Tikt galā ar limfomu

Saturs

• Emocionāls
• Fiziski
• Sociālais
• Praktiski

Limfomas diagnozes saņemšana var būt biedējoša un mulsinoša, daļēji tāpēc, ka slimībai nav noteikta kursa. Ir daudz dažādu limfomu veidu, katram no kuriem ir savs ārstēšanas kurss un paredzamie rezultāti. Dažos gadījumos jums pat nevar būt nepieciešama tūlītēja ārstēšana, kas var radīt stresu, jo jūs esat spiests gaidīt uz tenterhooks, domājot, vai un kad slimība progresēs.

Lai labāk tiktu galā ar limfomas diagnozes stresu, jums jāizmanto resursi, lai pārvarētu emocionālās, fiziskās un praktiskās problēmas, ar kurām vienmēr jāsaskaras cilvēkiem, kuri dzīvo ar šo slimību.

Padomi, kā tikt galā ar vēzi

Emocionāls

Pirmo reizi dzirdot vārdu "limfoma", jūs var skart jebkādas emocijas, sākot no panikas un bailēm līdz dusmām vai vainas apziņai. Vai arī jūs varat justies nejūtīgs un nespēt apstrādāt ziņas. Visas šīs jūtas ir normālas; nav nepareizu vai pareizu veidu, kā justies.

Tāpat kā jebkuram vēzim, ir vajadzīgs laiks, lai panāktu limfomas diagnozi. Lai gan dažām slimības formām nepieciešama tūlītēja rīcība, vairums gadījumu nav ārkārtas gadījumi. Ja nepieciešams, parasti varat atkāpties, lai atvilktu elpu un sakārtotu jūtas.

To sakot, cilvēkiem parasti ir labāk, ja viņi zina, kas notiks tālāk. Pat ja nākamo dienu laikā ir jāplāno papildu tikšanās, pirms aiziešanas no ārsta kabineta noteikti izveidojiet sava veida spēles plānu.

Nebaidieties paziņot ārstam, kā jūs jūtaties, pat ja tas saka: "Es nezinu, kā es jūtos". Jūsu ārsts var piedāvāt padomus vai atsauces, kas var palīdzēt.

Saziņa

Efektīva komunikācija ir galvenais, lai tiktu galā ar limfomu. Ja jūs nesaprotat, ko ārsts jums saka, sakiet to. Kā personai, kas dzīvo ar šo slimību, ir svarīgi, lai visa informācija tiktu jums paziņota skaidrā un saprotamā valodā, lai jūs varētu izdarīt apzinātu izvēli. Tas ietver izpratni:

• Kas ir limfoma
• Ko nozīmē diagnoze
• Kāda veida limfoma jums ir
• Kādi papildu testi var būt nepieciešami
• Cik ātri vai lēni vēzis aug
• Jūsu ārstēšanas iespējas
• Dažādu ārstēšanas veidu reakcijas rādītāji
• Kāds ir jūsu paredzamais iznākums (prognoze)

Ja nesaņemat vajadzīgās atbildes, nevilcinieties lūgt otru viedokli vai lūgt nosūtījumu pie onkoloģijas sociālā darbinieka, kurš ir apmācīts palīdzēt cilvēkiem tikt galā ar vēža dzīves problēmām.

Jums vajadzētu lūgt ārstam kvalitatīvus mācību materiālus, kas rakstīti jūsu izvēlētajā valodā. Jo vairāk jūs saprotat par limfomu, ieskaitot pieejamās ārstēšanas iespējas, jo labāk jūs varat izdarīt izvēli.

Ja jūs nespējat tikt galā un jūtat ārkārtēju trauksmi vai depresiju, nevilcinieties lūgt norīkojumu pie psihologa vai psihiatra, kurš var sniegt individuālu, grupu vai ģimenes konsultāciju, kā arī medikamentus, kas palīdzēs stabilizēties. jūsu noskaņojumi.

Tas ietver cilvēkus, kuri ir pabeiguši limfomas ārstēšanu, no kuriem daudzi piedzīvos posttraumatiskā stresa traucējumus (PTSS).

Kā patiesībā ir vēzis?

Fiziski

Kaut arī uzturs un fiziskā sagatavotība pēc būtības nemaina limfomas gaitu, pareizi ēst, regulāri vingrot un atmest cigaretes var palīdzēt tikt galā ar ārstēšanas stingrību un paātrināt atveseļošanos pēc tam. Stresa samazināšana ir arī jūsu panākumu atslēga.

Uzturoties labā stāvoklī, jūs varat uzzināt, ka jums ir pieejamas vēl daudzas citas procedūras. Jūs, iespējams, varēsiet panest arī lielākas ķīmijterapijas devas un pasargāt jūs no sekundārām infekcijām, stiprinot imūnsistēmu.

Infekcijas riska samazināšana ķīmijterapijas laikā

Diēta un uzturs

Nav noteikta "limfomas diēta". Jums vienkārši jāuztur veselīgs, sabalansēts uzturs, kurā ietilpst sarežģīti ogļhidrāti (piemēram, veseli graudi), liesa olbaltumviela, piena produkti ar zemu tauku saturu, daudz augļu un dārzeņu, kā arī veselīgi mononepiesātinātie un polinepiesātinātie tauki.

Pārtikas plāni var būt arī jāpielāgo, lai palīdzētu pārvarēt ārstēšanas blakusparādības, tostarp sliktu dūšu, apetītes zudumu, caureju, aizcietējumus, kā arī mutes un rīkles čūlas.

Starp dažiem noderīgākiem uztura padomiem:

• Ēd mazākas, biežas maltītes četras līdz sešas reizes dienā.
• Lai izvairītos no dehidratācijas, visu dienu malkojiet ūdeni vai šķidrumus (ideālā gadījumā ne mazāk kā astoņas 8 unces glāzes dienā).
• Ierobežojiet kofeīna, tostarp kafijas, uzņemšanu, kas var palielināt urinēšanu un veicināt dehidratāciju.
• Ja Jums ir caureja, izmēģiniet BRAT diētu, kas sastāv no banāniem, rīsiem, ābolu mērcēm un grauzdiņiem, lai palīdzētu saistīt vaļīgus izkārnījumus.
• Ja rodas aizcietējums, palieliniet uztura šķiedrvielu un bezalkoholisko šķidrumu devu.
• Ja jums nepieciešamas papildu kalorijas, izmantojiet mērces, mērces, sieru vai piedevas.
• Ja pārtikas produkti garšo maigi vai metāliski, garšas slēpšanai izmantojiet garšvielas, etiķa mērces un garšvielas. Palīdz arī tādi skābie dzērieni kā limonāde.
• Ja jums ir čūlas mutē, izvēlieties ēdienus, kurus var pagatavot līdz mīkstam, vai dzeriet augstas kaloritātes kokteiļus, kokteiļus vai zupas. Izvairieties no visa pikanta vai skāba.
• Lai izvairītos no pārtikas izraisītām infekcijām, mazgājiet un mizojiet produktus, izvairieties no nepasterizētas piena vai nepietiekami termiski apstrādātas gaļas vai zivīm un rūpīgi nomazgājiet rokas un ēdiena gatavošanas virsmas pirms un pēc ēdienreizes pagatavošanas.

Pārtikas nekaitīguma prakse cilvēkiem ar Chemo

Vingrojumi un relaksācija

2018. gada ziņojums Globālās onkoloģijas žurnāls secināja, ka vingrinājumi un relaksācija bija vienlīdz svarīgi simptomu uzlabošanā cilvēkiem ar limfomu gan ārstēšanas laikā, gan pēc tās.

Lai gan nav vienprātības par to, kuri fitnesa plāni ir visefektīvākie, 30 minūšu mērena vingrinājuma veikšana vismaz piecas dienas nedēļā ir saistīta ar paaugstinātu izdzīvošanas līmeni cilvēkiem ar limfomu. Turklāt ikdienas vingrinājumi nozīmē labāku sociālo, emocionālo un fizisko fizisko aktivitāti. labsajūtu, salīdzinot ar pieaugušajiem ar limfomu, kuri ir mazkustīgi.

Vingrojumu plāniem jābūt progresīviem, apvienojot pretestības treniņus ar aerobām aktivitātēm, lai veidotu liesos muskuļus, uzlabotu sirds un asinsvadu veselību un novērstu aizcietējumus. Šādi rīkojoties, jūs pat varat uzlabot garastāvokli un pārvarēt nogurumu, stimulējot "labsajūtas" ķīmiskas vielas, kas pazīstamas kā endorfīni.

Ir zināms, ka stress sarežģī limfomu, pastiprinot trauksmes vai depresijas sajūtas, vienlaikus pazeminot vispārējo dzīves kvalitāti. Tas ietver cilvēkus ar zemas pakāpes ne-Hodžkina limfomu, kuriem bieži nav nepieciešama tūlītēja ārstēšana, bet kuriem joprojām ir slimības emocionālais svars.

Papildus vingrinājumiem un daudz atpūtai ir vairākas prāta un ķermeņa terapijas, kas var palīdzēt pastāvīgi labāk pārvaldīt stresu. Tie ietver:

• Meditācija
• Tai chi
• Joga
• Pranajama (kontrolēti elpošanas vingrinājumi)
• Vadāmi attēli
• Progresējoša muskuļu relaksācija (PMR)

Lai arī svara zaudēšana ir neatņemama sastāvdaļa optimālas veselības sasniegšanai, ja jums ir liekais svars vai aptaukošanās, svara zaudēšanas programmas uzsākšana ķīmijterapijas vai atveseļošanās laikā nekad nav laba ideja.

Cigaretes

Smēķēšanai ir tieša un netieša ietekme uz limfomu. Viens no lielākajiem pētījumiem, kas pētīja saikni starp cigaretēm un limfomu, atklāja, ka smēķēšana palielināja folikulārās limfomas risku sievietēm par 41%, savukārt vīriešu T-šūnu limfomas risku palielināja par 67%, salīdzinot ar vispārējo populāciju.

Lai gan cigaretes neietekmēja citus galvenos limfomas veidus (piemēram, B-šūnu limfomas un hronisku limfoleikozi), zināms, ka smēķēšana palielina ķīmijterapijas blakusparādību biežumu un smagumu, vienlaikus samazinot ārstēšanas vispārējo efektivitāti.

Konsultējieties ar savu ārstu par efektīviem veidiem, kā atmest smēķēšanu, tostarp par smēķēšanas atmešanas līdzekļiem, ko piedāvā jūsu veselības apdrošinātājs. Saskaņā ar Affordable Care Act (ACA) daudzi no šiem palīglīdzekļiem tiek piedāvāti bez maksas kā daļa no ACA būtiskajiem veselības pabalstiem (EHB). Ir atļauti vairāki mēģinājumi atmest, ņemot vērā lielo mēģinājumu skaitu, kas parasti vajadzīgs ieraduma atlaišanai.

Kā veiksmīgi atmest smēķēšanu

Sociālais

Galvenais, lai tiktu galā ar jebkuru vēža diagnozi, ir stabils atbalsta tīkls, ko veido ģimene, draugi un jūsu onkoloģijas komanda. Kaut arī jūs, iespējams, nevēlaties dalīties ar savu diagnozi ar citiem, tas var palīdzēt normalizēt slimību jūsu dzīvē, nevis glabāt noslēpumus no tiem, ar kuriem regulāri sazināties. Tas ietver darba devējus vai kolēģus, pie kuriem ārstēšanas laikā jums var būt nepieciešams vērsties pēc palīdzības vai atvaļinājuma.

Ar šo teikto jūs vēlaties būt selektīvs attiecībā uz to, ar ko kopīgojat ziņas. Galu galā jums nav nepieciešams citu cilvēku stress, lai palielinātu savu. Jums arī nav jāpasaka darba devējam par savu slimību, pat ja viņi nodrošina jūsu veselības apdrošināšanu.

Atklājot informāciju, izvēlieties cilvēkus, kuri, jūsuprāt, būs atbalstoši, un nodrošinās jums praktisko un emocionālo atbalstu, kas jums būs nepieciešams, ja viss kļūs sarežģīts.

Tas arī palīdz pievienoties atbalsta grupai, lai sazinātos ar citiem, kuri no pirmavotiem saprot, ko pārdzīvojat. Jūs varat atrast limfomas atbalsta grupas vietnē Facebook vai meklēt atsauces bezsaistē, izmantojot savu onkologu vai vietējās Amerikas Vēža biedrības vai Leikēmijas un limfomas biedrības nodaļas.

Viena lieta tu nevajag vēlaties izolēt sevi. Saskaņā ar 2019. gadā publicēto pētījumu, kas publicēts Scientific World Journal, spēcīgs atbalsta tīkls veicina adaptīvu uzvedību ("cīņas sparu") vēža slimniekiem, vienlaikus samazinot cerības sajūtu un bieži vien novājinošo nodarbi ar nāvi un slimībām.

Praktiski

Cilvēkiem ar limfomu ir daudz praktisku problēmu. Galvenie no tiem ir ārstēšanas blakusparādības un terapijas finansiālās izmaksas.

Matu izkrišana

Limfomas ārstēšanas blakusparādības ir bieži sastopamas. Viena no visbiežāk sastopamajām problēmām ir matu izkrišana. Diemžēl nav iespēju paredzēt, kurš piedzīvos ķīmijterapijas izraisītu matu izkrišanu vai cik lielā mērā matu izkrišana notiks.

Ar dažiem dzīvotspējīgiem veidiem, kā novērst matu izkrišanu, tas bieži palīdz plānot un sākt domāt par parūkām, šallēm vai citiem galvas segumiem, ja rodas matu izkrišana (parasti divas līdz četras nedēļas pēc ārstēšanas sākuma).

Cilvēkiem, kuriem tiek veikta ķīmijterapija limfomas gadījumā, jāizvairās no galvas ādas atdzišanas - metodes, ko izmanto, lai samazinātu matu izkrišanu citu vēža veidu gadījumā, bet kas var kavēt ķīmijterapijas zāļu izplatīšanos asins vēža gadījumā.

Ķīmijterapijas zāles, kas visdrīzāk izraisa matu izkrišanu

Nogurums

Nogurums ir raksturīgs arī ķīmijterapijai, staru terapijai un mērķtiecīgām bioloģiskām zālēm, piemēram, Remicade (rituksimabs). Ja jūs saskaras ar ārstēšanu saistītu nogurumu, varat darīt, lai labāk tiktu galā:

• Ieplānojiet biežas atpūtas pauzes visas dienas garumā.
• Piešķiriet uzdevumiem prioritāti, lai jūs varētu paveikt vissvarīgākos brīžos, kad jums ir visvairāk enerģijas.
• Pielāgojiet savu darbvietu tā, lai jums nebūtu jāsaliekas vai jāsniedzas.
• Izmantojiet ratiņus, lai pārvadātu pārtikas preces un citas smagas kravas.
• Izvairieties no ārkārtējas temperatūras, ieskaitot karstu dušu.
• Uzturiet labu uzturu ar pietiekamām kalorijām un olbaltumvielām, lai veidotu attiecīgi enerģijas rezerves un liesu muskuļu masu.
• Deleģējiet uzdevumus citiem vai lūdziet draugiem palīdzību.

Slikta dūša

Slikta dūša, blakus nogurumam, ir viena no visbiežāk sastopamajām ķīmijterapijas blakusparādībām. Ķīmijterapijas izraisīta slikta dūša bieži ir sliktāka, ja jūsu kuņģis ir tukšs, tāpēc vienmēr, ja sākat justies nemierīgi, vienmēr pie rokas ir vieglas uzkodas.

Jums vajadzētu arī izvairīties no spēcīgi smaržojošiem ēdieniem vai visa, kas ir pikants vai taukains (ieskaitot krējuma mērces un ceptus ēdienus). Pārtika, kas izraisa gāzi, piemēram, pupiņas, kāposti un soda, var pasliktināt nelabumu.

Daži cilvēki nelabumu ārstē, graužot sausās sodas krekerus. Citi zvēr pie ingvera tējas vai iesūc ingvera konfektes ikreiz, kad iestājas nelabums. Ja jūsu slikta dūša ir nemitīga un traucē jūsu spēju darboties, jautājiet savam ārstam par pret sliktu dūšu lietojamām zālēm. Dažas no efektīvākajām zāļu iespējām ietver:

• Aloxi (palonosetrons)
• Anzemets (dolasetrons)
• Ativans (lorazepāms)
• Kompazīns (prohlorperazīns)
• Dekadrons (deksametazons)
• Droperidols (haloperidols)
• Emends (aprepitants)
• Kytril (granisetrons)
• Phenergan (prometazīns)
• Reglan (metoklopramīds)
• Varubi (rolapitants)
• Zofrans (ondansetrons)

Neauglība

Ir zināms, ka daži no limfomas ārstēšanas veidiem sievietēm izraisa amenoreju (menstruāciju neesamību) vai agrīnu menopauzi. Kaut arī amenoreja var tikt mainīta pēc ārstēšanas pabeigšanas, agrīna menopauze parasti ir pastāvīga un neatgriezeniska.

Daži vīrieši var izjust neauglību arī azoospermijas (dzīvotspējīgas spermas trūkuma) dēļ. Tas var būt arī atgriezenisks vai pastāvīgs.

Pastāvīgas neauglības risks palielinās, ja Jums tiek veiktas intensīvas procedūras, piemēram, mieloablatīvās cilmes šūnu transplantācija vai BEACOPP ķīmijterapija. Ja esat jaunāks un saskaras ar šādiem riskiem, pirms ārstēšanas varat izpētīt vairākas auglības iespējas:

• Embriju krioprezervēšana ("olu sasaldēšana") ir ikdienišķa procedūra, taču tā prasa ārstēšanas kavēšanos vismaz četras nedēļas.
• Spermas banku pakalpojumi un krioprezervēšana ir iespēja arī vīriešiem.
• Olnīcu krioprezervēšana, visas olnīcas izņemšana ir daudzsološa, bet līdz šim ir radījusi tikai nelielu skaitu grūtniecības un dzemdību.

Ja jūs saskaras ar jebkāda veida limfomas ārstēšanu, konsultējieties ar savu ārstu par neauglības iespējamību un to, kādas auglības iespējas jums ir pieejamas. Pat ja jūs nekad iepriekš neesat domājis par bērnu radīšanu, auglības zaudēšana var būt ārkārtīgi sarežģīta.

Grūtniecība, kamēr jūs vai jūsu partneris veic ķīmijterapiju, nekad nav laba ideja, jo dažas no narkotikām var kaitēt auglim. Konsultējieties ar savu ārstu par piemērotiem kontracepcijas veidiem, lai novērstu neparedzētu grūtniecību.

Finansiāla palīdzība

Pat ar labu veselības apdrošināšanu limfomas ārstēšanas izmaksas var būt milzīgas. Saskaņā ar 2018. gada pētījumu, ko pasūtīja Leikēmijas un limfomu biedrība, asins vēža ārstēšanas izmaksas aptumšo visu pārējo vēža veidu izmaksas, daļēji tāpēc, ka joprojām ir nepieciešama ārstēšana.

Lai labāk tiktu galā ar izdevumiem, kas nav kabatā, pirms ārstēšanas uzsākšanas konsultējieties ar finanšu palīdzības konsultantu. Lielākā daļa lielāko onkoloģijas prakses darbinieku šādiem mērķiem uztur konsultantu. Jūs varat arī strādāt ar onkoloģisko sociālo darbinieku, kuram ir pieredze navigācijā dažādās palīdzības programmās, kas pieejamas vēža slimniekiem. Tie ietver:

• Vēža aprūpes līdzmaksājuma palīdzības programma (866-552-6729) palīdz segt dažas ķīmijterapijas un mērķtiecīgas ārstēšanas līdzmaksājuma izmaksas.
• Vēža finansiālās palīdzības koalīcija (800-813-4673) ir nacionālo organizāciju grupa, kas sniedz finansiālu palīdzību vēža slimniekiem.
• HealthWellFoundation (800-675-8416) ir bezpeļņas organizācija, kas palīdz cilvēkiem ar hroniskām, dzīvi izmainošām slimībām atļauties medikamentus.
• Leikēmijas un limfomas biedrības pacientu palīdzības programma (800-955-4572) sniedz ierobežotu līdzmaksājumu un finansiālu palīdzību tiem, kuriem ir ievērojamas finansiālas vajadzības.
• Limfomas pētījumu fonds (800-500-9976) nodrošina ikgadējas dotācijas līdz USD 15 000 individuāli un USD 25 000 ģimenēm, kuras ārstē limfomu.
• Nacionālais transplantācijas fonds (800-489-3863) sniedz palīdzību cilvēkiem, kuriem nepieciešama kaulu smadzeņu un cilmes šūnu transplantācija.

Finansiālās palīdzības piemērotība dažādās programmās ir atšķirīga, bet parasti tā ir balstīta uz gada ienākumiem, kas ir mazāki par 300% līdz 500% no federālās nabadzības robežas (FPL).

Jūs varat piezvanīt tieši programmai, lai noteiktu atbilstības kritērijus un pieprasītu pieteikuma veidlapu. Būs nepieciešama arī jūsu veiktās diagnozes pārbaude.

17 finanšu palīdzības resursi cilvēkiem ar vēzi