Saturs
- 1. Jums nevajadzētu grūtniecību ar MS
- 2. MS ir iedzimta
- 3. DV ietekmē tikai pieaugušos
- 4. MS ir termināla slimība
- 5. Visiem, kam ir MS, būs nepieciešams invalīdu ratiņkrēsls
Noraidot šos piecus izplatītos MS mītus un atklājot faktus, jūs, cerams, varat justies vieglāk par sevi (vai mīļoto), kuram ir šis nosacījums. Lielākajai daļai MS ir pārvaldāms stāvoklis, lai arī tas prasa elastību, atbalstu un īpašu veselības aprūpes komandu.
1:535 mīti par dzīvi ar MS
1. Jums nevajadzētu grūtniecību ar MS
Lai gan šis apgalvojums varētu būt pieņemams pirms septiņdesmit gadiem, eksperti tagad zina, ka MS esamība nav kontrindikācija grūtniecības iestāšanās gadījumam. Citiem vārdiem sakot, ar MS ir absolūti iespējams nēsāt un audzināt laimīgu, veselīgu bērnu.
Tas ir tāpēc, ka pētījumi pastāvīgi parādīja, ka grūtniecība kopumā negatīvi neietekmē sievietes ilgtermiņa MS gaitu.
Vēl viena laba ziņa ir tā, ka daudzas sievietes ar MS ziņo, ka grūtniecības laikā jūtas diezgan labi un enerģiski, it īpaši otrajā un trešajā trimestrī, kad viņu imūnsistēma ir nomierināta.
Paturiet prātā, ka pirmajos trīs līdz sešos mēnešos pēc bērna piedzimšanas (to sauc par pēcdzemdību periodu) MS recidīva iespēja palielinās par 20 līdz 40%.
Pēcdzemdību recidīvi neietekmē sievietes ilgtermiņa MS invaliditāti.
Varbūt tas ir tāpēc, ka recidīvu skaits "līdzsvarojas", jo grūtniecības laikā ir mazāks recidīvu risks, bet pēcdzemdību periodā - lielāks.
Zīdīšana tagad ir iespēja daudzām sievietēm ar MS. Faktiski jaunie pētījumi ir atklājuši, ka ekskluzīva zīdīšana pēc dzemdībām var būt aizsargājoša, samazinot sievietes iespējas piedzīvot recidīvu.
Paturi prātā
Lai gan šie fakti, cerams, ir atsvaidzinoši, ir svarīgi apspriest visus ar grūtniecību saistītos jautājumus ar savu personīgo neirologu. Šie fakti ir balstīti uz zinātnisko pētījumu statistiku, un statistika nevar paredzēt nevienas sievietes iznākumu.
Turklāt grūtniecības laiks ir ļoti svarīgs, lai apspriestu ar ārstu. Tā kā neviena MS slimību modificējoša terapija nav apstiprināta lietošanai grūtniecības laikā, ir ideāli, ja pirms iestāšanās MS tiek stingri kontrolēta - tas ir arī jūsu pašu ērtībai un labsajūtai.
2. MS ir iedzimta
MS nav tieši iedzimta, tas nozīmē, ka no mātēm ar MS zīdaiņiem netiek nodots viens gēns. Tas nozīmē, ka ir nedaudz lielāks risks, ka bērnam attīstīsies MS - aptuveni 2% - ja bērna mātei vai tēvam ir MS. (Personai vispārējā populācijā ir mazāka par 1 procentu iespēja saslimt ar MS.)
Cita statistika par MS, kas saistīta ar ģenētiku, ietver:
- Personas ar MS identiskam dvīnim ir aptuveni 25 līdz 30% izredzes saslimt ar MS
- Personas, kurai ir MS, brālim vai māsai ir apmēram 5% izredzes saslimt ar MS
Kopumā šī statistika liecina, ka cilvēka ģenētiskajam sastāvam ir svarīga loma MS patoģenēzē. Papildus cilvēka DNS eksperti uzskata, ka noteiktu vides faktoru iedarbība galu galā izraisa MS.
Iespējamie MS vides faktori ir:
- D vitamīna deficīts
- Infekcija ar vīrusu
- Smēķēšana
- Aptaukošanās agrīnā dzīvē
Paturi prātā
Fakts, ka MS ģimenes locekļu vidū notiek biežāk, nozīmē, ka gēni patiešām ietekmē MS attīstību. Tomēr jūsu DNS nav pilnīgs attēls - kaut kam jābūt arī cilvēka vidē.
3. DV ietekmē tikai pieaugušos
MS diagnozes vidējais vecums ir 30 gadi, taču tas nenozīmē, ka bērni nevar attīstīties MS. Faktiski saskaņā ar Nacionālās MS biedrības datiem līdz 10 000 bērnu Amerikas Savienotajās Valstīs ir MS, un līdz vēl 15 000 bērniem ir bijuši vismaz viens simptoms, kas liecina par MS.
Simptomi
Bērniem ar MS ir līdzīgi MS simptomi kā pieaugušajiem, īpaši nogurums, atmiņas un koncentrēšanās problēmas, depresija, nejutīgums un tirpšana rokās un kājās, kā arī līdzsvara grūtības.
Interesanti, ka ir daži simptomi, kas, šķiet, ir biežāk sastopami bērniem nekā pieaugušajiem. Piemēram, bērniem ar MS biežāk nekā pieaugušajiem ar MS attīstās izolēts redzes neirīts un simptomi, kas saistīti ar smadzeņu stumbra bojājumiem, piemēram, vertigo un dubulto redzi.
Diagnoze
MS diagnosticēšana bērniem var būt īpaši sarežģīta divu galveno iemeslu dēļ:
- Simptomi (līdzīgi pieaugušajiem) var būt nespecifiski vai neskaidri, piemēram, nogurums vai koncentrēšanās grūtības.
- MS var atdarināt citus bērnu neiroloģiskus apstākļus, piemēram, akūtu izplatītu encefalomielītu, ko sauc arī par ADEM (infekcija centrālajā nervu sistēmā) vai smadzeņu audzēju.
Ārstēšana
Bērnu MS ārstēšanas iespējas ir ierobežotas. Faktiski vienīgā FDA apstiprinātā zāle bērnu MS ārstēšanai ir Gilyena (fingolimods).
Papildus slimības modificējošas terapijas, piemēram, Gilyena, lietošanai, lai samazinātu MS recidīvu skaitu un palēninātu slimības progresēšanu, bērnu MS simptomu, īpaši neredzamu simptomu, piemēram, noguruma un depresijas, ārstēšanai ir būtiska nozīme bērna attīstībā un vispārējā labklājībā. .
Paturi prātā
Bērniem MS ir reti sastopama, taču tā notiek. Labā ziņa ir tā, ka, palielinoties informētībai un izglītībai, tā ir diagnoze, kas tagad ārstu radaros ir vairāk nekā iepriekš. Tāpat kā pieaugušajiem, agrāka diagnoze ir galvenā, lai cīnītos ar MS un palēninātu to.
4. MS ir termināla slimība
MS nav letāla slimība. Drīzāk tas ir hronisks stāvoklis, kam nepieciešama visa mūža vadība, līdzīgi kā diabēts, augsts asinsspiediens vai artrīts.
Lai gan tā nav letāla slimība, pētījumi liecina, ka MS var ietekmēt cilvēka paredzamo dzīves ilgumu. Saskaņā ar vienu pētījumu medicīnas žurnālā Neiroloģija, salīdzinot ar vispārējo populāciju, cilvēki ar MS ātrāk mirst vidēji par septiņiem gadiem.
Atcerieties, ka daudzi cilvēki ar MS, kas pārsniedz 50%, nemirst no MS saistītām komplikācijām (piemēram, urīnceļu infekcijas, spiediena čūlas vai pneimonija).
Lielākā daļa cilvēku ar MS mirst no tādiem pašiem apstākļiem kā citi, vēzis vai sirds slimības. Tas liek domāt, ka, ja jums ir MS, nodarboties ar veselīgu dzīvesveidu, vingrojot pēc iespējas labāk, ēdot barojoši, uzturot veselīgu svaru un izvairoties no smēķēšanas, varat uzlabot izredzes dzīvot ilgāk.
Paturi prātā
MS nav galīga slimība, taču tā rada veselības problēmas, kas var samazināt jūsu paredzamo dzīves ilgumu. Labā ziņa ir tā, ka ar nelielu jūsu darbu, kopā ar progresu MS terapijās, jūs varat dzīvot pilnvērtīgu dzīvi ar MS.
5. Visiem, kam ir MS, būs nepieciešams invalīdu ratiņkrēsls
Ja diagnosticē MS, tas nenozīmē, ka jūs būsiet ierobežots ar ratiņkrēslu. Pat progresējošas MS gadījumā (MS veids, kas būtiski ietekmē muguras smadzenes), pētījumi atklāja, ka tikai 10% cilvēku 15 gadu laikā pēc parādīšanās aprobežojas ar ratiņkrēslu.
Tomēr staigāšanas problēmas MS ir izplatītas, kas bieži rodas no vairākiem iespējamiem faktoriem, piemēram, muskuļu sasprindzinājuma un spastiskuma, noguruma, maņu traucējumiem, vājuma un līdzsvara un redzes problēmām.
Labā ziņa ir tā, ka ir vairāki mobilo palīgierīču veidi (cita starpā stiprinājumi, nūjas, staigulīši), no kuriem jūs varat izvēlēties, lai palīdzētu jūsu unikālajām pārvietošanās vajadzībām.
Piemēram, ja jums ir novājinošs nogurums, kas pasliktinās, ejot lielus attālumus, enerģijas taupīšanas nolūkos jūs varat izvēlēties izmantot motorizētu ratiņkrēslu, iepērkoties pārtikas produktos vai pārvietojoties pa garām gājēju celiņiem.
Ja jums ir liels krišanas risks, jūs un jūsu MS veselības aprūpes komanda var nolemt, ka ir pienācis laiks izmantot nūju, staiguli vai ratiņkrēslu pilna laika.
Cilvēki, kuri izmanto mobilitātes palīgierīces, bieži ziņo par lielāku iespēju un neatkarību.
Ņemiet vērā arī to, ka bez mobilitātes palīgierīcēm ļoti noderīgi var būt arī gaitas vingrinājumi un zāles, lai kontrolētu simptomus, kas negatīvi ietekmē jūsu staigāšanu.
Paturi prātā
Kaut arī MS ir izplatītas staigāšanas grūtības, lielākā daļa cilvēku neaprobežojas tikai ar ratiņkrēslu. Tiem, kas to dara, ratiņkrēsls bieži ir brīnišķīga atpūta. Tas var būt līdzeklis, lai beidzot atgūtu zināmu neatkarību.
Vārds no Verywell
MS ir sarežģīta slimība, un, ņemot vērā vēl arvien maldīgus priekšstatus, faktu kārtošana var būt sarežģīta. Tomēr, lasot labi informētus rakstus un uzturot ciešu kontaktu ar savu neirologu, jūs jau sperat pirmos soļus, lai rūpētos par sevi (vai savu mīļoto) un pēc iespējas labāk pārvaldītu šo slimību.
Dzīvo savu labāko dzīvi ar MS