Dzīvošana ar multiplo sklerozi

Saturs

• Emocionāls
• Fiziski
• Sociālais
• Praktiski

Nav iespējams apiet faktu, ka dzīvošana ar multiplo sklerozi (MS) var būt saistīta ar grūtībām. Lielākā daļa cilvēku bieži domā par fiziskām, piemēram, sāpēm, nogurumu un mobilitātes problēmām. Bet jūs varat arī stāties pretī tādām emocionālām problēmām kā dusmas, sociālās mijiedarbības izmaiņas un praktiski jautājumi, kas var vienkārši apgrūtināt dienas pārdzīvošanu.

Jūs varat iemācīties pārciest šos visus pēc iespējas labāk. Galvenais nav visu risināt vienlaikus. Koncentrējieties uz vienu jautājumu vai ar to saistīto problēmu kopu vienlaikus, un jūs varat redzēt, kā jūsu dzīve uzlabojas pa vienam.

Emocionāls

Ja jums ir MS, var būt reizes, kad jūtaties diezgan briesmīgi un jums ir grūti atrast kaut ko tādu, par ko priecāties. Tas ir dabiski. Jums ir atļauts izjust šīs jūtas. Galvenais ir tajos neiesprūst.

Apzinies, kad lietas ir grūtas

Dažreiz vislabāk ir ļaut sev justies skumjam vai dusmīgam. Mēģinājums piespiest sevi būt laimīgam var izraisīt vilšanos vai pat izmisumu.

Tā vietā, lai nodotos negatīvām domām, pārvariet tās, atgādinot sev, ka šīs sliktās jūtas ir īslaicīgas. Sākumā varbūt neticat, bet turpiniet to pateikt sev.

Padomi, kā tikt galā ar sliktām dienām ar MS

Atpazīsti, kad esi laimīgs

Pastāvīgi cīnoties ar MS simptomiem, var apēst tik daudz laika, ka tad, kad jūs darīt saņemiet pārtraukumu, jūs varat aizmirst par pozitīvajām lietām savā dzīvē. Vēl sliktāk, ja jūsu simptomi ir mazāk izteikti, jūs varat pavadīt daudz laika, uztraucoties par to, kad tie atgriezīsies.

Pāris reizes dienā pierakstieties pie sevis un pārliecinieties, vai varat atrast brīžus, kad esat laimīgs. Pavadiet kādu laiku, domājot par labākajām dzīves daļām. Jums var būt noderīgi izveidot pateicības žurnālu.

3:38

3 MS pacienti dalās savos padomos stresa pārvarēšanai

Nesalīdziniet sevi ar citiem

Cilvēki var domāt, ka viņi ir noderīgi, sakot, piemēram: "Citiem cilvēkiem tas ir daudz sliktāk nekā jums. Padomājiet par viņiem, un jūs sapratīsit, ka jūsu dzīve nav tik slikta." Protams, tas bieži vien vispār nav noderīgs.

Tas arī var justies sliktāk domāt par to, cik smagai jābūt citu dzīvei, vai arī likt justies vainīgam par sūdzībām.

Dariet visu iespējamo, lai izvairītos no salīdzināšanas ceļa. Atcerieties, ka kāda cita sāpes neatceļ jūsu pašu.

Veidojiet savu izturību

Spēju veselīgi tikt galā ar problēmām un pielāgoties tām tiek dēvēta par elastīgumu, un tā ir svarīga lieta, ja jums ir hronisks stāvoklis.

Jūsu MS dēļ jūs, iespējams, saskaras ar šķēršļiem izturībai. Vairāki no tiem tika identificēti pētījumā, kas publicēts 2007 Invaliditāte un rehabilitācijaTie ietver:

• Sociālā izolācija un vientulība
• Stigma
• Negatīvas domas un jūtas
• Nogurums

Labā ziņa ir tā, ka jūs varat iemācīties vai uzlabot šo spēju “atspēlēties” no likstām. Dažas metodes tam paredz īpašus ārstēšanas un terapijas veidus, piemēram, depresijas un trauksmes ārstēšanu, ja tās jums ir problēmas.

Ja uzskatāt, ka jums nepieciešama palīdzība elastīguma uzlabošanā, apsveriet iespēju meklēt psihologa palīdzību.

Vienkārši veidi, kā uzlabot savu psiholoģisko pašsajūtu

Cīņa veselīgā veidā

Dusmas ir izplatīta problēma MS. Tas ir ne tikai hroniskas slimības dabiskas sekas, bet smadzeņu bojājumi, ko izraisa MS, var izraisīt dusmas, tāpat kā tie var aizmiglot redzi vai padarīt jūs neveiklu.

Pētījums, kas publicēts žurnālāMultiplā skleroze liek domāt, ka dusmu turēšana pudelēs var pasliktināt cilvēku ar šo slimību dzīves kvalitāti.

Neatkarīgi no tā, vai jūs cīnās ar dusmām vai citām emocijām, ir svarīgi atrast veselīgus veidus, kā tikt galā. Tas, kas jums būs visnoderīgākais, būs ļoti personisks, taču ieteicams sarunāties ar terapeitu, kurš var palīdzēt nosaukt vārdu tam, ko jūtat, un sniegt jums stratēģijas, kas jums vislabāk der.

Jums var būt noderīgi runāt un dzirdēt citus ar MS, kas ļoti cieši saprot šīs slimības pieredzi. Atbalsta grupu savā apkārtnē varat meklēt, apmeklējot Nacionālās multiplās sklerozes biedrības vietni.

Īpaša piezīme par alkoholu

Alkohola lietošana jūtu "sastindzināšanai" nekad nav labs risinājums nevienam. Un, lai gan atkarība no alkohola pati par sevi var būt pietiekami kaitīga, dzeršana var arī īslaicīgi pasliktināt MS simptomus. Dažiem MS medikamentiem var būt arī bīstama mijiedarbība ar alkoholu.

Turklāt cilvēki ar MS, jo ir vairāk pakļauti alkohola lietošanai depresijas dēļ, kas var izraisīt dzīvošanu ar hronisku, bieži ierobežojošu veselības problēmu.

Rūpīgi pievērsiet uzmanību tam, cik daudz alkohola jūs lietojat, cik bieži un kā tas jūs ietekmē. Un, ja jūs atklājat, ka pēc jūsu izjūtas jūs meklējat dzērienu, runājiet ar terapeitu par veidiem, kā jūs varat tikt galā bez alkohola.

Fiziski

MS izraisa daudz fizisku simptomu, kas var traucēt jūsu funkcionalitāti un dzīves kvalitāti. Ir svarīgi turpināt strādāt ar savu ārstu, lai atrastu ārstēšanu efektīvi pārvaldīt savus fiziskos simptomus.

Ar neredzamajiem MS simptomiem bieži ir visgrūtāk tikt galā. Daudziem cilvēkiem galvenie ir sāpes, nogurums un kognitīvās disfunkcijas.

Sāpes

Sāpes ir realitāte apmēram 50 procentiem cilvēku ar MS. Tas notiek tāpēc, ka demielinizācija izraisa nervu signālu nepareizu novirzīšanu sāpju receptoriem, kas savukārt sūta sāpju signālus jūsu smadzenēm. Kad jūsu smadzenes saņem sāpju signālu, jūs jūtat sāpes, pat ja šķiet, ka nav iemesla sāpināt.

Sāpes, kas saistītas ar nervu bojājumiem, sauc par neiropātiju vai neiropātiskām sāpēm. MS neiropātisko sāpju veidi var būt dedzināšana, tirpšana vai nejutīgums; trīszaru nerva neiralģija, MS apskāviens un redzes neirīts.

MS ietver arī to, ko sauc paroksizmālām sāpēm, bieži intensīvi sāpīgām sajūtām, kas pēkšņi rodas un ātri izzūd. MS spastiskums un gaitas problēmas var izraisīt locītavu un muskuļu sāpes.

Sarežģītai sāpju simptomu kopai nepieciešama sarežģīta pieeja. Jūsu ārsts var palīdzēt atrast zāles, kas mazina sāpes. Jūs varat gūt labumu arī no masāžas, fizikālās terapijas vai mājas procedūrām, piemēram, karstuma vai vietējiem sāpju mazināšanas līdzekļiem.

MS: Nesāpīgi?

Ārsti agrāk bija tik pārliecināti, ka MS ir "nesāpīga slimība", ka sūdzības par sāpēm liek viņiem to pārvietot uz leju iespējamo diagnožu sarakstā. Par laimi, tā vairs nav.

Nogurums

Nogurums ir viens no visvairāk novājinošajiem MS simptomiem. To var izraisīt gan pati slimība, gan MS zāles, saistīta depresija, stress un miega traucējumi, kas pārklājas.

Ir svarīgi sadarboties ar savu ārstu, lai atklātu iemeslu (-us) un atrastu efektīvas ārstēšanas metodes. Tas var ietvert zāļu maiņu, noteiktu zāļu lietošanas dienas laika maiņu, miega traucējumu ārstēšanu un miega higiēnas uzlabošanu. Kognitīvi biheiviorālā terapija var palīdzēt pārvaldīt arī stresu.

Turklāt jūs varat izmēģināt ikdienas naps, meditāciju, jogu vai citus maigus vingrinājumus.

Kā apkarot MS nogurumu

Kognitīvā disfunkcija

Kognitīvās problēmas ietekmē vismaz 50 procentus cilvēku ar MS. Parasti tas ietver tādus jautājumus kā vārdu neatcerēšanās, grūtības apstrādāt jaunu informāciju vai problēmu risināšana un nespēja koncentrēties. Depresija, slikts miegs un daži medikamenti var tikai pasliktināt šīs problēmas.

Šie simptomi var būt nomākti un pat neērti. Kad viņi ir smagi, tie var kļūt par galveno iemeslu, kāpēc pamest darbu vai izvēlēties izolāciju no sociāliem notikumiem.

Jums var gūt panākumus, meklējot kompensācijas veidus, piemēram, kārtojot ļoti organizētu kalendāru vai uzstādot brīdinājumus tālrunī, lai atgādinātu par tikšanās reizēm.

Bet, ja kognitīvie jautājumi būtiski ietekmē jūsu dzīvi, konsultējieties ar savu ārstu par kognitīvo rehabilitāciju, kas var palīdzēt uzlabot atmiņu un spēju tikt galā ar šīm problēmām. Varat arī apsvērt tādas zāles kā Ritalīns (metilfenidāts), kas var uzlabot koncentrāciju un uzmanību.

Sociālais

Šis aspekts, kas saistīts ar MS, ir tas, kas pārsteidz daudzus cilvēkus. Attiecības var ietekmēt dažādos veidos, par kuriem ir svarīgi būt informētiem. Piedāvājam pārskatu par dažām izplatītākajām MS sociālajām problēmām.

Stāsta cilvēkiem

Tas, ko pastāstīt cilvēkiem par savu veselību un kad tas ir unikāls gandrīz katrā situācijā. Piemēram, sarunas ar ģimeni un tuviem draugiem, visticamāk, ļoti atšķirsies no sarunām ar, teiksim, priekšnieku vai kādu citu, ar kuru nesen satiekaties.

Dažos gadījumos agra saruna var būt reāls ieguvums. Piemēram, ja jūsu menedžeris nezina, ka jums ir hroniska slimība, viņa, iespējams, nesaprot tādas problēmas kā darba kavēšana vai kļūdīšanās. Veselības stāvokļa izpaušana darbā dod tiesības arī uz saprātīgu izmitināšanu, kas var atvieglot darba turpināšanu.

No otras puses, tas, ka ir nelikumīgi diskriminēt darbinieku invaliditātes dēļ, nenozīmē, ka tas nekad nenotiek. Daži cilvēki pamatoti baidās, ka viņu MS dēļ viņi tiks nodoti paaugstināšanai amatā vai kā citādi sodīti darbā.

Galu galā jūs esat vienīgais, kurš var izlemt, kad pastāstīt cilvēkiem par savu stāvokli un cik daudz dalīties.

Saruna ar citiem par MS

Lemjot atklāt faktu, ka jums ir MS, apsveriet šādas lietas:

• Jūsu komforta līmenis ar personu
• Emocionālās tuvības līmenis attiecībās
• Cik ērti jūs vispār runājat par savu stāvokli
• Cik daudz viņiem ir jāzina, lai saprastu lietas, kas var notikt, piemēram, plānu atcelšana, slimnieku izsaukšana uz darbu vai jūsu reakcija uz pēkšņām, intensīvām sāpēm
• Iespējamās negatīvās sekas, sakot viņiem tagad, salīdzinot ar vēlāk

Vecāki

MS var būt izaicinājums ikvienam ģimenes loceklim, un tas var likt jums uztraukties par vecāku veidu.

Galvenā lieta, kas jāatceras, ir tas, ka daudzi cilvēki ar MS un citām novājinošām slimībām ir izaudzinājuši veselīgus, laimīgus, līdzsvarotus bērnus. Mīlestība un atbalsts var iet tālu.

Eksperti uzskata, ka vislabāk ir būt atvērtam ar savu bērnu jau no paša sākuma. Bērni bieži zina, ka kaut kas nav kārtībā pat tad, kad viņiem to neteica, un tas viņiem var radīt daudz raižu un stresa. Pētījumi liecina, ka bērni, kuriem ir vecumam atbilstoša izpratne par MS, ar to var tikt galā labāk.

Bērniem var būt dažādas reakcijas uz jūsu slimību gan sākumā, gan pat gadus pēc diagnozes noteikšanas. Ja viņi reaģē ar dusmām vai neapmierinātību, atcerieties, ka viņi ir jauni un cīnās ar kaut ko grūtu. Centieties to neuztvert personīgi, pat ja tas, kā viņi to izsaka, jūtas personiski.

Ja jūsu bērnam ir daudz nepatikšanas, ieteicams izpētīt konsultācijas vai ģimenes terapiju. Lai saņemtu norādījumus, konsultējieties ar savu pediatru, kā arī ar savu veselības aprūpes komandu.

Ja vecākam ir hroniskas slimības, tam var būt pat otrādi. Daudzi vecāku ar MS bērni saka, ka viņiem ir lielāka empātija un labāka perspektīva par to, kas dzīvē ir svarīgi. Tas var arī palīdzēt stiprināt viņu spēju tikt galā.

Intīmās attiecības

Lai gan sekss ir fizisks akts, tam ir liela nozīme laulībā vai citās tuvās attiecībās. Ir svarīgi, lai jūs un jūsu partneris atklāti runātu par to, kā MS var ietekmēt šo jūsu dzīves daļu.Pāru konsultācijas var palīdzēt gan izteikt savas jūtas, gan atrast veidus, kā atjaunot tuvību.

Tās var būt sarežģītas sarunas. Kad jūs darāt:

• Esiet godīgs pret partneri par to, kas jūs esat un ko nejūtat. Palīdziet viņiem saprast, ko jūs piedzīvojat, lai viņi varētu palīdzēt atrast risinājumus.
• Pārlieciniet savu partneri, ka jūs joprojām vēlaties viņu. Nedomājiet, ka viņi "jau zina" vai domājat, ka jūs viņiem pietiekami daudz parādāt. Pasaki.
• Neveidojiet nepatiesas cerības. Koncentrējieties uz nelielām izmaiņām un redziet, kas notiek.

Saprotiet, ka jūsu partneris var vilcināties vai izvairīties no seksa, jo baidās, ka varētu jums nodarīt pāri. Māciet viņiem to, kas jums rada un nerada sāpes, lai viņi varētu būt pārliecinātāki un ērtāki.

Jūs varētu arī apsvērt ...

• Eksperimentējiet ar jaunām dzimuma pozīcijām, ja dažas ir sāpīgas.
• Izmantojot maksts smērvielu uz ūdens bāzes, lai atvieglotu diskomfortu dzimumakta laikā.
• Izpētīt vibratoru izmantošanu, īpaši, ja rodas nejutīgums vai traucēta sajūta.

Var būt arī ļoti noderīgi paplašināt savu ideju par to, kas ir sekss. Tas, ka jums nav enerģijas dzimumaktam, nenozīmē, ka jūs nevarat gūt apmierinošu intīmo pieredzi. Apskāvieni, skūpstīšanās, aizkustinājumi, savstarpēja masturbācija un pat sarunas var palīdzēt jums izveidot savienojumu un būt tikpat uzbudināmam.

Ir vērts runāt ar savu ārstu par to, kā jūsu MS var ietekmēt arī jūsu seksuālo dzīvi. Fiziskie faktori, piemēram, seksuāla disfunkcija, libido zudums un samazināta dzimumorgānu jutība, noteikti var apvienot psiholoģiskos faktorus, kas traucē dzimumam, un var būt vienkārši risinājumi, kas var palīdzēt.

MS parakstītie medikamenti var izraisīt arī seksuālu disfunkciju. Vairumā gadījumu to var uzlabot, pielāgojot devas laiku. Citos gadījumos līdzīgām zālēm var būt mazāks šīs blakusparādības risks.

Šeit ir daži piemēri, kā var pārvaldīt medikamentus:

• Ja jums ir parakstīts antiholīnerģisks līdzeklis, lai ārstētu urīnpūšļa kontroles problēmu, lietojiet to 30 minūtes pirms dzimuma, lai samazinātu urīnpūšļa kontrakcijas un novērstu urīna noplūdi dzimumakta laikā.
• Ja lietojat injicējamus slimību modificējošus medikamentus, saskaņojiet šāvienu laiku, lai blakusparādības, visticamāk, netraucētu dzimumam.
• Ja lietojat antidepresantu un Jums ir zems libido, konsultējieties ar savu ārstu. Antidepresanti parasti ir saistīti ar seksuāliem traucējumiem. Iespējams, ka jūsu stāvokļa uzlabošanai ir nepieciešama tikai vienkārša narkotiku nomaiņa.
• Ja jūs lietojat zāles, lai apkarotu nogurumu, lietojiet tos stundu pirms seksa, lai enerģijas līmenis sasniegtu maksimumu tieši īstajā brīdī.
• Ja lietojat zāles, kas jūs nogurdina, nelietojiet tās tikai pēc seksa.

Praktiski

Galvenais, lai labi dzīvotu ar savu slimību, ir atzīt un pieņemt savus ierobežojumus. Cīņa ar viņiem prasa pārāk daudz jūsu ierobežotās enerģijas, un, kā jūs, iespējams, jau atklājāt, tas nepalīdz jūsu situācijai.

2:16

3 sievietes dalās pieredzē, ārstējot MS aukstumā

Rūpes par sevi

Izšķirošs solis, lai praktiski pārvaldītu simptomus, ir iemācīties klausīties savu ķermeni. Pievērsiet uzmanību signāliem, ka pats pārlieku uzliekat nodokļus. Uzziniet, kas var izraisīt recidīvus un kas palīdz sasniegt un uzturēt remisijas stāvokli.

Kaut kas īpaši svarīgs ir iemācīties pateikt "nē". Kamēr jūs tehniski varēja apmeklējiet vakariņas, par kurām esat apņēmies rīkoties, piemēram, jūs labāk spēsit pārvaldīt savu slimību, ja atkāpsieties un saņemsiet nepieciešamo atpūtu dienā, kurā jūtaties īpaši izsmelts.

Tas var būt grūti, un tas var aizņemt kādu laiku no jūsu puses. Pielāgojoties, arī apkārtējiem ir. Kaut arī jūs, iespējams, neattaisnojat viņu cerības, pieņemot pieņemtos lēmumus, jūs darīsit to, kas jums ir vislabākais - un tas ir tas, ko lielākā daļa cilvēku, kas jums rūp, novērtēs, pat ja viņi, iespējams, nešķiet vispirms.

Piešķiriet prioritāti savām vajadzībām. Sakiet "nē" un izturieties pret to ar sevi un citiem. Un ieguldiet savu enerģiju saistībās, kad jums tā ir jādod.

Ceļošana

Ceļošana var būt saspringta un fiziski izaicinoša, ja jums ir MS. Tomēr, ja labi sagatavojaties ceļojumam, jūs varat izvairīties no dažām slazdiem:

• Medikamentu transportēšana: It īpaši, ja jūs ceļojat uz ārzemēm, ir gudri nēsāt ārsta oriģinālo recepti un vēstuli, kurā norādīts, ka šīs zāles ir "hroniskas slimības zāles, ko injicē personīgai lietošanai". Tas palīdzēs gadījumā, ja jūs apšaubīs drošība.
• Zāļu uzturēšana aukstā: Ja jums ir jātur zāles aukstumā, labs risinājums ir mazs dzesētājs. Ja lidojat, pārliecinieties, ka tas ir apstiprināts kā rokas bagāža, lai jums tas nebūtu jāpārbauda un riskējat pazaudēt. Zvaniet arī uz savu viesnīcu un pajautājiet, vai jūsu istabā var ievietot nelielu ledusskapi. (Piezīme: Dažus aukstuma uzturēšanas medikamentus īslaicīgi var turēt istabas temperatūrā. Jautājiet farmaceitam, vai tas attiecas uz tiem, kurus lietojat.)
• Palīdzības meklēšana lidojot:Pārbaudiet uz priekšu, lai uzzinātu, cik tālu viens no otra ir jūsu vārti savienojuma lidojumiem. Ja tas ir ļoti tālu, zvaniet iepriekš, lai organizētu palīdzību ratiņkrēslā vai braucienu ar elektrisko ratiņu. Jautājiet par citiem pieejamības pakalpojumiem, ko lidosta piedāvā, lai atvieglotu drošību pirms lidojuma un reģistrēšanos.
• Viegli ceļojot: Viss, ko iesaiņojat, vienā vai otrā brīdī ir jānēsā līdzi. Ierobežojiet to, kas jums jāņem, līdz galvenajiem priekšmetiem un apģērbiem, kurus varat sajaukt un saskaņot. Izmantojiet viesnīcas veļas mazgāšanas pakalpojumus.
• Palieciet hidratēts: Šāda rīcība var palīdzēt novērst aizcietējumus, mazināt dažas negatīvās reakcijas reakcijas (ieskaitot nogurumu, aizkaitināmību un koncentrēšanās trūkumu) un samazināt infekcijas risku gaisā.

Īpaši gadījumi

Īpaši notikumi patiešām var mazināt jūsu centienus pārvaldīt simptomus. Atcerieties, ka jums nav nepieciešams sekot līdzi visiem un ka jūs varat (un jums vajadzētu) izvēlēties un izvēlēties, ko darīsit, piedalīsieties un piedalīsieties. Apmeklēšana un uzturēšanās tikai neilgu laiku ir laba stratēģija, ja jūtat, ka tas ir viss, ar ko jūs varat rīkoties.

Lai orientētos dažos izaicinājumos, kas var rasties ar MS un socializēšanos, apsveriet:

• Izvairīšanās no viesībām, kur jūs nezināt daudz cilvēku, tāpēc jūs neuztraucat par vārdu mācīšanos (noderīgi, ja jums ir kognitīvās disfunkcijas)
• Atrodiet klusus stūrus, kur varat sarunāties intīmāk
• Vakcinācija gan pret sezonālo gripu, gan pret H1N1 un izvairīšanās no apmeklēšanas ar slimiem cilvēkiem
• Ēšana pirms došanās uz pulcēšanos, lai jūs varētu socializēties, neizraisot rīšanas problēmas
• Pārģērbšanās slāņos, lai jūs varētu noņemt vai pievienot apģērbu, lai kompensētu temperatūras jutību
• Pēc iespējas stingrāk ievērot gulētiešanas laiku un ieplānotos miegus

Brīvdienas var būt īpaši saspringtas un sarežģītas simptomu vadībā. Tas var palīdzēt:

• Iepērcies pirms sezonas steigas vai, vēl labāk, iepērcies tiešsaistē
• Plānojiet visas ēdienkartes jau laikus un saņemiet pārtikas preces
• Ierobežojiet pieņemamo svētku ielūgumu skaitu
• Izmantojiet invalīdu stāvvietas, ja jums ir atļauja
• Deleģē, kad vien iespējams

Vārds no Verywell

Mācīšanās pārvaldīt to visu var būt milzīga. Izglītojiet sevi un sev tuvos cilvēkus un uztveriet to pa vienam. Galu galā tas viss kļūs par otro dabu, un jums tas nebūs jāpiedomā tik daudz.