Saturs
- Dienas, kuras vairs negriežas ap vannas istabām
- "Ostomija" nav netīrs vārds
- Atkal iet "normāli"
- Bet vai tas ir "izārstēt"?
- Epilogs
Dienas, kuras vairs negriežas ap vannas istabām
No rīta pamodos no spiediena un pilnības sajūtas manā j-somiņā. Lielākā daļa rītu sākas šādi, bet es pie tā pierodu.Ir zināms diskomforts, bet tas nav tas pats, kas steidzami, kad es jutos ar čūlaino kolītu. Es varētu nedaudz ignorēt šo sajūtu, ja izvēlētos, lai gan tas kļūtu arvien neērti, līdz es eju uz vannas istabu.
Dienas ar čūlaino kolītu šajā brīdī sāka kļūt tikai par atmiņu, kad es iekārtojos jaunā ķermeņa ritmā. Pirmā operācija (no divām) bija grūta: vairākas stundas biju pakļauta narkozei un pamodos ar pagaidu ileostomiju. Atveseļošanās bija ilga, 6 nedēļas biju bez darba, taču tas noritēja bez notikumiem un katru dienu uzlabojos.
Man ir liels rēta, kas iet līdz galam no manas nabas augšpusē līdz kaunuma kaulam, kas nedziedēja tik tīri, kā es gribētu, galvenokārt pateicoties prednizonam, kuru lietoju pirms operācijas. Es nevarēju sašaurināt prednizonu pirms j-maisiņa pirmā soļa, kā cerēja mans ķirurgs: katru reizi, kad mēs centāmies nokāpt pārāk zemu, asiņošana no mana čūlaina kolīta atkal sāksies. Tā rezultātā es beidzot varēju sašaurināties tikai pēc operācijas. Es neesmu priecīgs par rētu, jo esmu jauns, bet es domāju, ka manas bikini dienas beigas ir maza cena, kas jāmaksā.
"Ostomija" nav netīrs vārds
Ileostomija nemaz nebija tā, kā es gaidīju. Pēc gadiem ilga čūlaina kolīta un domāšanas par to, kad iestāsies caureja un kad man steidzami vajadzēs vannas istabu, ileostomija atkal bija tāda pati kā brīvība. Es vienkārši aizgāju un iztukšoju savu ostomijas maisiņu, kad tas kļuva pilns. Es nemaz nemainīju savu garderobi - es valkāju visus tos pašus apģērbus, kurus es darīju pirms ileostomijas. Es sāku paplašināt diētu, lai gan es uzmanīgi sekoju ķirurga norādījumiem un izvairījos no rupjās lopbarības, piemēram, riekstiem vai popkorniem. Es pat sāku svarā, pirmo reizi pieaugušo dzīvē. Man nekad nebija izpūtuma 3 mēnešus, kad man bija ileostomija. Es nedomāju, ka man bija lielas prasmes piestiprināt savu ostomijas ierīci, taču pat tad man nekad nebija nekādu problēmu vai apkaunojošu starpgadījumu.
Ileostomijas ierīces maiņa apmēram divas reizes nedēļā kļuva par manas ikdienas sastāvdaļu. Mana stoma kļuva tikai par vēl vienu ķermeņa daļu. Tas likās dīvaini, ja es par to pārāk daudz domāju. Galu galā stoma ir daļa no jūsu zarnām, un tā bija mana ķermeņa ārpusē! Bet šī bija operācija, kas ļāva man dzīvot, cerams, ka ļoti ilgu laiku. Bez tā displāzija un simtiem polipu, kas atrasti manā resnajā zarnā, iespējams, izraisīja resnās zarnas vēzi un man sliktāku iznākumu.
Mana enterostomālās terapijas (ET) medmāsa bija pārsteidzoša. Es tikos ar viņu pirms manas pirmās operācijas, un viņa palīdzēja noteikt manas stomas izvietojumu. Ārkārtas situācijā stoma var tikt novietota tur, kur ķirurgs domā, ka tas būtu labākais, taču man paveicās, ka man bija laiks sagatavoties. Mana medicīnas māsa man jautāja par manu dzīvesveidu un apģērba veidiem, kurus es valkāju, un mēs kopīgi izlēmām, kur ievietot manu stomu. Anatomijai ir arī nozīme stomas ievietošanā - man teica, ka dažu cilvēku ķermeņi un muskuļi ir atšķirīgi un ka laiku pa laikam stomu nevar ievietot pacienta vēlamajā vietā. Manā gadījumā viss izdevās labi, un mana ET medmāsa izmantoja Sharpie, lai atzīmētu labāko vietu uz vēdera manai stomai.
Atkal iet "normāli"
Kad biju gatavs manas j-maisiņa operācijas otrajam posmam (izņemšana vai ileostomijas maiņa), man bija nopietnas bažas par operācijas sākšanu vēlreiz. Es jutos lieliski! Ileostomija nebija nekas liels! Vai es patiešām vēlējos iziet citu operāciju un atveseļoties? Bet patiesībā otrā operācija nebija tik intensīva kā pirmā, un atveseļošanās laiks bija daudz īsāks. Es biju bez darba tikai 2 nedēļas, un man daudz mazāk vajadzēja sāpju zāles. Dīvainākais bija pieradums pie jaunā j-maisiņa. Jā, man tas bija vairākas reizes dienā "jāiztukšo", bet tas mani nemaz neuztrauca. Es zinu, ka daudziem cilvēkiem ir bažas par to, ka pēc operācijām vairāk reizes jāiet uz vannas istabu nekā pirms operācijām, taču manā gadījumā tas nebija jautājums. Mans čūlainais kolīts tika klasificēts kā smags, un pat atveseļošanās laikā pēc pirmās operācijas es jutos labāk nekā es, kad mans kolīts bija vissliktākajā stāvoklī.
Sākumā zarnu kustības caur j-maisiņu bija šķidras un, patiesību sakot, sāpīgas. Viņi dega. Bet es ātri uzzināju, no kuriem ēdieniem jāizvairās: pikantiem ēdieniem, ceptiem ēdieniem, pārāk daudz tauku, pārāk daudz kofeīna. Man bija arī daudz citu triku, lai mazinātu sāpes un dedzināšanu līdz minimumam: izmantojot barjeras krēmu uz apakšas, izmantojot tualetes papīra vietā mitrās salvetes un ēdot pārtikas produktus, kas varētu sabiezēt izkārnījumus, piemēram, zemesriekstu sviestu vai kartupeļus. Mans ķirurgs man deva dažas vadlīnijas par šīm lietām, bet dažas no tām es uzzināju izmēģinājumu un kļūdu ceļā, jo uztura ziņā visi ir atšķirīgi. Pagāja laiks, līdz mana perianālā āda nostiprinājās un dedzināšana apstājās. Kad es saņēmu kontroli pār diētu, izkārnījumi sāka nostiprināties, un es vannas istabā atrados arvien mazāk. Patiesībā, ikreiz, kad redzu savu ķirurgu, viņš jautā, cik daudz man ir zarnu dienā, un es, godīgi sakot, vairs nesekoju līdzi.
Zarnu kustības man mēdz būt trokšņainas, taču esmu pārdzīvojusi, ka jūtos neērti par tām. Operācija, kuru biju izglābusi, bija dzīvība, kaut arī tā uz visiem laikiem mainīja manu anatomiju. Ja es esmu ļoti uzmanīgs ar savu diētu, man var būt gandrīz izveidoti izkārnījumi, bet es bieži neesmu uzmanīgs ar savu diētu. Man 10 gadus bija čūlainais kolīts, dažreiz dzīvojot tikai ar želatīnu un buljonu (un vienā neaizmirstamā divu nedēļu laikā slimnīcā, pilnīgi neko, pat ūdeni) un tagad, kad es varu ēst pārtiku, īstu ēdienu, atkal es nevēlos sevi pakļaut maigai un garlaicīgai diētai. Man patiešām ir ierobežojumi - es nekad neēdu salātus ar riekstiem, pēc kuriem sekos popkornu vajātājs, bet šodien es varu baudīt daudzus ēdienus, kurus nekad nebūtu domājis ēst čūlainā kolīta laikā.
Bet vai tas ir "izārstēt"?
Cilvēki bieži runā par j-maisiņa operāciju kā čūlaina kolīta "ārstēšanu". Es nejūtos tā, it kā tas būtu precīzs apraksts. Kā galvenā orgāna noņemšanu varētu uzskatīt par "ārstēšanu"? Man izārstēt būtu zarnu dziedināšana un simptomu pārtraukšana. J-maisiņa nākotne man joprojām nav zināma. Es varētu būt viens no tiem, kam attīstās pouchitis: nav labi saprotams stāvoklis, kas izraisa tādus simptomus kā drudzis un caureja. Pouchitis bieži tiek ārstēts ar probiotikām un antibiotikām, taču tas mēdz arī atkārtoties. Mans ķirurgs arī nav pārliecināts, vai man joprojām nav iespējamo komplikāciju, piemēram, aizsprostojumu vai pat ārpus zarnu stāvokļu, kas var iet roku rokā ar zarnu iekaisuma slimībām (IBD), piemēram, artrītu.
Epilogs
Es zinu, ka mans ceļš no čūlaina kolīta uz j-maisiņu ir bijis ārkārtīgi viegls. To es attiecinu uz savas ķirurģiskās komandas prasmēm, bet arī uz vēlmi izpildīt ķirurga norādījumus līdz vēstulei. Esmu saticis daudzus citus, kuri arī ir apmierināti ar maisiņiem, bet esmu saticis arī dažus, kuri zaudējuši maisiņus atkārtota pouchīta dēļ vai tāpēc, ka tas, kas tika diagnosticēts kā čūlainais kolīts, galu galā tika noteikts, ka tā faktiski ir Krona slimība. Es pazīstu vēl citus, kuri piedzīvoja pēcoperācijas komplikācijas, piemēram, infekcijas. Dažām sievietēm ar j-maisiņiem tiek ietekmēta viņu auglība. Ir gandrīz neiespējami zināt, kā operācija ietekmēs kādu konkrētu cilvēku, bet manā gadījumā viss ir izdevies uz labu.