Saturs
- Ko nozīmē aizstāvēt sevi ar vēzi?
- Pašaizstāvības nozīme
- Uzziniet par savu vēzi
- Uzdot jautājumus
- Otrie atzinumi
- Labas medicīniskās informācijas atrašana tiešsaistē
- Saziņa ar vēža kopienu
- Kā pieņemt labus medicīniskos lēmumus
- Kad jūs cīnāties par savu aizstāvi
- Būt par advokātu medicīniskajā apdrošināšanā
- Nākamie aizstāvības soļi
Tomēr kā jūs sākat? Tie no mums, kas dzimuši pirms Y paaudzes, uzauguši ar citu filozofiju attiecībā uz pacientu un veselības aprūpes sniedzēju lomu vēža aprūpē. Bija neizteiktas paternālistiskas attiecības, kurās pacientiem bija simptomi, ārsts noteica diagnozi un ieteica ārstēšanu, pēc tam pacients to ārstēja.
Medicīna mainās. Frāze "līdzdalības zāles" attiecas uz attiecībām, kurās šī novecojušā modeļa vietā pacienti kopā ar ārstiem aktīvi strādā, lai izvēlētos labāko vēža ārstēšanas kursu.
Jūs varētu domāt: "Kā es varu pieņemt šos lēmumus, neejot uz medicīnas skolu? Kā es varu aizstāvēt sevi? Lasiet tālāk, lai saprastu, kāpēc šie jautājumi ir svarīgi, un atklātu padomus, kā sākt darbu.
Ko nozīmē aizstāvēt sevi ar vēzi?
Aizstāvēt sevi kā vēža slimnieku vienkārši nozīmē aktīvi piedalīties diagnozes un ārstēšanas plānā. Tas nozīmē, ka jūs saprotat savu diagnozi, esat apsvēris ārstēšanas iespēju riskus un ieguvumus un izvēlaties ārstēšanu, kas vislabāk atbilst jums kā indivīdam.
Protams, lai piedalītos šajā lēmumu pieņemšanā, ir svarīgi saprast vairāk nekā pagātnes pacients. Vēlāk mēs dalīsimies idejās, kā to izdarīt.
Ja jūs domājat par aizstāvību, jūs varat domāt par cilvēkiem, kas protestē un cīnās par savām tiesībām. Tas nevar būt tālāk no patiesības, kad runa ir par vēža pašaizstāvību. Būt pašam par advokātu nenozīmē, ka jums ir sacīkstes attiecības ar ārstu. Turpretī tas nozīmē strādāt kopā ar ārstu kā komandu, lai izstrādātu jums labāko ārstēšanas plānu; ārstēšanas plāns, kas vairāk apmierina ārstu, kā arī labāk atbilst jūsu īpašajām vajadzībām pēc iespējas labākai aprūpei.
Pašaizstāvības nozīme
"Pašaizstāvības" jēdziens nav tikai garām ejošs iedoma, bet tas var burtiski izšķirt dzīvi un nāvi. Pētījumi mums saka, ka pacientiem (un vēža slimnieku tuviniekiem), kuri uzzina vairāk par savu slimību un aktīvāk iesaistās viņu medicīniskajā aprūpē, ir labāka dzīves kvalitāte. Daži pētījumi pat liecina, ka viņiem varētu būt arī labāki rezultāti.
Attīstoties vēža ārstēšanai, cilvēkiem ar vēzi ir arvien vairāk iespēju. Dažreiz ir vairākas izvēles attiecībā uz ārstēšanu, un tikai jūs varat zināt sev piemērotāko variantu. Tas irjūs dzīvo ar vēzi, un tikai tu zini, cik agresīvi vēlies izturēties pret ārstēšanu un kādas blakusparādības esi gatavs panest. Jūsu onkologs, jūsu draugi un pat jūsu laulātais un bērni var izlemt par citu plānu, ja viņi saskaras ar vēzi. Godāt sevi nozīmē ne tikai pieņemt lēmumu, kas ir piemērots tikai jums vienam, bet arī spēt tikt galā ar citu viedokļiem, kuri var atšķirties pēc vēlmēm.
Tajā pašā laikā, kad pētījumi eksponenciāli paplašinās, pacientiem tagad ir gandrīz neierobežota piekļuve šai informācijai, lai viņi varētu sevi izglītot. Tādas datu bāzes kā PubMed sniedz kopsavilkumus neskaitāmiem medicīnas žurnāliem, un tīmekļa vietnēs ir daudz slimību. Kāds mans draugs nesen runāja ar ienākošo medicīnas studentu klasi un izteicās šādi: "Sakarā ar medicīniskās informācijas pieejamību tiešsaistē, apvienojumā ar motivāciju, daudzi pacienti par savām slimībām uzzinās vairāk nekā jūs!"
Pašaizstāvība palīdz ne tikai izvēlēties iespējas un atklāt jaunas ārstēšanas metodes, bet arī mazina trauksmi un bailes, kas saistītas ar vēzi. Tas ļauj jums justies pilnvarotiem un atrasties vadītāja sēdeklī.
Uzziniet par savu vēzi
Pirmais solis, lai jūs pats būtu advokāts, ir uzzināt pēc iespējas vairāk par vēzi. To var izdarīt daudzos veidos.
- Uzdodiet jautājumus - daudz jautājumu.
- Apsveriet iespēju saņemt otru atzinumu, ideālā gadījumā vēža centrā, kas ārstē lielu skaitu cilvēku ar vēzi, kas līdzīga jums.
- Pārskatiet sava onkologa un citu vēža aprūpes komandas dalībnieku sniegto informāciju.
- Izpētiet vēzi tiešsaistē vai bibliotēkā.
- Apsveriet iespēju pievienoties tiešsaistes vēža kopienai, vēža organizācijai vai vēža atbalsta grupai.
Uzdot jautājumus
Jautājumu uzdošana ir ārkārtīgi svarīga, runājot ar savu onkologu. Kaut arī šie ārsti ir pieraduši pacientiem izskaidrot vēža izspēles, visi vēža diagnozi ievada ar dažādu pieredzi. Nebaidieties atkārtot jautājumus, kamēr neesat pārliecināts, ka saprotat atbildes.
Drauga ņemšana uz tikšanos var būt ļoti noderīga, jo vēlāk mēģināt atcerēties ārsta teikto. Dažiem cilvēkiem ir noderīgi pierakstīt piezīmes vai likt draugam pierakstīt sarunas ar savu ārstu. Varat arī ņemt līdzi informāciju, kuru esat devuši draugi vai atradāt tiešsaistē.
Nebaidieties, ka jūs aizņemat pārāk daudz sava ārsta laika. Onkologi atzīst jautājumu risināšanas nozīmi. Tas var arī ietaupīt jūsu laiku vēlāk, kā arī galvassāpes no tālruņa zvaniem, lai pārliecinātos, ka pametat eksāmena telpu ar atbildēm uz jautājumiem.
Starp apmeklējumiem glabājiet piezīmju blociņu un, ja jautājumi nav steidzami, rakstiet tos paši, lai uzdotu nākamajā vizītē.
Otrie atzinumi
Jūs droši vien esat dzirdējis veco sakāmvārdu "2 galvas ir labākas par 1". Medicīnā tā arī skan, un ir vispāratzīts, ka daudzi vēža slimnieki lūgs otru viedokli.
Ir svarīgi atzīmēt, ka viens ārsts nevar zināt visu par katru vēža veidu un apakštipu. Kopā ar to dažu vēža slimību attīstība strauji pieaug, piemēram, laika posmā no 2011. līdz 2015. gadam tika apstiprināts vairāk jaunu zāļu plaušu vēža ārstēšanai nekā 40 gadu laikā pirms 2011. gada. Papildus apstiprinātajai ārstēšanai daži onkologi var labāk iepazīstieties ar jūsu vēža izmēģinājumiem, kas var būt specifiski jūsu vēža molekulārajam profilam.
Ir konstatēts, ka vēža ķirurģiskie rezultāti var atšķirties atkarībā no medicīnas centra. Piemēram, liels ārstēšanas apjoms (citiem vārdiem sakot, tiek veikts liels skaits operāciju) bija cieši saistīts ar cilvēku ar plaušu vēzi izdzīvošanu. Pārbaudiet šos padomus par vēža ārstēšanas centra izvēli.
Vēl viens faktors, kuru dažreiz neņem vērā, ir ārsta personība. Runājot par vēzi, jūs, iespējams, ilgāku laiku strādājat ar savu ārstu. Ir vērts atrast ārstu, kurš piesaista jūsu personību un ļauj jums justies ērti un pārliecināti par savu aprūpi.
Daži cilvēki nespēj saprast, ka pat tad, ja jūsu otrais (vai trešais vai ceturtais) viedokļa ārsts iesaka tādu pašu ārstēšanas plānu kā pirmais, jums būs pārliecība, ka, virzoties uz priekšu, jūs neesat atstājis nevienu lapu. aprūpe. Sirdsmiers var būt nenovērtējams.
Labas medicīniskās informācijas atrašana tiešsaistē
Lai gan tiešsaistē ir atrodama pārpilnība medicīniskās informācijas, pašlaik nav noteikumu par to, kas var publicēt šo informāciju. Līdz ar to var būt grūti uzzināt, vai informāciju, kas parādās Google meklēšanā, raksta ārstu padome vai jūsu kaimiņu 13 gadus vecais dēls.
Kas jums jāpievērš uzmanība, lai internetā atrastu labu medicīnisko informāciju?
- Pārbaudiet URL. Ja tas beidzas ar .gov, .org vai .edu, tas var būt ticamāks nekā vietne, kas beidzas ar .com. Ir dažas izcilas .com vietnes, taču, vērtējot informāciju, pārbaudiet citus kritērijus.
- Kas ir rakstnieks? Vai persona, kas ir atbildīga par rakstu, ir medicīnas darbinieks?
- Vai rakstu ir pārskatījis ārsts, cits veselības aprūpes sniedzējs vai medicīnas pārskata padome?
- Vai ir norādīti informācijas avoti? Ja jā, vai šī atsauces informācija par kvalitāti, piemēram, pētījumi, kas publicēti recenzētos medicīnas žurnālos?
- Vai jūs varat skaidri nošķirt apspriežamo informāciju no reklāmām?
- Vai ir saites uz papildu informāciju, ja vēlaties izpētīt tēmu dziļāk?
Saziņa ar vēža kopienu
Kā jau iepriekš minēts, sazināšanās ar vēža atbalsta grupu, tiešsaistes vēža kopienu vai vēža organizāciju var būt nenovērtējama, izglītojot sevi par vēzi.
Ievērojums ir tas, ka ir svarīgi paturēt prātā, ka informācija tērzēšanas istabās un no atsevišķiem pacientiem var nebūt saistīta ar jums vai pat būt pilnīgi nepareiza. Tomēr šīs kopienas var būt lielisks sākumpunkts, it īpaši, ja neesat pārliecināts, kādus jautājumus pat vajadzētu uzdot. Piemēram, kāpēc jums vajadzētu jautāt ārstam par molekulāro profilēšanu, ja Jums ir plaušu vēzis?
Pirms personiskās informācijas nosūtīšanas iepazīstieties ar šiem padomiem par sociālo mediju drošību vēža slimniekiem.
Kā pieņemt labus medicīniskos lēmumus
Kad esat uzdevis jautājumus un apkopojis medicīnisko informāciju, kā jūs varat pieņemt labu medicīnisku lēmumu par savu aprūpi? Atšķirībā no iepriekšējiem gadījumiem, kad vēža ārstēšanai bija maz iespēju, tagad jūs varat izvēlēties daudzas iespējas - gan apstiprinātas, gan pieejamas klīniskajos pētījumos.
Tāpat kā tik daudz lēmumu, ko mēs pieņemam savā dzīvē, arī procesa nojaukšana var to mazliet atvieglot, it īpaši, ja jūs tiekat galā ar emocijām, kas pavada vēža diagnozi.
- Nesteidzies. Lēmumi par vēža ārstēšanu parasti nav steidzami, tas ir, jūs bieži varat pavadīt dažas dienas vai dažas nedēļas, lai sēdētu un analizētu savu izvēli.
- Runājiet ar citiem. Nododiet savu izvēli saviem mīļajiem; apspriediet tos ar savu veselības aprūpes komandu un apsveriet iespēju sarunāties ar citiem, izmantojot vēža atbalsta grupu vai tiešsaistes vēža kopienu. Paturiet prātā, ka šis ieguldījums var būt nenovērtējams, tomēr galīgais lēmums galu galā ir atkarīgs no jums. Nejūtat spiedienu pieņemt lēmumu, kas jums nav piemērots personīgi.
- Nosveriet savas izvēles plusus un mīnusus. Papildus ārstēšanas efektivitātes izpratnei jūs vēlēsities apsvērt arī citus faktorus, piemēram, blakusparādības, riskus, izmaksas, kas pārsniedz jūsu apdrošināšanu, un loģistikas faktorus, piemēram, nepieciešamību ceļot uz ārstēšanu, bērnu aprūpi un atvaļinājums no darba.
Kopīga lēmumu pieņemšana nozīmē vairāk nekā tikai klausīties ārsta padomu vai sniegt informētu piekrišanu. Šajā procesā papildus ārstēšanas iespēju ieguvumu un risku novērtēšanai tiek ņemtas vērā jūsu personiskās vērtības, mērķi un prioritātes kā pamats jūsu izdarītajai izvēlei.
Kad jūs cīnāties par savu aizstāvi
Ko darīt, ja jūs neesat ļoti pārliecinošs un nepatīk konfrontācija? Ko darīt, ja jums ir tendence kautrēties un īpaši nepatīk uzdot jautājumus? Esmu dzirdējis cilvēkus sakām, ka viņi vēlas būt "labs pacients", vai baidās, ka, ja viņi uzdos pārāk daudz jautājumu vai būs pārāk spēcīgi, viņi viņu nepatiks.
Citi baidās, ka viņi, šķiet, ir hipohondriķi, ja sūdzas par pārāk daudziem simptomiem. Piemēram, viņi var vilcināties izraisīt sāpes, baidoties, ka, ja vēlāk viņiem būs vēl sliktāki simptomi, viņi tiks atlaisti.
Ja jūs nevēlaties aizstāvēt sevi, apsveriet, kā jūs aizstāvētu draugu līdzīgā situācijā. Ko jūs jautātu? Ko tu teiktu? Ja jūs runātu par draugu, runājiet pats.
Ja jums tas joprojām ir grūti, viena no iespējām ir draugu vai mīļoto aizstāvis līdzās. Es to esmu darījis personīgi vēža draugu labā. Jums var būt vieglāk, ja kāds cits uzdod sarežģītus jautājumus vai izdomā veidus, kā jūs neesat pilnībā apmierināts ar savu aprūpi. Šajā iestatījumā jūsu draugs var "spēlēt slikto puisi", kamēr jūs spēlējat "jauka pacienta" lomu.
Būt par advokātu medicīniskajā apdrošināšanā
Jums, iespējams, būs jāaizstāv ne tikai jūsu veselība, bet arī kabatas grāmata. Izmantojot plašo apdrošināšanas plānu klāstu, no kuriem lielākajai daļai ir atšķirīgi ārstēšanas ierobežojumi un līmeņi, jūsu izvēle ārstēšanas plānam var pārsniegt jūsu personīgās vēlmes. Varbūt esat dzirdējis par pieeju sava veida vēža ārstēšanai, kas tiek piedāvāta tikai vēža centrā, kas jūsu apdrošināšanas plānā neietilpst vēlamo pakalpojumu sniedzēju (pirmā līmeņa) kategorijā.
Ļoti uzmanīgi izlasiet savu veselības apdrošināšanas polisi. Biežas kļūdas, piemēram, sarunu vešana par ārpus tīkla aprūpes izmaksām, var būt ļoti dārgas, taču tās var viegli novērst, nedaudz pārdomājot. Runājiet ar savu apdrošināšanas sabiedrību par visām jomām, kas liek jums justies nedroši, un lūdziet pārskatīt jūsu lietu, ja domājat, ka uz jums attiecas kāds no noteikumiem.
Ja nesaprotat savu rēķinu vai redzat izmaksas, kuras negaidāt, nepieņemiet to tikai. Piezvanīt. Dažreiz dumjš sajaukums var izraisīt apdrošināšanas atlīdzības noraidīšanu, pat kaut ko tik vienkāršu kā dzimšanas datuma nepareiza ievadīšana klīnikas veidlapā. Pārbaudiet šos padomus par to, kā cīnīties ar apdrošināšanas atlīdzības noraidīšanu.
Daži cilvēki, iespējams, vēlēsies apsvērt iespēju samaksāt medicīnas norēķinu advokātu, ja tas ir pārņemts ar visu apdrošināšanas procesu. Jūs, iespējams, nesaprotat savus rēķinus, esat pārņemts ar tiem, kurus jūsu apdrošināšana atsakās maksāt, vai esat tik slims, ka doma par šo dokumentu kārtošanu ir pārāk novājinoša. Jūs varat vilcināties ar šādu pieeju, jo tas ir maksas pakalpojums, tas nav bezmaksas, taču atkarībā no jūsu situācijas var būt neprātīgi dolāru iet vienam. Medicīnas rēķini faktiski ir galvenais personīgā bankrota cēlonis Amerikas Savienotajās Valstīs.
Nākamie aizstāvības soļi
Mācīties būt pašam par vēža aizstāvi ir kā uzkāpt kalnā. Daži cilvēki, atraduši ceļu uz virsotni, vēlas dalīties uzzinātajā ar citiem, kas sāk savu ceļu; nepieciešamība kaut kādā veidā atdot.
Protams, vēzis ir nogurdinošs, un ne visi to jutīsies. Tomēr to cilvēku atbalsts un padomi, kas "ir bijuši", citiem ir milzīgs mierinājums.
Lai kaut ko mainītu, nav nepieciešams skriet maratonus vai runāt starptautiski. jums pat nav nepieciešams atstāt savu māju. Sociālo mediju izmantošana vēža slimnieku vidū pieaug katru dienu; ar daudzām kopienām, ieskaitot pacientu, ģimenes aprūpētāju, advokātu, pētnieku un veselības aprūpes speciālistu apvienojumu. Faktiski viens no pēdējā laika lielākajiem sasniegumiem vēža ārstēšanā ir bijis "pacienta virzīti pētījumi" - pētījumi un klīniskie pētījumi, kas tiek veikti kā tieša atbilde uz ierosinājumiem, ko izteikuši cilvēki, kas dzīvo ar šo slimību.
Daudzās vēža organizācijās, piemēram, LUNGevity un plaušu vēža aliansē plaušu vēža ārstēšanai vai Inspire, visās vēža ceļojuma vietās ir brīnišķīgas cilvēku kopienas. Dažas no šīm organizācijām piedāvā arī atbilstošus pakalpojumus (piemēram, LUNGevity Lifeline), kur kāds nesen diagnosticēts cilvēks var būt saistīts ar kādu, kurš kādu laiku dzīvo ar šo slimību.
Visbeidzot, neatkarīgi no tā, kur atrodaties vēža ceļojumā, ir labi palikt informētam. Tiek veikti pētījumi ne tikai par ārstēšanu, bet arī par iespējamiem veidiem, kā samazināt vēža atkārtošanās risku.