salīdzinoši veiksmīga modeles un dziedātājas karjera. Martineau bieži rakstīja un runāja par savu stāvokli un gaidīšanu uz trīskāršu transplantāciju (sirds, aknas un plaušas). Viņa nomira 2003. gadā no komplikācijām, kas saistītas ar CF, kad viņai bija 30 gadu. Par laimi, pat īsā laikā no viņas nāves līdz pat šai dienai ir panākts ievērojams progress cistiskās fibrozes ārstēšanā.
6. Treviss Flores
1991. gadā dzimušais Treviss Flores, kuram četru mēnešu vecumā diagnosticēta CF diagnoze, ar Make-A-Wish Foundation palīdzību uzrakstīja bērnu grāmatu "Zirneklis, kurš nekad nepadevās". Daļu no savas grāmatas pārdošanas viņš izmantoja, lai ziedotu fondam, kā arī KF organizācijām un pētījumiem. Viņš ir savācis vairāk nekā vienu miljonu dolāru Cistiskās fibrozes fondam un ir bieži šīs organizācijas runātājs un pārstāvis. Viņš ieguvis aktiermākslas bakalaura grādu Manhetenas koledžā Marymount un maģistra grādu Ņujorkas universitātē (NYU), un šobrīd viņš dzīvo Losandželosā, Kalifornijā.
7. Neitans Čārlzs
Neitans Čārlzs, dzimis 1989. gadā, ir veiksmīgs regbists no Austrālijas. Bērnībā viņam tika diagnosticēts CF. Ārsti teica Čārlza ģimenei, ka viņš nedzīvos pāri desmitajai dzimšanas dienai. Gandrīz divus gadu desmitus vēlāk Čārlzs spēlē prostitūta amatu un ir uzvarējis vairākos čempionātos. Čārlzs tagad ir Austrālijas cistiskās fibrozes vēstnieks.
Tiek uzskatīts, ka Neitans Čārlzs ir pirmais cilvēks ar CF, kurš profesionāli nodarbojas ar kontaktsportu.
Vārds no Verywell
Kā ir skaidrs, uzzinot par šiem izdzīvojušajiem un cistiskās fibrozes trīcētājiem, daudzi cilvēki tagad var dzīvot pilnu un ievērojamu dzīvi ar šo slimību. Ir daudz vairāk cilvēku, kuri, kaut arī nav slaveni, noteikti dzīvo dziļi jēgpilnu dzīvi, pateicoties milzīgajiem sasniegumiem ārstēšanā, kas notikuši pēdējās desmitgadēs. Pašlaik slimības paredzamais dzīves ilgums ir tuvu 40 gadu vecumam, cerot, ka turpmāki uzlabojumi to vēl vairāk palielinās.
Cistiskās fibrozes ārstu diskusiju ceļvedis
Iegūstiet mūsu izdrukājamo ceļvedi nākamajai ārsta iecelšanai, lai palīdzētu jums uzdot pareizos jautājumus.
