Saturs
- Mugurkaula muskuļu atrofijas veidi
- Aktivitātes
- Vingrojiet
- Terapija
- Ortotika
- Palīgtehnoloģija
- Pētījuma pierādījumi
SMA izraisa motora funkcijas (kustības) līmeņa pazemināšanos. Laika gaitā spēja normāli izmantot muskuļus turpina lēnām samazināties un bieži noved pie nekustīguma (nespēja staigāt).
Palikt aktīvam, dzīvojot ar mugurkaula muskuļu atrofiju, daudziem cilvēkiem var būt izaicinājums, jo īpaši ņemot vērā, ka stāvoklis izraisa roku un kāju vājumu, kā arī negatīvi ietekmē muskuļus, kas ļauj elpot.
Lai gan šķēršļu (piemēram, muskuļu vājuma un noguruma) pārvarēšana var šķist īsts pārbaudījums tiem, kam ir mugurkaula muskuļu atrofija, aktīvāka aktivitāte savukārt var stiprināt muskuļus, vienlaikus uzlabojot enerģijas un izturības līmeni.
Daudzi eksperti apgalvo, ka neaktivitāte noved pie SMA simptomu pasliktināšanās. Bet cik daudz aktivitātes ir ieteicamas? Vai cilvēks ar SMA var pārspīlēt? Ko saka klīniskais pētījums?
Mugurkaula muskuļu atrofijas veidi
Ir vairāki SMA veidi. Daži sākas zīdaiņa vecumā, daži attīstās agrā bērnībā, un citi galvenokārt ietekmē pieaugušos.
Runājot par fizisko aktivitāšu ietekmi uz SMA, pētījumu rezultāti parasti ir raksturīgi tikai vienam stāvokļa veidam. Tā rezultātā ir svarīgi noteikt, kura SMA variācija ir. Ir veidi, kas saistīti ar 5. hromosomu (ar 5. hromosomu saistītais SMA), kas tiek klasificēti četros apakštipos. Citas retas SMA formas (kas nav saistītas ar hromosomu-5) izraisa cita gēna mutācija. Pieci dažādi SMA veidi ietver:
- 1. SMA tips (zīdaiņa vecuma SMA vai Werdniga-Hofmana slimība), vissmagākais SMA veids, sākas pirmajos sešos zīdaiņa dzīves mēnešos.
- 2. SMA tips (starpposma SMA) sākas no 6 mēnešu līdz 18 mēnešu vecumam.
- SMA 3. tips (nepilngadīgo SMA, Kugelberg Welander sindroms) ietekmē bērnus vecumā no 12 mēnešiem vai vecākiem (tas var sākties arī pusaudžu gados). Muskuļu vājums ir klāt, bet lielākā daļa cilvēku ar 3. tipa SMA var staigāt un stāvēt ierobežotu laiku.
- SMA 4. tips (pieaugušo SMA) sākas pieaugušā vecumā.
- SMA nav saistīta ar 5. hromosomu ietver dažādas SMA formas, piemēram, Kenedija slimību, stāvokli, kurā muskuļi atrodas tālāk no ķermeņa centra nekā citās SMA formās.
Kad cilvēki ar SMA ir neaktīvi, tas var izraisīt tādu simptomu pasliktināšanos kā muskuļu spēks, muskuļu kontraktūras (muskuļu sasprindzinājums vai saīsināšana, kā rezultātā rodas locītavu stīvums un nespēja pārvietot skartās ekstremitātes), sāpes locītavās, apgrūtināta elpošana un daudz kas cits. .
Lai novērstu muskuļu kontraktūras un mazinātu citus SMA simptomus, daudzi veselības aprūpes sniedzēji iesaka iesaistīties pēc iespējas vairāk fiziskās aktivitātēs. Tomēr cilvēkiem ar SMA vajadzētu izvairīties no ekstremālām fiziskās aktivitātes formām un nekad nevingrot līdz sāpju vai stipra diskomforta izjūtai.
Muskuļu distrofijas asociācija saka, ka tiem, kuriem ir SMA, fiziskās aktivitātes palielināšanās ļauj sasniegt optimālu “vispārējās fiziskās un psiholoģiskās veselības un labklājības līmeni”. ”
Muskuļu distrofijas asociācija ziņo, ka fiziskās aktivitātes ir svarīgas daudzu iemeslu dēļ, tostarp:
- Aizsargājot locītavas no stīvuma
- Locītavu stiprināšana, lai palīdzētu novērst locītavu traumas
- Normāla kustības diapazona saglabāšana (locītavu elastība un spēja normāli pārvietot ekstremitātes)
- Labas cirkulācijas uzturēšana (asins plūsma)
- Atļaut normālu savas vides izpēti (īpaši bērniem)
Pirms sākt jaunu aktivitāti vai fiziskus vingrinājumus, noteikti konsultējieties ar savu veselības aprūpes sniedzēju. Kad esat saņēmis apstiprinājumu no sava veselības aprūpes sniedzēja, Muskuļu distrofijas asociācija iesaka rīkoties šādi.
Mugurkaula muskuļu atrofijas (SMA) ārstēšana
Aktivitātes
Ļoti ieteicams iesaistīties sabiedriskajās aktivitātēs. Bērni ar mugurkaula muskuļu atrofiju var gūt labumu no Muskuļu distrofijas asociācijas vasaras nometnes. Nometne bērniem piedāvā iespēju piedalīties tādās aktivitātēs kā peldēšana un izjādes ar zirgiem, vienlaikus ļaujot viņiem veidot sociālus sakarus ar citiem bērniem, kuriem ir daudz tādu pašu problēmu.
Vingrojiet
Tiek uzskatīts, ka regulāra vingrošana baseinā ar temperatūru no 85 līdz 90 grādiem pēc Fārenheita ir ļoti izdevīga tiem, kuriem ir SMA. Silts ūdens palīdz atslābināt stīvos muskuļus un veicina stiepšanos un lokanību. Peldspēja, ko nodrošina atrašanās ūdenī, atbrīvo no spiediena uz locītavām un nodrošina lielāku ekstremitāšu (roku un kāju) kustību.
Turklāt burbuļu pūšana ūdenī var palīdzēt stiprināt elpošanas muskuļus. Vingrošana baseinā (ieskaitot lēcienus un staigāšanu uz priekšu, atpakaļ un sāniem) uzlabo muskuļu spēku.
Personai ar SMA nekad nevajadzētu peldēties vienatnē, un tā vienmēr ir jāuzrauga. Drošības pasākumiem jābūt prioritāriem.
Terapija
Regulāru terapijas apmeklējumu apmeklēšana (pie fizioterapijas un ergoterapeitiem) var palīdzēt nodrošināt locītavu un muskuļu pareizu izmantošanu, lai maksimāli palielinātu funkciju. Konsultējieties ar terapeitiem par dažādu ierīču lietošanu, kas var palīdzēt optimizēt spēju stāvēt un kustēties.
Tie var ietvert staigulīšus, bikšturus (ortozes), ar roku darbināmus ratiņkrēslus, darbināmus eksoskeletus (valkājamu mobilo mašīnu, kas sastāv no tehnoloģiju kombinācijas, kas ļauj kustēties ekstremitātēs) un cita veida palīglīdzekļus.
Ortotika
Jūsu veselības aprūpes sniedzējs, terapeits vai SMA komanda var ieteikt lietot ortotikas (atbalstošās bikšturi vai šinas, kas paredzētas kustīgu ķermeņa daļu atbalstam, izlīdzināšanai vai korekcijai).
Ortotika var palīdzēt veicināt kustību un aktivitāti, mazinot locītavu sāpes, koriģējot izlīdzinājumu un samazinot kontraktūru biežumu.
Palīgtehnoloģija
Palīgtehnoloģiju izmantošana var palīdzēt pieaugušajiem, kā arī bērniem veikt darba un skolas uzdevumus, atbalstot normālu kustību. Tehnoloģija var ietvert ierīces, kas paredzētas, lai palīdzētu izmantot datoru, atbildētu uz tālruni vai palīdzētu rakstīt, zīmēt vai gleznot.
Palīgtehnoloģijas var arī palīdzēt personai ar SMA izmantot ikdienas aprīkojumu, piemēram, termostatus, gaismas slēdžus un daudz ko citu.
Pētījuma pierādījumi
Vingrinājumi var palīdzēt uzlabot cirkulāciju, mazināt muskuļu stīvumu un saglabāt locītavu elastību. Turklāt ir konstatēts, ka regulāra vingrinājumu kārtība veicina labāku garastāvokli, miega uzlabošanu un daudz ko citu.
2019. gada Cochrane pētījumu pārskatā tika pārbaudītas īpašas vingrinājumu procedūras priekšrocības tiem, kuriem ir 3. tipa SMA. Pētījumā treniņu režīmi sastāvēja no muskuļu nostiprināšanas un aerobikas vingrinājumiem (bet neietvēra elpošanas vingrinājumus).
Pētījuma dalībnieki izstrādāja skrejceliņu un stacionāru ciklu un pacēla svaru. Pēc pētījuma autoru domām, “skeleta muskuļu apmācībai jābūt vērstai uz cilvēka funkcionālās veiktspējas, muskuļu spēka, kardiopulmonālās [sirds un plaušu] fiziskās slodzes un dzīves kvalitātes paaugstināšanu un noguruma līmeņa samazināšanu.”
Skeleta muskuļi ir brīvprātīgi muskuļi, kas nepieciešami, lai brīvprātīgi pārvietotu cilvēka ķermeni. Citi ķermeņa muskuļi ietver piespiedu muskuļus (piemēram, tos, ko lieto, lai sirds nepārtraukti pukstētu).
Pētījuma rezultāts
2019. gada Cochrane pārskatā tika konstatēts, ka tiem, kuriem ir 3. tipa SMA, muskuļu spēku un aerobo spēju var ietekmēt skeleta vingrinājumi. Pētījuma autori paskaidroja, ka fizisko vingrinājumu rezultātā var būt arī zemāks noguruma līmenis un kopumā labāka dzīves kvalitāte.
Bet pētījuma autori brīdina, ka daži klīnisko pētījumu pierādījumi ir pretrunīgi. Tas ir tāpēc, ka ir brīdis, kad vingrinājumi var pārmērīgi nogurdināt muskuļus. Autori turpināja paskaidrot, ka šajā laikā “nav skaidrs, vai kombinētie spēka un aerobikas vingrinājumi ir izdevīgi vai kaitīgi cilvēkiem ar 3. tipa SMA, jo [pētījumu] pierādījumu kvalitāte ir ļoti zema. Mums ir vajadzīgi labi izstrādāti un atbilstoši pamatoti pētījumi, izmantojot protokolus, kas atbilst starptautiskajiem standartiem, lai uzlabotu izpratni par vingrinājumu reakciju cilvēkiem ar 3. tipa SMA.
Lai gan jūs varētu vēlēties sākt fitnesa rutīnu, pirms iesaistīšanās treniņu programmā vislabāk ir konsultēties ar savu veselības aprūpes sniedzēju, fizioterapeitu un citiem jūsu veselības aprūpes komandas locekļiem.
Vārds no Verywell
Kad runa ir par ieguldījumiem tehnoloģijās, lai veicinātu mobilitāti tiem, kam ir SMA, ne visi var atļauties izdevumus. Bet Muskuļu distrofijas asociācija var palīdzēt. Organizācijai ir īpaša valsts aprīkojuma programma, lai palīdzētu cilvēkiem ar invaliditāti, piemēram, SMA, iegādāties invalīdu ratiņus un citu medicīnisko aprīkojumu. Lai uzzinātu vairāk, sazinieties ar MDA aprīkojuma palīdzības programmu.
Noslēgumā ir daudz iespēju, kā palikt aktīviem ar mugurkaula muskuļu atrofiju. Bet ir svarīgi būt piesardzīgiem un konsultēties ar savu veselības aprūpes komandu, ieskaitot primārās aprūpes sniedzēju, fizioterapeitu un citus komandas locekļus.
Patstāvīga dzīve ar mugurkaula muskuļu atrofiju (SMA)- Dalīties
- Uzsist
- E-pasts
- Teksts