Saturs
Lai gan labdabīga multiplā skleroze (MS) var izklausīties kā oksimorons, tā nav - tā ir vieglākā MS forma. Nav vienprātības par to, kas tieši padara MS "labdabīgu", taču tā vienmēr ir diagnoze, kas tiek noteikta retrospektīvi, parasti 10 līdz 15 gadus pēc slimības sākuma, tiklīdz ārsts var redzēt, kā šī slimība ir jūs ietekmējusi. Tas ir tāpēc, ka nav iespējams paredzēt pagriezienus un pagriezienus, ko MS var veikt katrā indivīdā.1:53
5 mīti par dzīvi ar MS
Definīcija
Labdabīga MS faktiski ir nedaudz pretrunīgs termins, jo definīcija nav vispārēji saskaņota, un daži eksperti domā, ka tā nepastāv. Apmēram pirmajās divās desmitgadēs labdabīga MS, šķiet, izpaužas kā viegla recidivējoši remitējoša multiplā skleroze (RRMS), kurā notiek maz recidīvu. Šie recidīvi mēdz radīt maņu simptomus, kas izzūd un atstāj ļoti maz vai vispār neatstāj motoru bojājumus vai invaliditāti.
Visbiežāk izmantotā labdabīgas MS definīcija izmanto paplašinātās invaliditātes stāvokļa skalu (EDSS), kas nosaka jūsu invaliditātes pakāpi. Labdabīgai MS bieži tiek diagnosticēts zems EDSS rādītājs, parasti 3 vai zemāks, kas nozīmē, ka jums ir kāda invaliditāte, bet jūs joprojām varat staigāt 10 līdz 15 gadus (vai ilgāk) pēc MS diagnozes.
Izpratne par paplašināto invaliditātes statusa skalu (EDSS)
Izplatība
Nav iespējams precīzi zināt, cik bieži notiek labdabīga MS. Viens no iemesliem ir tas, ka ir vairāki cilvēki, kuriem ir viens klīniski izolēts sindroma gadījums un kuri nekad nenovēro pasākumus, kā arī tie, kuri vispār neapmeklē ārstu. No šiem pacientiem, kuriem ir viens notikums, aptuveni 15 procenti nekad nenotiek citu.
Daudzie multiplās sklerozes simptomiPētījumi, kas novērtē labdabīgu MS izplatību, ir arī visā kartē, galvenokārt tāpēc, ka nav vienas saskaņotas definīcijas un daļēji tāpēc, ka tajos aplūkotas dažādas populācijas.
Piemēram, 2019. gada MS pacientu pētījumā Apvienotajā Karalistē tika pētīts uz populāciju balstīts reģistrs, kurā pētnieki atrada 1049 pacientus, kuriem MS bija diagnosticēta vismaz 15 gadus. No tiem 200 nesenais EDSS rezultāts bija 4 vai mazāks. 60 šo pacientu paraugs tika novērtēts personīgi, lai redzētu, kurš atbilda pētnieku patiesi labdabīgas MS definīcijai, tostarp:
- EDSS rezultāts ir mazāks par 3
- Nekad nav saņēmis slimības modificējošas zāles
- Netraucē nodarbinātību
- Nav nopietna noguruma
- Nav depresijas simptomu
- Nav kognitīvo traucējumu
Deviņi no 60 pacientiem atbilst pētnieku kritērijiem patiesi labdabīgai MS (15 procenti). Pētnieki ekstrapolēja šo skaitli, lai aprēķinātu, ka 30 no 1049 pacientiem ir patiesi labdabīga MS, kas ir par 2,9 procentiem - daudz zemāka par lielāko daļu citu aprēķinu. Salīdzinājumam Nacionālais neiroloģisko traucējumu un insulta institūts (NINDS) saka, ka labdabīga MS rodas 10 līdz 20 procentiem MS pacientu.
Cits piemērs par plašu aplēsto izplatību pētījumos nāk no 2019. gada pētījuma, kas publicēts Smadzenes un uzvedība, kurā tika apskatīti 125 pacienti Amerikas Savienotajās Valstīs ar, iespējams, labdabīgu MS. Pētnieki lēš, ka, pieņemot tikai EDSS definīciju, labdabīga MS skar aptuveni 23 procentus cilvēku ar MS ar 15 gadu vecumu vai vairāk. Tomēr, ja definīcijā ir iekļauti kognitīvie traucējumi, šis skaitlis samazinās līdz 16 procentiem.
Apakšējā līnija
Labdabīgas MS izplatība ir atkarīga no izmantotās definīcijas - jo stingrāki kritēriji, jo zemāka izplatība.Izmantojot uz EDSS balstītu definīciju, lielāks procentuālais skaits cilvēku atbilst kritērijiem, jo EDSS ir vērsta tikai uz mobilitāti un fizisko invaliditāti.
Strīdi
Kopumā daudzi neirologi un pētnieki nevēlas lietot terminu "labdabīga MS", jo trūkst precīzas, pieņemtas definīcijas. Bez motoriskajām spējām ir dažādi novājinoši MS simptomi, un daudzi no tiem vienkārši nav iekļauti EDSS definīcijā. Šie mazāk redzamie MS simptomi ir:
- Nogurums
- Depresija
- Trauksme
- Kognitīvās grūtības
- Sāpes
Šie simptomi var būt tikpat atspējojami kā kustību spējas, ja ne vēl vairāk, ietekmējot jūsu dzīves kvalitāti un spēju veikt ikdienas dzīves aktivitātes.
Piemēram, 2012. gada pētījums Multiplā skleroze atklāja, ka pēc 10 gadiem 81 procents cilvēku, kam sākotnēji diagnosticēta labdabīga MS, ievērojami saasināja viņu kognitīvo funkciju, nogurumu, sāpes vai depresijas simptomus, kas netiek vērtēti EDSS.
Tajā pašā pētījumā 74 procentiem cilvēku ar labdabīgu MS magnētiskās rezonanses attēlveidošanas (MRI) skenēšanas laikā ievērojami pieauga jaunu vai palielinātu MS bojājumu skaits, nemainot viņu EDSS. Tas nozīmē, ka viņu centrālās nervu sistēmas attēlveidošana parādīja MS progresēšanu, kaut arī viņu fiziskās spējas (piemēram, staigāšana) netika ietekmētas.
Viņu MS progresēšana nekad nebūtu bijusi zināma, ja viņiem nebūtu veikta MRI.
Par sevi ziņojusi labdabīga MS
Iepriekš minētajā Apvienotās Karalistes 2019. gada populācijas pētījumā, dodot vispārēju labdabīga stāvokļa definīciju, tam ir maz vai vispār nav nelabvēlīgas ietekmes, nav komplikāciju, un laba prognoze - 39 no 60 pacientiem pēc pašu ziņojuma par MS ir labdabīgi. Pētnieki atklāja, ka šiem pacientiem bija būtiska saistība ar zemākiem EDSS rādītājiem, mazāk depresijas simptomu, mazāku nogurumu un vispārēju mazāku MS simptomu ietekmi nekā tiem, kuri paši par sevi neziņoja par labdabīgu MS.
Tomēr faktiskais pašnovērtēto labdabīgo MS stāvoklis ne tuvu neatbilda pētnieku kritērijiem un bija tikai nedaudz tuvu EDSS definīcijai. Tas viss ilustrē ne tikai atšķirību starp to, kā pacienti un ārsti definē labdabīgu MS, bet arī domu, ka pacienta uztvere par savu slimību var ietekmēt to, cik daudz MS simptomi ietekmē viņa vai viņas dzīvi.
Faktiski 2019. gads Smadzenes un uzvedība pētījuma autori ierosināja, ka labdabīga MS vismaz daļēji jānosaka pacientiem, kuri ir izglītoti par MS un var novērot un novērtēt, kāda veida ietekmi tas ietekmē viņu dzīvi. Šajā pētījumā 75 procenti pacientu par MS ziņoja par labdabīgiem.
Pareģotāji
Lai gan nekad nav iespējams precīzi zināt, kā progresēs jūsu MS, pat ja sākumā simptomi ir viegli, pētījumi ir atklājuši dažas kopīgas pazīmes, kas var norādīt uz labdabīgu slimības gaitas modeli.
Labdabīgas MS pētījumu 2017. gada pārskatā tika atklāti šādi spēcīgi prognozētāji labdabīgai MS un šī statusa saglabāšanai vēl 10 gadus:
- Recidivējošas-remitējošas MS (RRMS) sākums
- Tikai viens recidīvs pirmajos piecos gados pēc diagnozes noteikšanas
- EDSS ir 2 vai mazāk piecus gadus pēc diagnozes noteikšanas vai 3 vai mazāk 10 gadus pēc diagnozes noteikšanas
Pat ja jums ir diagnosticēta labdabīga MS, tas nenozīmē, ka tas paliks labdabīgs. Vienmēr pastāv iespēja, ka jūs nokļūsiet smagākā MS formā.
Ārstēšana
Tā kā simptomu rašanās laikā nav iespējams paredzēt, kuriem pacientiem būs labdabīga MS, lielākā daļa neirologu drīz pēc diagnozes saviem MS pacientiem iesaka slimību modificējošu līdzekli.
Kā tiek ārstēta multiplā sklerozeOutlook
Labdabīgas MS perspektīvas nav skaidras. Dažiem cilvēkiem, kuriem tā tiek diagnosticēta, slimības progresēšana nekad nav nopietnāka, bet citiem. Atcerieties, ka tas, ka jums ir viegli simptomi, kad pirmo reizi diagnosticējat MS, nenozīmē, ka viņi tā arī paliks. Paturiet prātā arī to, ka, lai pat noteiktu labdabīgas MS diagnozi, vispirms ir nepieciešami vismaz 10 gadi, ja ne 15 gadi.
Vārds no Verywell
Neatkarīgi no precīzās terminoloģijas MS ir sarežģīta slimība, un katra cilvēka gaita un simptomi ir unikāli. Pat labdabīgas MS diagnoze neizslēdz tādu simptomu parādīšanos kā nogurums, kognitīvie traucējumi vai depresija. Individuālais veids, kā šī slimība izpaužas, tikai uzsver to, cik svarīgi ir veikt ciešus novērojumus ar savu neirologu un aktīvi darboties jūsu MS veselībā.