Saturs
- Kas ir hipoplastisks kreisās sirds sindroms bērniem?
- Kas bērnam izraisa hipoplastisko kreisās sirds sindromu?
- Kādi ir bērna hipoplastiskā kreisās sirds sindroma simptomi?
- Kā bērnam tiek diagnosticēts hipoplastiskais kreisās sirds sindroms?
- Kā bērnam tiek ārstēts hipoplastiskais kreisās sirds sindroms?
- Kā es varu palīdzēt savam bērnam dzīvot ar hipoplastisku kreisās sirds sindromu?
- Kad man jāzvana sava bērna veselības aprūpes sniedzējam?
- Galvenie punkti par hipoplastisko kreisās sirds sindromu bērniem
- Nākamie soļi
Kas ir hipoplastisks kreisās sirds sindroms bērniem?
Hipoplastiskais kreisās sirds sindroms (HLHS) ir sirds un lielo asinsvadu defektu grupa. Bērns piedzimst ar šo stāvokli (iedzimts sirds defekts). Tas notiek, kad daļa sirds neattīstās tā, kā vajadzētu pirmajās 8 grūtniecības nedēļās.
Hipoplastiskā kreisās sirds sindroma gadījumā sirds kreisās puses lielākā daļa ir maza un nepietiekami attīstīta. Parasti tiek ietekmētas šīs struktūras:
- Mitrālais vārsts. Šis vārsts kontrolē asins plūsmu starp kreiso atriumu un kreiso kambari.
- Kreisais ventriklis. Šī ir sirds apakšējā kreisā kamera. Tas pumpē asinis ķermenim.
- Aortas vārsts. Šis vārsts kontrolē asins plūsmu no kreisā kambara aortā un pēc tam uz ķermeni.
- Aorta. Šī ir lielā artērija, kas ved no kreisā kambara uz ķermeni.
Kreisais ventriklis parasti ir ļoti spēcīgs, tāpēc tas var sūknēt asinis ķermenī. Kad tas ir mazs un slikti attīstīts, tas nespēj izsūknēt organismā asinis vai pietiekami daudz asiņu. Šī iemesla dēļ zīdainis ar hipoplastiskas kreisās sirds sindromu ilgi nedzīvos bez operācijas, lai novērstu defektu.
Kas bērnam izraisa hipoplastisko kreisās sirds sindromu?
Daži iedzimti sirds defekti dažās ģimenēs rodas biežāk (ģenētiski defekti).
Daudziem bērniem HLHS notiek nejauši. Tās attīstībai nav skaidra iemesla.
Kādi ir bērna hipoplastiskā kreisās sirds sindroma simptomi?
Zīdaiņiem ar HLHS parasti simptomi rodas neilgi pēc piedzimšanas:
- Ādas, lūpu un naglu zila krāsa (cianoze)
- Bāla āda
- Sviedru, mitru vai vēsu ādu
- Elpošanas traucējumi
- Ātra sirdsdarbība
- Aukstas kājas
- Slikti impulsi pēdās
- Slikta barošana
Hipoplastiskā kreisās sirds sindroma simptomi var izskatīties kā citi veselības apstākļi un sirds problēmas. Pārliecinieties, ka jūsu bērns redz diagnozi savam veselības aprūpes sniedzējam.
Kā bērnam tiek diagnosticēts hipoplastiskais kreisās sirds sindroms?
Daudzos gadījumos hipoplastisko kreisās sirds sindromu var diagnosticēt ar ultraskaņu, kamēr auglis joprojām atrodas dzemdē. Pēc piedzimšanas jūs vai jūsu veselības aprūpes sniedzējs var pamanīt, ka jūsu mazulis šķiet ļengans vai bezrūpīgs, viņam ir apgrūtināta elpošana vai zila krāsa ādai, lūpām vai nagiem. Jūsu bērnam diagnozes noteikšanai būs jāapmeklē bērnu kardiologs. Šis ir ārsts ar speciālu apmācību, lai ārstētu bērnu sirds problēmas.
Kardiologs pārbaudīs jūsu mazuli, uzklausīs viņa sirdi un plaušas un veiks citus novērojumus. Iedzimtas sirds slimības pārbaude ir atšķirīga. Jūsu bērnam var būt šādi testi:
- Krūškurvja rentgenogrāfija. Krūškurvja rentgenogrāfija var parādīt problēmas, kas parādās hipoplastiskā kreisās sirds sindromā.
- Elektrokardiogramma (EKG). EKG reģistrē sirds elektrisko aktivitāti. Tas parāda patoloģiskus ritmus (aritmijas) un atrod sirds muskuļa bojājumus.
- Ehokardiogramma (atbalss). Atbalss izmanto skaņas viļņus, lai izveidotu kustīgus sirds un sirds vārstuļu attēlus. Bērnus ar HLHS gandrīz vienmēr diagnosticē ehokardiogrāfija.
Kā bērnam tiek ārstēts hipoplastiskais kreisās sirds sindroms?
Jūsu bērns, visticamāk, tiks aprūpēts jaundzimušo intensīvās terapijas nodaļā (NICU). Sākumā viņu var novietot uz skābekļa un, iespējams, pat uz ventilatora. Tas palīdz elpot. Jūsu bērns var saņemt IV zāles (ievada vēnā). Zāles palīdz darboties sirdij un plaušām.
Lielākajā daļā gadījumu HLHS ārstēšanai tiek izmantota operācija. Jūsu mazuļa kardiologs un sirds ķirurgs paskaidros riskus un ieguvumus. Viena ārstēšana ir sirds transplantācija. Bet ļoti grūti atrast donora sirdi zīdainim. Šī iemesla dēļ transplantācija bieži netiek veikta kā pirmās izvēles terapija.
Operācija parasti ietver 3 operāciju sēriju. Šajā ļoti sarežģītajā ārstēšanā ķirurgs ar vairākiem savienojumiem novirza asins plūsmu plaušās un ķermenī. Operācija tiek veikta pakāpeniski. Pirmā operācija tiek veikta neilgi pēc piedzimšanas. Otrais tiek veikts apmēram 3 līdz 6 mēnešu vecumā. Trešais tiek veikts apmēram 18 mēnešu līdz 4 gadu vecumā.
Vēl viena HLHS ārstēšanas iespēja ir operācijas un sirds kateterizācijas kombinācija. To sauc par hibrīdprocedūru. Tas sasniedz pirmās operācijas mērķi, neliekot bērnu ievietot sirds un plaušu aparātā. Šī procedūra parasti ir paredzēta bērniem, kuriem ir augsts risks (piemēram, priekšlaicīga, mazs dzimšanas svars un orgānu disfunkcija).
Pēc operācijas zīdaiņi atgriezīsies intensīvās terapijas nodaļā (ICU), lai tos rūpīgi uzraudzītu. Pēc pirmās operācijas jūs varat sagaidīt, ka jūsu bērns būs slimnīcā 3 līdz 4 nedēļas. Kad jūsu bērnam ir pietiekami labi, lai dotos mājās, veselības aprūpes sniedzējs var ieteikt tādas sāpju zāles kā acetaminofēns vai ibuprofēns, lai jūsu bērns būtu ērti. Jūsu bērna veselības aprūpes sniedzējs apspriedīs sāpju kontroli pirms bērna došanās mājās.
Ja mājās jāveic kāda īpaša ārstēšana, aprūpes personāls pārliecinās, ka jūs vai mājas veselības aģentūra spējat tās nodrošināt.
Jūs varat saņemt citas instrukcijas no sava bērna veselības aprūpes sniedzējiem un slimnīcas personāla.
Kā es varu palīdzēt savam bērnam dzīvot ar hipoplastisku kreisās sirds sindromu?
Bez operācijas lielākā daļa mazuļu ar HLHS nedzīvos ilgāk par dažām dienām vai nedēļām.
Pirmajā operācijas posmā ir vislielākais komplikāciju un nāves risks. Dažiem īpašiem ārstniecības centriem, kas veic daudzas no šīm procedūrām, izdzīvošanas rādītāji ir augstāki nekā centros, kur veic mazāk procedūru. Izdzīvošanas rādītāji ir augstāki ar otro un trešo operācijas posmu.
Zīdaiņiem un bērniem, kuriem ir pakļautas operācijas, būs nepieciešama īpaša aprūpe un ārstēšana, lai atbalstītu izaugsmi un attīstību. Šiem bērniem bieži kavējas fiziskā attīstība, un viņiem, iespējams, būs nepieciešams papildu atbalsts.
Ilgtermiņā šiem bērniem ir paaugstināts komplikāciju risks, piemēram, sirds mazspēja un sirds ritma problēmas. Viņiem ir arī gremošanas un aknu problēmu risks.
Bērniem ar HLHS pēc operācijas ir zemāka fiziskās slodzes tolerance.
Dažiem bērniem būs nepieciešama sirds transplantācija, lai izdzīvotu pieaugušā vecumā.
Jūsu bērnam būs nepieciešama regulāra papildu aprūpe centrā, kas specializējas iedzimtā sirds aprūpē.
Apspriediet bērna veselības perspektīvu ar savu veselības aprūpes sniedzēju.
Kad man jāzvana sava bērna veselības aprūpes sniedzējam?
Zvaniet sava bērna veselības aprūpes sniedzējam, ja bērna simptomi pasliktinās vai ja rodas jauni simptomi.
Galvenie punkti par hipoplastisko kreisās sirds sindromu bērniem
- Hipoplastiskais kreisās sirds sindroms ir problēmu grupa, kas ietekmē sirdi un lielos asinsvadus.
- Parasti zīdaiņiem simptomi rodas neilgi pēc piedzimšanas.
- Zīdaiņi ar hipoplastisku kreisās sirds sindromu neizdzīvos bez operācijas.
- Pirmajos 2 līdz 3 dzīves gados lielākajai daļai mazuļu būs nepieciešamas 3 operācijas.
- Pēc operācijām bērniem būs nepieciešama īpaša piesardzība, un viņiem būs jāuzrauga komplikācijas.
Nākamie soļi
Padomi, kas palīdzēs jums maksimāli izmantot bērna veselības aprūpes sniedzēja apmeklējumu:
- Ziniet vizītes iemeslu un to, ko vēlaties notikt.
- Pirms apmeklējuma pierakstiet jautājumus, uz kuriem vēlaties saņemt atbildes.
- Vizītes laikā pierakstiet jaunās diagnozes nosaukumu un visas jaunās zāles, ārstēšanu vai testus. Pierakstiet arī visas jaunās instrukcijas, kuras jūsu pakalpojumu sniedzējs jums sniedz jūsu bērnam.
- Ziniet, kāpēc tiek nozīmētas jaunas zāles vai ārstēšana un kā tas palīdzēs jūsu bērnam. Ziniet arī, kādas ir blakusparādības.
- Jautājiet, vai jūsu bērna stāvokli var ārstēt citādi.
- Ziniet, kāpēc ieteicams veikt testu vai procedūru un ko varētu nozīmēt rezultāti.
- Ziniet, ko sagaidīt, ja jūsu bērns nelieto zāles vai veic pārbaudi vai procedūru.
- Ja jūsu bērnam ir paredzēta papildu tikšanās, pierakstiet šīs vizītes datumu, laiku un mērķi.
- Ziniet, kā jūs varat sazināties ar bērna pakalpojumu sniedzēju pēc darba laika. Tas ir svarīgi, ja jūsu bērns saslimst un jums ir jautājumi vai nepieciešama padoma.