Saturs
Uzzināt, kā tikt galā ar epilepsiju, ir tikpat svarīgi kā to ārstēt. Epilepsija zināmā mērā ietekmēs jūsu ikdienas dzīvi, un, apzinoties tādas lietas kā tās emocionālā ietekme, darba problēmas, drošības problēmas un citas lietas, varat labāk pārvaldīt savu stāvokli un ikdienas dzīvi. Ikviens tiek galā savādāk, un viņu vajadzības var atšķirties. Izmantojiet šīs stratēģijas, lai noskaidrotu, kas jums ir vislabākais, un izmantojiet citu palīdzību, strādājot pie viņu nodarbināšanas.
Emocionāls
Ja Jums tiek diagnosticēta epilepsija, tas var būt postošs mainītā ceļa dēļ, par kuru zināt, ka esat priekšā. Šis stāvoklis ne tikai ietekmē jūs fiziski, izmantojot krampjus, bet arī emocionāli, izraisot skumjas, skumjas vai pat dusmas.
Lai gan varētu būt vilinoši izvairīties no uzzināšanas par jūsu epilepsiju, uzzināt par jūsu stāvokļa cēloņiem, kā arī par ārstēšanu, ko veselības aprūpes sniedzējs jums izraksta, tas var būt ļoti spēcīgs. Tas arī palīdz spēt nodalīt faktus no mītiem un nepareiziem uzskatiem, kurus, iespējams, esat dzirdējuši par epilepsiju. Verywell un Epilepsijas fonda vietne ir lieliskas vietas, kur sākt.
Tiek lēsts, ka depresija kādā dzīves posmā skar katru trešo cilvēku ar epilepsiju. Ja pamanāt sev vai bērnam ar epilepsiju klīniskas depresijas un / vai trauksmes simptomus, konsultējieties ar ārstu.
Depresijas ārstēšana var ārkārtīgi palīdzēt un uzlabot jūsu dzīves kvalitāti. Var būt arī noderīgi uzturēt žurnālu. Domu pierakstīšana var palīdzēt sakārtot jūtas.
Epilepsija var būt bedrains ceļojums, un ir svarīgi, lai jums būtu ārsts, ar kuru jūs esat apmierināts un kurš saprot emocionālās augstākās un zemākās pazīmes.
Ja jūs to nevarat teikt par savējo, varētu būt laiks atrast jaunu. Pārskatāmā nākotnē jūs, visticamāk, redzēsiet šo cilvēku diezgan bieži, tāpēc pārliecinieties, ka tas ir kāds, kuram varat uzticēties un ar kuru atklāti sazināties. Spēja apspriest savas problēmas un progresu ar ārstu palīdzēs jums atrast labāko epilepsijas ārstēšanu un ļaus justies pārliecinātākam. Lai palīdzētu sākt šo sarunu, varat izmantot mūsu zemāk esošo ārstu diskusiju ceļvedi.
Epilepsijas ārstu diskusiju ceļvedis
Iegūstiet mūsu izdrukājamo ceļvedi nākamajai ārsta iecelšanai, lai palīdzētu jums uzdot pareizos jautājumus.
Fiziski
Epilepsija var ietekmēt jūsu dzīves fiziskos aspektus, piemēram, miegu un fizisko slodzi. Daži ieradumi var palīdzēt mazināt fizisko ietekmi.
Lietojiet zāles atbilstoši norādījumiem
Medikamenti, ko lietojat, lai kontrolētu krampjus, ir ļoti svarīgi jūsu ārstēšanai. Ir svarīgi, lai jūs nekad neizlaistu devu, jo tas var nozīmēt zaudējumu kontroli pār krampjiem. Tāpat nekad nevajadzētu pārtraukt zāļu lietošanu bez ārsta apstiprinājuma un uzraudzības, jo tas var izraisīt nopietnas komplikācijas un pat nāvi.
Ja zāļu blakusparādības kļūst ļoti apgrūtinošas vai recepte pilnībā nekontrolē jūsu krampjus, apspriediet to ar savu veselības aprūpes sniedzēju. Viņš vai viņa var izlemt mainīt devu, mainīt zāles vai pievienot citas zāles vai ārstēšanu jūsu režīmam.
Tā kā stingra zāļu režīma ievērošana ir absolūta nepieciešamība, var būt noderīgi paturēt prātā šos padomus:
- Iegādājieties lētu tablešu organizatoru un aizpildiet to nedēļu pirms laika. Tas var arī palīdzēt pārbaudīt medikamentus, tos lietojot, uz papīra vai izmantojot lietotni.
- Pulkstenī vai viedtālrunī iestatiet modinātāju, lai atgādinātu par zāļu lietošanu, vai apsveriet iespēju lietot ar medikamentiem saistītu lietotni. Nebaidieties piesaistīt kādu, piemēram, partneri vai draugu, lai arī jūs vismaz sākumā atgādinātu.
- Ja nevarat atļauties medikamentus, konsultējieties ar ārstu. Daži farmācijas uzņēmumi piedāvā atlaižu plānus, pamatojoties uz ienākumiem. Iespējams, ka ārsts varēs nomainīt arī lētākas zāles.
- Ja Jums rodas slikta dūša un vemšana kāda iemesla dēļ, kas izraisa nespēju samazināt zāļu daudzumu, nekavējoties sazinieties ar savu ārstu. Dažreiz ir nepieciešamas intravenozas krampju zāles, līdz jūs atkal varat lietot perorālos medikamentus.
- Uzturiet atjauninājumus. Vienmēr mēģiniet uzpildīt zāles trīs līdz četras dienas pirms laika (un ilgāk, ja saņemat pasūtījumus pa pastu). Ja plānojat ceļojumu, savlaicīgi sazinieties ar farmaceitu; viņš vai viņa, iespējams, varēs sadarboties ar jūsu apdrošināšanas kompāniju, lai piešķirtu izņēmumu priekšlaicīgai papildināšanai vai noorganizētu receptes aizpildīšanu citā aptiekā.
Vai jums ir operācija?
Ja jums tiek veikta operācija un jums tiek ieteikts ātri pirms laika, jums joprojām jālieto krampju zāles ar nelielu malku ūdens, ja vien neirologs jums nenosaka citādi. Pārliecinieties, ka ķirurģiskā komanda zina par jūsu epilepsiju un ka jūsu neirologs zina par operāciju.
Iegūstiet pietiekami daudz miega
Daudziem cilvēkiem miega trūkums ir nozīmīgs krampju ierosinātājs. Miega daudzums un kvalitāte, ko saņemat, var ietekmēt krampju ilgumu, biežumu, laiku un rašanos. Tāpēc ir svarīgi noteikt miega prioritāti un strādāt, lai pārliecinātos, ka tas ir pēc iespējas kvalitatīvāks.
Ja jums ir krampji naktī, tie var izraisīt biežu pamošanos un tikai fragmentāru vieglu miegu. Tā rezultātā dienā var rasties miegainība. Konsultējieties ar savu ārstu, ja krampju dēļ jūs zaudējat miegu, jo tas kopumā var izraisīt vairāk krampju.
Daži medikamenti krampju novēršanai var izraisīt blakusparādības, piemēram, miegainību, bezmiegu vai grūtības aizmigt vai aizmigt. Noteikti konsultējieties arī ar savu ārstu, ja šie miega traucējumi ir smagi vai nepazūd. Tā vietā jūs, iespējams, varēsit izmēģināt citas zāles.
Neievērojiet sportu un aktivitātes
Agrāk cilvēkiem ar epilepsiju bieži nebija atļauts piedalīties sportā. Bet vingrinājumi ir labvēlīgi epilepsijai, tāpēc jāveicina aktīvas uzturēšanās. Tomēr ir svarīgi saprātīgi izvēlēties darbības.
Starptautiskā līga pret epilepsiju (ILAE) sniedz vadlīnijas, ko ārsti var izmantot, lai ieteiktu fiziskās aktivitātes jebkura vecuma cilvēkiem ar epilepsiju.
Dažādi vingrinājumu, aktivitāšu un sporta veidi tiek iedalīti trīs kategorijās, pamatojoties uz risku.Ja Jums ir epilepsija, ārsts ieteiks fiziskās aktivitātes, pamatojoties uz Jums raksturīgo krampju veidu un to biežumu.
Konsultējieties ar savu ārstu par to, kādas aktivitātes un sporta veidi ir piemēroti jums un jūsu stāvoklim, un pārliecinieties, ka atklāti sarunājaties ar treneriem par jūsu situāciju un drošības pasākumiem, ja, piedaloties, rodas krampji.
Sociālais
Mijiedarbība ar citiem, kuriem ir arī epilepsija, var ne tikai palīdzēt tikt galā ar epilepsiju, bet arī palīdzēt to pārvaldīt. Saņemot padomus, padomus un dzirdot par citu pieredzi, jūs varat arī justies mazāk izolēts un viens pats.
Tur ir atbalsta grupas kas tiekas klātienē, taču ir arī daudz tiešsaistes forumu, kas īpaši veltīti personām, kas cieš no epilepsijas. Epilepsijas fondā ir kopienas forumi, tērzēšanas istaba un diennakts palīdzības dienests, lai atbildētu uz jautājumiem. Varat arī sazināties ar vietējo Epilepsijas fonda filiāli, kas ir lielisks informācijas, atbalsta un izglītības resurss.
Jūsu mīļie ir arī svarīgi sabiedrotie. Sarunas ar draugiem un ģimeni par epilepsiju paver ceļu sapratnei un pieņemšanai gan jums, gan viņiem. Ļaujiet viņiem zināt, kas notiek jūsu krampju laikā, kas ir ārkārtas situācija un kā šī diagnoze liek jums justies.
Jūs varētu apsvērt iespēju pastāstīt kolēģiem par savu diagnozi un to, kā rīkoties arī ar krampjiem. Gatavība situācijai, kurā Jums ir krampji, it īpaši, ja tas pārvēršas ārkārtas situācijā, palīdzēs jums visiem justies mazāk satrauktiem.
Šeit ir vispārīgs saraksts, kas jādara, ja kādam ir padoms par krampjiem, kurus varat kopīgot ar tiem, ar kuriem pavadāt daudz laika:
- Saglabāt mieru. Krampji var būt biedējoši, taču daudzi krampji parasti ir nekaitīgi un pāriet dažu minūšu laikā.
- Pārvietojiet cilvēku prom no visa, kas viņam vai viņai varētu kaitēt, ja lēkme ir saistīta ar krampjiem.
- Ritiniet cilvēku uz viņa pusi.
- Nelieciet neko cilvēka mutē.
- Laiks lēkmi pēc iespējas tuvāk.
- Uzmanīgi vērojiet, lai redzētu, kas notiek krampju laikā. Ja jums ir personas atļauja pirms laika, ierakstiet to video, jo tas var būt noderīgs ārstēšanas nolūkos.
- Ja lēkme ilgst vairāk nekā piecas minūtes, tai cieši seko cita lēkme, persona nemostas vai ja persona ir norādījusi jums saņemt palīdzību ikreiz, kad rodas jebkāda veida lēkme, saņemiet ārkārtas palīdzību.
- Ja neesat pārliecināts, vai personai nepieciešama ārkārtas palīdzība, zvaniet tik un tā. Labāk ir būt pārāk piesardzīgiem.
- Palieciet kopā ar personu, līdz ieradīsies palīdzība.
Praktiski
Ir jāpārdomā visdažādākie praktiskie aspekti, kad jātiek galā ar epilepsiju.
Ekrāna laiks
Videospēles, datori, planšetdatori un viedtālruņi ir liela mūsu kultūras sastāvdaļa, iespējams, jūs uztraucat ātri kustīgi attēli un mirgojošas vai spilgtas gaismas, kas izraisa krampjus, it īpaši, ja jūsu bērnam ir epilepsija.
Mirgojoša vai spilgta gaisma var izraisīt krampjus, bet tas notiek tikai aptuveni 3 procentiem cilvēku ar epilepsiju.
Pazīstams kā fotosensitīva epilepsija, tas ir biežāk sastopams bērniem un pusaudžiem, īpaši tiem, kuriem ir nepilngadīgo miokloniskā epilepsija vai ģeneralizētā epilepsija, un reti kad bērni kļūst pieauguši.
Cilvēkiem, kuriem ir fotosensitīva epilepsija, krampju izraisīšanai parasti nepieciešama pareiza specifisku faktoru kombinācija: noteikts spilgtuma līmenis, gaismas mirgošanas ātrums, gaismas viļņa garums, attālums no gaismas un kontrasts starp fonu un gaismas avots.
Palīdzība var noturēties prom no strobe gaismas, sēdēt vismaz divu pēdu attālumā no televizora ekrāniem labi apgaismotā telpā, izmantot datora monitoru ar atspulgu aizsargu un samazināt ekrānu spilgtumu. Medikamenti labi darbojas, lai kontrolētu daudzus gaismjutīgas epilepsijas gadījumus.
Šo stimulu iedarbība neizraisa fotosensitīvu epilepsiju. Vai nu kādam ir šī jutība, vai arī nav.
Skola
Saskaņā ar Slimību kontroles un profilakses centra (CDC) datiem aptuveni 470 000 bērnu Amerikas Savienotajās Valstīs ir epilepsija. Tas nozīmē, ka lielā skaitā skolas rajonu visā valstī kādā brīdī ir reģistrēti vai ir bijuši daži skolēni ar epilepsiju. Tomēr katra cilvēka epilepsija ir atšķirīga.
Kā vecākam jūsu pienākums ir aizstāvēt bērna vajadzības. Lai to izdarītu, jums ir jāsaprot, kādas ir šīs vajadzības un kādas iespējas jūsu bērnam ir pieejamas skolā. Lai palīdzētu gan vecākiem, gan skolēniem atrast atbalstu, tika uzrakstīts Likums par personu ar invaliditāti izglītības likumu (IDEA).
Tā kā epilepsija bieži notiek ar tādiem apstākļiem kā autisms, mācīšanās traucējumi vai garastāvokļa traucējumi, katrs bērns saskaras ar unikālām problēmām. Skolas apstākļos bērna vajadzības iedala trīs kategorijās, tostarp:
Medicīniskā
Jūsu bērnam var būt nepieciešama palīdzība, ārstējot krampju zāles un / vai īpašu diētu, kā arī kāds, kas reaģētu uz krampjiem, ja tie notiek skolā. Ja tur ir skolas medmāsa, viņš vai viņa būs jūsu avots, un viņam jāzina par visu, kas saistīts ar jūsu bērna gadījumu, sākot no iespējamām zāļu blakusparādībām līdz stresa faktoriem, kas var izraisīt krampjus. Jūsu bērna skolotājiem, iespējams, būs jāapmāca arī krampji. Laba ideja ir saruna ar skolas administrāciju, skolas medmāsu un jūsu bērna pedagogiem par krampju reaģēšanas plānu pirms skolas sākuma gadā.
Akadēmiskais
Pat ja jūsu bērnam nav mācīšanās grūtību, epilepsija var ietekmēt uzmanību un atmiņu. Krampji var traucēt jūsu bērna spēju pierakstīties, pievērst uzmanību vai piedalīties nodarbībās, un krampju zāles var padarīt jūsu bērnu miegainu vai miglainu. . Šie jautājumi būtu jāapspriež arī pirms skolas sākuma. Jūsu bērnam, iespējams, būs jāpiedalās individualizētā izglītības plānā (IEP) vai plānā 504, kas abi tiks veidoti, lai apmierinātu viņa vai viņas specifiskās vajadzības. Jūs varat uzzināt vairāk par tiesībām, kas jūsu bērnam ir jāiegūst plašā diapazonā. pakalpojumu un atbalsta sniegšanu skolā visaptverošā un rūpīgā Epilepsijas fonda rokasgrāmatā.
Sociālās vajadzības
Bērni ar epilepsiju dažreiz saskaras ar ievērojamām sociālām problēmām vai nu pašas epilepsijas, vai līdzās esošo apstākļu, piemēram, garastāvokļa traucējumu vai autisma dēļ. Vienaudži var nesaprast epilepsiju un no tās baidīties. Piedalīšanās noteiktās aktivitātēs var nebūt iespējama medicīnisku vajadzību dēļ. Medikamentiem var būt tādas blakusparādības kā grogginess, kas apgrūtina jūsu bērna mijiedarbību ar citiem. IEP vai 504 plāns var palīdzēt risināt sociālās problēmas, iekārtojot naktsmītnes, kurās bērns var piedalīties aktivitātēs un pasākumos. Darbs pie sociālajām prasmēm var būt arī noderīgs.
Mājas drošība
Kad Jums ir epilepsija, it īpaši, ja jums ir grūtības to pārvaldīt, ir svarīgi domāt par to, kā padarīt jūsu māju par drošu vietu krampju gadījumā. Veicamo modifikāciju veids būs atkarīgs no tā, kāda veida krampji jums ir, cik bieži tie ir, neatkarīgi no tā, vai tie tiek kontrolēti, vai, iespējams, no jūsu vecuma.
Šeit ir daži padomi, kā padarīt jūsu mājas un ikdienas aktivitātes drošākas:
- Vannu vietā ņemiet dušas. Tā kā krampju lēkme ir iespējama jebkurā vietā un laikā, cilvēkiem ar epilepsiju ir daudz lielāks noslīkšanas risks peldoties vai peldoties nekā citiem. Ja jūsu bērnam ir epilepsija un viņš / viņa ir pārāk jauns dušai, pārliecinieties, ka vannas laikā vienmēr uzturaties kopā ar viņu.
- Runājiet vai dziedājiet, kamēr atrodaties dušā, lai cilvēki, kas dzīvo ar jums, zinātu, ka jums viss ir kārtībā.
- Pakārt durvis uz vannas istabas tā, lai tās izšūpotos. Tādā veidā, ja, atrodoties vannas istabā, rodas krampji, kāds var iekļūt, lai palīdzētu, pat ja jūs bloķējat durvis.
- Tā vietā, lai aizslēgtu durvis, izmantojiet izkārtni, lai parādītu, ka vannas istaba ir aizņemta.
- Vannas dibenā izmantojiet neslīdošas sloksnes.
- Vannā vai dušā ievietojiet sliedi.
- Dušas durvju vietā izmantojiet dušas aizkaru.Tas padara daudz vieglāku iekļūšanu, lai palīdzētu jums, ja nepieciešams.
- Ja jums ir biežas krampji vai jūsu krampji mēdz izraisīt kritienu, sēdieties vannā vai izmantojiet dušas krēslu ar rokas dušas galvu.
- Atbrīvojieties no nekārtības ap savu māju. Jo vairāk mantu jums ir apkārt, jo lielāka ir varbūtība, ka jūs cietīsit, ja jums būs krampji.
- Uz jebkurām asām malām vai stūriem izmantojiet aizsargājošu polsterējumu vai pārvalkus. Noenkurojiet smagus priekšmetus, kas, sakrītot, var nokrist un sāpināt, piemēram, televizori, datori un grāmatu skapji.
- Ja jūs dzīvojat viens, apsveriet mediķu trauksmes sistēmu, lai jūs varētu saņemt palīdzību, ja jums tā nepieciešama.
- Apskatiet katru istabu, lai redzētu, kas varētu būt kaitīgs, ja jums vai jūsu bērnam tur ir krampji. Ja jums nepieciešama palīdzība šajā jautājumā, konsultējieties ar savu ārstu par iespējamiem resursiem.
Atmiņas problēmas
Atmiņas problēmas ir ļoti izplatītas, ja Jums ir epilepsija. Epilepsija var ietekmēt jūsu uzmanību un spēju apstrādāt, uzglabāt un iegūt informāciju. Ja rodas atmiņas problēmas:
- Izveidojiet uzdevumu sarakstu, kas satur atgādinājumus, piemēram, termiņus, svarīgus šīs dienas uzdevumus un tikšanās.
- Izmantojiet kalendāru, lai atgādinātu par svarīgiem datumiem, neatkarīgi no tā, vai tie ir papīra vai digitāli.
- Turiet tuvumā vai kabatā vai somā pildspalvu un papīra gabalu, lai pierakstītu / atgādinātu par svarīgām sarunām, kuras tajā dienā jums varētu būt bijušas, par jaunu uzdevumu, kuru esat apguvis darbā, vai svarīgu tālruņa numuru. Šim nolūkam varat izmantot arī viedtālruni.
Tā ir arī laba ideja pierakstīt visu un visu, kas ir saistīts ar jūsu epilepsiju, sākot no simptomiem līdz jūtām līdz pieredzei. Tas var palīdzēt jums un jūsu veselības aprūpes sniedzējam noteikt krampju izraisītājus un izsekot jūsu progresam.
Darbs ir svarīgs
Neskatoties uz daudzajām pieejamajām ārstēšanas iespējām, lai palīdzētu pārvaldīt krampjus, jūs varat baidīties, ka jums būs problēmas iegūt darbu vai saglabāt to pat tad, ja krampji ir labi pārvaldīti. Tomēr pētījumi rāda, ka cilvēkiem ar epilepsiju, kuri ir nodarbināti, ir labāka dzīves kvalitāte, tāpēc ir labs stimuls iegūt un saglabāt darbu.
Tas ir mīts, ka, ja jums ir epilepsija, jūs esat mazāk spējīgs nekā citi, kad runa ir par darba izpildi. Cilvēki ar epilepsiju labi darbojas daudzās darba jomās, tostarp augstajos birojos. Kā ziņots, Augstākās tiesas priekšsēdētājam Džonam Robertsam pēc lēkmes 2007. gadā tika diagnosticēta epilepsija.
Diskriminācija
Ir spēkā federālie un štatu likumi, kas izstrādāti, lai novērstu darba devēju diskrimināciju pret personām ar epilepsiju. Viens no šiem likumiem, Amerikas amerikāņu ar invaliditāti likums (ADA), aizliedz diskriminēt personas ar jebkāda veida invaliditāti.
Piemēram, darba devējiem pirms darba piedāvājuma ir aizliegts jautāt, vai Jums ir epilepsija vai kāds cits veselības stāvoklis, un šī procesa laikā jums nav jāatklāj savs stāvoklis. Darba devēji var jautāt par jūsu veselības stāvokli un pēc darba piedāvājuma var pat pieprasīt medicīnisko pārbaudi, taču viņiem pret visiem pretendentiem jāizturas vienādi.
Ir daži labi iemesli, kā atklāt savu epilepsiju darba devējam, un ir arī daži pamatoti iemesli, kāpēc to nedarīt. Tas ir personisks lēmums, nevis prasība.
Ja jūsu darbs prasa urīna zāļu skrīninga testu, ņemiet vērā, ka, ja epilepsijas ārstēšanai lietojat pretkrampju līdzekļus, piemēram, fenobarbitālu, šīs zāles var dot pozitīvus testa rezultātus.
Īpašās naktsmītnes
Ja Jums ir epilepsija, darba laikā nav nepieciešamas īpašas naktsmītnes. Tomēr, tāpat kā jebkura hroniska veselības stāvokļa gadījumā, izšķiroša nozīme ir zāļu lietošanai un rūpēm par sevi un savu vispārējo veselību. Ja jums ir ļoti prasīgs darbs, kas prasa ilgu laiku vai dažādas maiņas, pārliecinieties, ka esat pietiekami gulējis un neizlaižat nevienu zāļu devu.
Drošība
Svarīga ir arī darba drošība, īpaši, ja lēkmes netiek pilnībā kontrolētas. Ir daudz mazu pielāgojumu, kurus varat veikt, lai jūsu darba vide būtu drošāka gadījumā, ja krampji rodas, atrodoties darbā. Tā vietā jūs varat izpētīt arī darbu mājās.
Drošības prasības vietām, kur jums jābrauc, dažādās valstīs atšķiras. Ja Jums ir epilepsija, dažos štatos var būt nepieciešams noteikt laiku bez krampjiem, pirms drīkst braukt, savukārt citās var būt nepieciešama veselības aprūpes sniedzēja apstiprinājums.
Vārds no Verywell
Mācoties tikt galā ar epilepsiju, esiet pacietīgs pret sevi. Gaidiet, ka būs labāki un sliktāki laiki, un ziniet, ka tas, ko jūs pārdzīvojat, ir kopīgs un dabisks. Izmaiņas, kas tagad šķiet sarežģītas vai neiespējamas, galu galā kļūs par otro dabu. Veikt nelielas izmaiņas pa vienam un turpināt virzīties uz priekšu. Ja jums to vajag, nevilcinieties lūgt palīdzību, tostarp palīdzību garīgās veselības speciālistam.